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寛解導入 1日目

2007年8月2日


血液検査結果

   白血球   :  43,400
   ヘモグロビン:    7.2 ←輸血
   血小板   :   2.4万
   CRP     :   1.44

朝一番の採血の結果なので、まだ薬が入る前の数値です。

白血球って治療しなくても1日でこんなに下がるんだ・・・2万も。

と2年半経って振り返っている今、気がつく。



娘のプロトコールは AML05

JPLSGの臨床試験に参加している。

日本の小児AMLの子供たちは、ほとんどこの治療で頑張っていて、

ひとつ前の AML99 の臨床結果をもとに改良された治療だそう。

全部で5回の化学療法がおこなわれる。(99より1回減)

途中、リスクを 低・中・高 の3段階に分け、

3回目からは、治療の内容が変わってくる。

低リスクは軽めの治療、中リスクはAML99とほぼ変わらずの治療、

高リスクは骨髄移植に進む、と説明を受けた。
     (素人がパニック時に聞いた話なので間違っているかも。
     現在治療中の方は主治医にご確認を!!)


この時点で、ほかにどんな治療があるのかとか、セカンドオピニオン

だとか考える余裕などなく、先生を全面信用して

よろしくお願いします!!状態。



1回目の寛解導入は12日間。

    まず、VP-16(ペプシド)を5日、
    6日目に髄注(メソトレキセート等)
    Ara-C(キロサイド)とMIT(ノバントロン)を同時にそれぞれ7日と5日

髄注を除いてすべて点滴。

髄注のことはいずれまた別の機会に書こうと思う。

とにかく5回の治療のうち、一番長くて大変だった。


薬が入り始めてから、クリーンルーム(個室)に移動。

この病院には、移植センターがあり、無菌室と準無菌室が

それぞれ5部屋ずつある。
   (名称は勝手に私が付けました。本当はなんと呼ぶのだろう?)

娘はこの後7ヶ月間を準無菌室の中で過ごす。



薬が入り始めたからと言ってすぐに吐いたりするわけでもなく、

新しい部屋がとても広くてきれいで、トイレもあり、洗面台もあり、

窓から外の景色も眺められ、なによりクリーンな空気がありがたく、

娘も 部屋も いい感じ。

このまま、何事もなく順調に進んでくれたらと思うだけだった。

ただ一つ心配だったのは、洗面台の鏡。

髪が抜けることを考えたら、こっそり外せないものかと思った。








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ジャンル : 心と身体

寛解導入 2~5日目

2007年8月3日~6日


血液検査結果

8月3日
   白血球   : 13,670
   ヘモグロビン:  8.5
   血小板   :  1.4万 ←輸血
   CRP     :  1.92
   
  FDP-PとD-Dダイマー ↑(これは治療の影響で上がるらしい)

8月4日
   白血球   :  3,010
   ヘモグロビン:   7.9 ←明日輸血予定
   血小板   :   4.3万
   CRP     :   1.46

  FDP-PとD-Dダイマー ↑(昨日よりアップ 腫瘍細胞が壊れた結果だそう)

8月6日
   白血球   :   930
   ヘモグロビン:   8.4
   血小板   :   2.0万 ←輸血
   CRP     :   0.55
   
  ASTとALT ↑(肝機能値わずかにアップ)   
  FDP-P と D-Dダイマー ↑(しかし前回より下がる)



