子供の気持ち

小学5年生と言えば、思春期に入るちょっと前の微妙な年齢ですよね。

親のことをうっとうしく感じ始める子もいれば、まだまだお子ちゃまの子

もいて、うちはわりと早熟だったけれど、一人っ子だったので、

自立心の芽生えは遅めで甘えん坊だったかな?

でも、微妙なお年頃に突入し始めていたことは間違いないです。


病気のことについていえば、本人がどれくらい認識しているのか、

分かっているのかいないのか、よく分かりませんでした。

痛いことがいやでわんわん泣くことはあっても、

自分の辛い状況に涙するということはあまりなかったので、

(私の前では、です。いないところでは泣いていたかも)

子供の気持ちがとても分かりにくかったです。

どう思っているのかをそっと覗ける窓があったらいいのに。


本人への病名告知はしばらくたってからだったんですが、

迷いに迷ってやっと告知した時の反応は、

   「ふ~ん」

” 白血病 ” という言葉を聞いたことがなかったらしく、

そんな病気があるんだ・・・という反応でした。

「セカチュウ」をあんなに泣きながらみてたはずなのに、何の病気なのか

ということは理解できていなかったんですね。

肩すかしをくらった感がありましたが、病名が独り歩きしているよりは

はるかによかったかな?




病室(個室)に二人っきりでいると、お互いに煮詰まって来る時があって、

ある時、娘が、

   「しばらく一人にしてほしい」

と言ってきたことがありました。

   「5分でいいから」

なにをしたかったのか、考えたかったのか、一人で泣きたかったのか・・・

今となっては分かりませんが、子供だって一人になりたい時があるんだなぁ

と改めて我が子の成長を感じたこともありました。


とっても簡単なことが理解できてないかと思えば、哲学的なことを

言ってみたり、大人よりはるかに敏感に周りの状況を把握出来ていたり、

子供か大人かその中間か、ほんとによく分かりませんでした。


ただ、言えることは、

娘には、娘の世界があって、きちんと、少しずつ、成長しているんですよね。

こうやって改めて考えると、

いつまでも子供扱いして、子離れできないでいる自分 (現在進行形) を

反省・・・・です。

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髪の毛のこと

娘は、長い髪が好きだったので伸ばして二つ結びにしていました。

入院直後、看護師さんに

  「切っておいたほうがいいよ~、大変だから。」

って言われたんですが、どうしても切りたくなてそのままにしていました。


髪が抜け始めたのは、治療が始まったらすぐではなく、

しばらくしてから (3週間くらいしてから?) だったと思います。

看護師さんの言うとおり、抜け始めるときとても大変でした。

今から抜ける!という方は、ショートにしておくことをお勧めします。

なぜなら、一気に抜け出すときに髪が絡まって大変な目にあうからです。


ある日、シャワーを浴びて濡れた髪がひと固まりのお団子のように

絡まって、どうにもならなくなってしまいました。

1時間くらいかけて櫛でといて、といては抜け、といては抜け、で

山のように抜けてしまいました。

アドバイスは素直に聞いておくものだと親子で反省・・・・・・


女の子なので、ショックだろう、鏡を見せないようにするべきか??

見たら泣いてしまうんだろうなぁ、とかなり心配しましたが、

こちらが思っていたよりすんなり受け入れていたようでした。

普通の顔で鏡を見ていました。

きっと心で泣いて、私の前では平気な顔をしていたんでしょうね。


ほかのお子さんでも、8歳くらいの女の子で帽子なしで平気な子もいれば、

低学年の男の子でもずっとかぶっている子もいたので、

個人差がかなりあるようです。


娘は、嫌だ!とか、泣いたりとかはありませんでしたが、

全く気にならないわけではなく、

きつさでそれどころではない時以外は、

寝るときもずっと帽子をかぶっていましたから、

他人には見られたくなかったようです。

当たり前ですよね。


黒いやわらかいジャージ生地の帽子をよくかぶっていましたが、

エクステを買ってきて三つ編みにして、帽子の左右の裾にくっつけて

いました。

一見髪があるように見えるし、かわいかったですよ~。


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食べ物のこと

入院中って、食べ物に関しては結構苦労しますよね。

基本、食欲がないから、毎食、毎食、きちんとやってくる病院食を

完食したことは多分一度もなかったと思います。

娘のいた病院は、一般食か幼児食が選べたと記憶していますが、

どっちでもない 10歳 だし・・・

その中間の児童食とか成長期食とかあればいいのになぁ・・・

ってわがままですか?

まぁ、それでも食べないんでしょうけど。


食欲が出た時によく食べていたのは、

冷凍ピザ、カップラーメン、焼きおにぎり、おもち、コーンフレークかな? 

炭水化物ばっかり(^_^;)

レンジやオーブンでチーンとして食べる物や、かけるだけ、混ぜるだけの

簡単な食事のオンパレードで、食育の先生に叱られそうなメニューです。

でも、看護師さんが、なぜかみんなそうなのよね~って言ってました。

栄養のバランスなんて言っていられない、とにかく食べてさえくれれば、

どんなものでもOKでした。

小さい子の場合、ベッドにお菓子をずらっと並べて、

「さあ、どれでもどうぞ!!」って言っているというお母さんもいました。


熱がある時に、百均で買ってきてもらったまあるい氷を作るパレット??

みたいなもので作った氷を ポン と口に入れると

喜んでいたこともあったなぁ。

ひんやりで気持ち良かったみたい。

なんか食べてる感もあるし。

そういえば、 アイスの実 もよく食べていました!!


