移植に関すること(口内炎)

これから移植・・・何か情報はないかな・・と、このブログを覗く方も


きっといらっしゃると思います。

移植の様子についてはぼちぼち書いていこうと思っていますが、

とても役に立ったことを、先にひとつ紹介します。


口内炎がひどくなるのを予防するのに役に立つ情報、

にじますさんのブログです。

http://blogs.yahoo.co.jp/yogomika/33695117.html#33695117 



 ※ 「クライオセラピー」で検索しても分かります。
    口腔内を冷やす療法です。

    抗がん剤投与中に口腔内を冷やすことで
    粘膜から抗がん剤が染み出すのを少しでも抑え、
    口内炎がひどくなるのを予防しようという考え方です。


娘にこの話を聞かせたら、「やってみる!」と言うので、

口に含みやすい小さめの氷や口当たりがいい丸い氷をミネラルウォーターで

作りタッパーにため込んだり、耳下腺に貼る熱さまシートを買いだめしたり

しました。
   
   (娘の耳の下には子ども用シートがちょうど良かったです)




以下は、娘の場合の体験談です。


氷に関しては・・・残念ながら上手くいかず・・・

小さく作り過ぎてすぐに溶けてしまう、いちいち吐きだすのは辛いし面倒、

飲み込むとなれば水分摂取量をはからなければならなくて・・・で、

1つ2つなめただけで断念。

2日めもやっぱり途中で断念。

抗がん剤の点滴時間が長かった(2~3時間だったかな?)事もあって、

うちの場合、実行は難しかったです。

30分くらいの点滴だったら上手くいくかもしれません。


一方、熱さまシートはただ貼るだけなので、放射線照射後の耳下腺腫れの

予防も含め前処置の時から始めて、移植後もしばらくの間お守りのように

ず~っとず~っと両耳の下に貼っていました。

10日間位かな。それ以上かも。

それプラス、ミニサイズのアイスノンでも耳下腺を冷やしていました。

シートの上から、これでもか!というくらいに。



あとは、看護師さんにマメにうがいをする事を勧められましたので、

1時間に1回はうがいしようと決めて、眠っている時以外は、時計の長針が

12を指すたびに起き上って氷水でブクブクガラガラしていました。

トイレの後の手洗いの時もついでにうがい。 ひたすら、うがい。


娘は吐き気が強く出たため、1日に何度も、多い時は20回くらい吐いていた

のですが、吐いた後も必ず氷水でうがいをしていました。

口が一瞬スッキリするから・・という理由でしたが、これも、結果的に

口の中を冷やす事になったと思います。




振り返ってみると・・・

娘の口内炎は、本人いわく、「ほとんどなかった」 と。

  (親目線では、それはちょっと言い過ぎかなとは思いますが・・・)

前処置の段階から何日も吐き通しだったので、喉の奥を痛め、血も吐いて、

また、舌の裏側のスジ?の部分も痛がって、結局はフェンタニル(モルヒネに

代表される麻薬系の鎮痛剤の一種)の持続点滴のお世話になりました。

でも、口内炎だけに関して言えば、ほほの内側が白くなった程度で、

軽症だったと言っていいと思います。

このおかげかどうかはわからないけれど、熱も高熱にはならなかった。

移植期間中、最高で38度2分でした。

CRPも1まで上がらず。




薬の種類や量、放射線の有無、回数など、受ける前処置によって人それぞれ

経過は違うでしょうが、口内炎は多くの方が経験するのではないかと思い

ます。

口中がただれて痛みがひどくて口を開くことができなかった・・とか

水も唾液も飲み込めなくなって一言もしゃべれない日が続くよ・・とか

移植前、先輩お母さん方からいろんな話を聞きました。


そんな辛い事、避けられるのであれば避けたい・・・

少しでも予防できるのであれば、なんでもやってみよう・・・

そう思ってやってみましたが、意外に基本的で簡単なことでした。

ゼロにはできなかったけれど、効果は実感できました。

やってみる価値はあると思います。

口内炎による体力・気力の消耗が少しでも減らせるのではないかと。






最後に・・・

情報を記事にして発信してくれたにじますさん、

それを教えてくれたあっきさんに心から感謝します。

ありがとうございました。



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ジャンル : 心と身体

移植 ①  移植スケジュール

時間が前後しますが、移植の記録から先に書いていこうと思います。

   入院から移植までの約5ヶ月の間に、前回初発の時とほぼ同じ AML05 
   というプロトコールに沿って2回の寛解導入療法と1回の強化療法が
   行われました。
   この記録はあらためて書きます。