ものすごい勢いで白血球が下がっていく。

薬が効いているからだろうが、下がっていくのはなにかしら不安・・・。

どうやって過ごしていたのか、手元に記録が残っていないが、

ひたすら吐いてひたすら寝ていたような記憶がある。

私はといえば、初日から記録用紙を渡され

熱、体重、水分摂取量、吐いた回数と量、尿と便の回数などをすべて記録。

尿は、そのたびにカップにとって専用の機械に投入。 

便は、計る。

点滴の量と出ていった量を比べて、むくんでいないかを確かめるためらしい。


娘は、きつくてベッドから起きられなくなり、寝たまま尿をとる。

慣れてなくて (こんなこと慣れたくないですが・・) バタバタしていた。



調子がいい時に、看護師さんにベッドサイドで髪を洗ってもらった

こともあった。

カテーテルを入れてから何日お風呂に入っていないだろう・・・

いまさらですが、ありがとうございました。

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寛解導入 6日目 髄注

2007年8月7日



5日間のベプシドの投与が終わり、今日は髄注。

背中を洗っておいたほうがいいと看護師さんに勧められ、

きつくて嫌がる娘を励まし励ましシャワー室まで車いすで移動。



髄注とは、頭部に薬が行くように骨髄(腰)から薬を入れる治療。

頭は膜で守られていて通常の点滴では薬が確実に届かないとか。


処置室で麻酔で眠らせてもらってからやる。(親は入室できず)

終わったころ呼ばれると、麻酔から醒めかかった娘が

ベッドで寝たまま酔っ払ったような状態で話をしている。

「お母さんが二人見える」とか「もう終わった?」とか

何度も何度も話す。

起きあがろうとしたり横を向こうとしたりするのをなだめすかして

上を向いてじっとしているように言い聞かせる。

1時間はじっと上を向いて寝ていて下さいと言われているため、

時計とにらめっこしながら娘の言葉にうんうんと答えながら体を押さえる。

こっちも必死。


1時間が経った頃にやっと眠りに落ちる。

このタイミングで、起こして車いすで病室へ移動。ん~せっかく寝たのに…

足がしびれたり、頭を痛がったりもしていた。



後半の抗がん剤の投与も始まる。



  


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寛解導入 7~12日目

2007年8月8日~13日



投与後半。あと半分。長いです。

どの薬だったか忘れたが、青い点滴やオレンジの点滴・・・

はっきりした色だった。

当然おしっこも青くなる。最初はびっくり。でも薬を見て納得。



血液検査結果

8月8日
   白血球   :  870
   ヘモグロビン:  7.3 ←輸血
   血小板   : 3.8万
   CRP     :  0.21 ・・・・・正常範囲にもどる
     肝機能値↑だが急激な悪化はなし
     UAアップのためザイロリック内服中止
      (記録は残っていますが意味は分かりません)

8月10日
   白血球   :  560
   ヘモグロビン:  9.1
   血小板   : 2.1万 ←輸血
   CRP     :  0.12
     肝機能値↑だが特記なし

8月11日
   白血球   :  650
   ヘモグロビン:  8.6
   血小板   : 4.1万
   CRP     : 記録なし

8月13日
   白血球   :  710
   ヘモグロビン:  9.0
   血小板   : 2.4万 ←明日輸血
   CRP     :  0.07
     肝機能値↓いい傾向     
     Na低めとのこと



いいことがあった。

骨髄検査の結果 腫瘍細胞見つからず!!

発病後初の 嬉しいビッグニュース だった。


順調だ。このまま、このまま。


髄注の前後はとてもきつそうで1日18時間くらい寝ていて、

かえって心配だった。

このころは、吐いたりはするものの、少し元気な時は

近くに住んでいる私の両親が持ってきてくれる

はちみつレモンジュースをのんだり、金平糖をなめたり、

折り紙を折ったりできるようになっていた。

ただ、食べ物は匂いがするだけで受け付けないので、体重は減少。

栄養の点滴のランクは上がっていたと思う。



世の中は、お盆休みに入る。

明日からは夫が一緒にいられる。そう思うと、ちょっとほっとする。

  (実際、この後、いてもらってよかった・・・という状況になります)







2010年2月21日(現在)

上の記事とのギャップがすごくて書きづらいですが、

今日は日曜日。部活は8時からお昼まで。

先週、期末試験だったため延期していた ♥バレンタイン♥

部活から帰ったらご飯を食べて、速攻で友達のおうちへ

友チョコを作りにでかけていきました。

また留守番です・・・さびしいなぁ・・・ (+_+)

ブログ、頑張って書こうっと!



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プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(20歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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