栄養は点滴で補充しているから、気にすることはないんでしょうが、

やっぱり、口から食べるって元気になる基本のような気がして、

あれやこれやわがままを言う娘のリクエストにこたえるべく

売店(2店舗あり)と病室を行ったり来たり、奔走していました。

ほとんど ぱしり!!


そして、結局食べれなくて、私の食事になるのでした・・・。


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輸血のこと

まずはお礼から。

元気な方の善意の献血に支えられていた命。

ありがとうございます。



娘の病院では、ヘモグロビンが 8.0 を下回ると赤血球を、

血小板は 2.0以下 にならないように、輸血をしていました。

大人の方のブログを読ませてもらっていると、

2.0を切っていてもまだの方もいらっしゃるようですが、

子供は早め早めなのでしょうか?



娘は赤や黄色の色が怖かったので、

輸血のときはいつも、パックの上に キティちゃんのタオル をかぶせて、

見えないようにしていました。

5歳くらいの男の子のお父さんも、

  「子供が怖がるんです・・」

とおっしゃっていて、センター内ですれ違う娘の輸血を見て、
  
  「ほら、このお姉ちゃんも頑張ってるし、怖くないよ~」

と男の子を励ましていました。

小さいのに本当に良く頑張ってたなぁ。



輸血しながら季節の行事に参加したこともありました・・・。



いろいろと思い出します。



夏の間は血液の在庫が足りなくなるそうで、(娘はAB型なので特に) 

輸血のパックが遠く離れた場所から届いた時もあって、

こんなに遠くから!?・・・とびっくりしたことも。


若いころ、職場でお願いされて何度か献血をしましたが、

その時は自分の血液がどんなふうに使われているのかなんて、

考えたこともなかったです。


輸血がなかったら・・・・・・


娘が元気になったら、献血に行こう・・・そう思っていました。





そして、

もう数ヶ月前のことになりますが、

献血に行ってきました!!!

献血してくださっている方を見ると、胸がつまって泣きそうでした。

だまって帰るつもりでしたが、誰かにお礼が言いたくなって、

スタッフの方にそっと気持ちを伝えました。

娘も行きたいと言いましたが、一度輸血をすると献血ができません。

娘の気持ちも伝えました。

本当に、ありがとうございました。



もうそろそろ次の献血が出来るかな?

また、行きたいと思います。


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病院スタッフ

娘の病院でお世話になったたくさんの方々


  主治医の S先生 (女医さん) はもちろんのこと、

  担当のM先生、H先生(どちらも女医さん)、

  ほかに小児科の部長先生、I先生、時々覗いて下さるベテランのO先生、

  形成外科の先生。

  心の不安をじっくり聞いてくれるカウンセラーの先生。


どの先生も、休みの日はないと言っていいくらいほぼ毎日、

小児科の子供たちのために尽力して下さる。



  看護師さん が20人位。もっとかな?


ほんわか優しい方、可愛い方、凛とした方、元気な方・・・

個性いっぱいの看護師さんたちが、過酷な勤務体系にも関わらず、

いつもにっこりと、時にはわがままを言う娘に ピシッ と、接して下さった。

その中で娘の 担当看護師のWさん

Wさんは入院時から退院時までずっと、私たち親子に寄り添ってくれて、

勤務中はもちろんのこと、出勤前や、果ては夜勤明けの眠い朝に、

病気の話からジャニーズの話までいろいろとおしゃべりしながら

娘の心をほぐしてくれた。

時には私の不安やストレスに耳を傾けてくれたり、娘に接する時の悩みを

一緒に考えてくれて、タイムリーでぴったりのアドバイスをくれた。

(とても若いのにたよりにしていました)

痩せすぎてトイレに座るのにお尻の骨が当たって痛いと言う娘のために、

病棟にあるものをいろいろと駆使して センター特製便座カバー を

手作りしてくれた。 (ふんわりやわらかでした)



  院内学級 のA先生、中学部のE先生


勉強はもちろん、治療が辛い時の気分転換、楽しい工作や音楽・・・

元校の先生との連絡まで本当にお世話になった。

中学との合同の行事も高学年の娘にとってはとても楽しかったようです。

院内学級がなかったらどんな入院生活だったのかと考えると、

本当にありがたかった。


 
 ボランティアさん


月に一度、季節の行事を企画してくださる。

夏祭り。お月見会。運動会。ハロウィンの仮装行列。

クリスマス。 子供が丸ごと入ってしまうような大きな袋いっぱいの

プレゼントを下さった英会話学校のボランティアさんもいらした。

豆まきでは鬼が登場!!

2、3歳のおちびちゃんたちが凍りついて、かわいかった!!

ひな祭りにはお抹茶と桜モチ。 などなど

おかげさまで、闘病でいっぱいいっぱいで忘れてしまいそうな

「季節」 を親子で味わうことができた。

もちろん治療の合間の感染のリスクの少ない子ども達だけの参加だが、

娘は前日に39度の熱があっても行事の日の朝にはなぜか熱が下がって

無事参加・・ということもあった。

S先生に 気合で下がったね~ と笑われたこともあったな。




そのほかにも、本当にたくさんの方々に助けられ、見守られて、

おかげさまでここまで来ました。

まだまだ外来でのお付き合いが続きますが、

これからもどうぞよろしくお願いいたします。


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プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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