2010年8月30日のマルクで再発が確定しました。

9月1日に入院。

入院と同時に家族のHLAを検査しましたが残念ながら合わず。
親との適合の確率は1~2%と聞いていましたし、兄弟もいませんので
期待はしていませんでした。がっかりは最小限で。

すぐに骨髄バンクに登録してドナーさんを探していただき、
11月にはドナーさんと移植日が決定。
渦中は、まだかまだかと祈る日々を送っていましたが、
今思い返せば何事もなく順調に進んだんだと改めて思います。
主治医から聞いていたおおよその所要日数よりも早い決定でした。
娘のHLAの型が割と一般的だったからというのが大きかったのでしょう。
もちろん、ドナーさんとそのご家族がすぐに決断して下さった事も。
その点は本当に恵まれていました。




事前に渡された 「移植スケジュール」 です。



 Day -14            ファンガード点滴開始(抗カビ)
                  腸内無菌化内服開始  
                    ポリミキシン(錠剤)   
                    バンコマイシン(液体)
                    レベニン(カプセル)整腸剤
   ・
   ・
   ・           
  
                   
 Day -8             フラグミン持続点滴開始(VOD予防) 
                    (肝中心静脈閉塞症)↗                        

 Day -7  全身放射線照射×2  ゾビラックス内服開始
                                (抗ウィルス剤)        
 Day -6  全身放射線照射×2 

 Day -5  全身放射線照射×2  大量輸液開始

 Day -4  エンドキサン点滴    ウロミテキサン点滴(膀胱への
                       バクタ中止       毒性軽減)

 Day -3  エンドキサン点滴    ウロミテキサン点滴

 Day -2                 大量輸液終了

 Day -1             プログラフ持続点滴開始
                          (免疫抑制剤)

 Day 0   骨髄移植     ベニロン点滴(免疫力アップ) 
                   ハプトグロビン(溶血予防) 


 Day 1   メソトレキセート注射(GVHD予防)(CVより)

 Day 2              ロイコボリン注射(メソの副作用軽減)  
                             (CVより)  
 Day 3   メソトレキセート注射

 Day 4              ロイコボリン注射 

 Day 5

 Day 6   メソトレキセート注射 

 Day 7              ロイコボリン注射 ベニロン点滴
                   G-CSF開始(白血球増加促進)
 Day 8

 Day 9

 Day 10

 Day 11  メソトレキセート注射

 Day 12             ロイコボリン注射

 Day 13

 Day 14             ベニロン点滴




ここには書いていませんが、前処置の放射線照射前あたりから
吐き気止めの薬も入っていました。

その他、

   熱が出れば感染症が疑われるので抗生剤の点滴

   食事が取れなければ栄養や水分を補給

   痛みには痛み止め(麻薬系の持続点滴など)

   副作用や合併症にはそれぞれに応じた薬物療法  など

症状に応じて適切な治療を追加予定・・・・・という説明でした。



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移植 ②  Day-14

部屋は、直前の外泊から戻った時にガラス張りの無菌室に移動済みです。


Day -14
     
   マルク   Day-14だから、というのではなく、最後の化学治療後の
          骨髄評価のためだったと思います。
  
   腸内無菌化の薬 内服開始  
       ポリミキシン  錠剤  
       バンコマイシン 液体  
       レベニン(カプセル・整腸剤)も同時に飲む
   ファンガード(抗カビ)の点滴開始 
   食事が準加熱食に。
   前処置の放射線の位置決め。
  


熱は 36.4~37.1度

9時半にお風呂(シャワー)に入り、10時からのマルクに備える。
入院中は寝てする!と決めていたので、処置室で眠らせてもらってマルク。
夕方には 寛解維持 の結果が出る。
17時より放射線科にて説明&位置決め。
マジックで印をつけたテープを体に貼る。
剥がれそうになったら看護師さんに伝えてね~だそう。


1日3回の飲み薬、無菌化内服薬・バンコマイシンはとーっても苦い薬でした。
5cc?10cc?だったかな、ほんのちょっとの量を注射器で口の中にチュ~ッと
入れて飲みます。私も味見しましたがそれはそれは苦くてしかも後味も悪い。
看護師さんがいろんな味のフレーバーを用意してくれて、それを混ぜて飲ん
でいました。
青リンゴ、フルーツミックス、パイン、プラム・・・
しかし、その味でごまかされるような代物ではなく。
あれこれ試しましたが、最後の最後までこの薬には苦戦しました。
最後はどうしようもなくなってストレートの一気飲み。
そして、水をゴクゴク・・・、すぐにガムを噛む。飴をなめる。
とてもとても辛そうでした。
まわりの幼児さん達も飲みたくなくて泣き叫んで抵抗していましたし、
1日3回、ママたちも泣きたいのを我慢して心を鬼にして飲ませていました。

その、飲むだけでも一苦労のバンコマイシンで・・・ブツブツが出る。
たまにそういう反応が出ることもあるそうです。
アレジオン(錠剤)内服追加。(アレルギーのお薬です)



治療が始まるわけではなく、薬を飲むだけで学級にも通っていいのだけれど、
マルクもあったし、いよいよ移植!という緊張のため、気分は↓↓↓ で、
ずーっと寝ていた一日でした。


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移植 ③ Day -13 ~Day -8

この時期は特に何かの治療があるわけではなく、たんたんと時が過ぎるのを
待つ感じ。
無菌化内服薬の影響で便は柔らかめになってきていましたが体調はまあまあ。
熱も36度後半~37度前半。

とはいえ、娘はやはり不安がつのっている様子。
院内学級には行くけれど、表情はいまいち。
特に午前中はどよ~ん。
午後からアップしたかと思いきや、夜になるとまたどよ~んいうことも。
気分の浮き沈みが激しくて、揺れているんだろうな~というのが分かりやす
いといえば分かりやすかったです。

食欲もあったりなかったり。食べたり食べなかったり。
夜眠れなくてアタPを入れてもらったりもしていました。


Day -13

熱は36.4度。
放射線室に見学に行きました。
想像していたよりも広くてがらーんとしていて、ごくフツーの放射線室。
どこから放射線が出てくるの?とキョロキョロしていたのは私で、
娘はあんまり興味深々な感じではありませんでした。
「分かった、もういい、帰ろ~」
と言ったかな。
不安が少しでも減れば・・・だったけれど、
気持ちのいいものではなかったようでした。

学級では、普通に授業が進む。
英語のスぺルコンテスト(スペコン)に挑戦中で、
病室に帰って来てからも200個の単語を一生懸命に覚えていました。


Day -12

熱は36.7度。
前回入院時に一緒だった1つ年上の当時小6今中3の男の子(移植経験者です)
が面会に来てくれて、何を話すわけではないけれど娘の話し相手になって
頑張れのエールを送ってくれました。(病室には入れないので学級で)
本人たちだけにしか分からない移植前の不安を拭ってくれたと思います。
私立高校受験の直前でした・・・大変な時期に、ありがとうね。
そして、それを許可して下さったお母さん、本当にありがとうございました。


Day -11

熱は36.7度。
食欲もなくだらだらゴロゴロしているので、気分アップのために懐かしの
イントロ当てクイズを。(ipodで)
いまどきの曲はサビの部分しか分かりません。←私 ついていけず撃沈。

スペコン練習テストで88点!
これだけは気持ちも乗っていて、いい感じで進む。
学級の中1の男の子が100点をとったので先輩としては負けられません。
満点目指して頑張っていました。


Day -10

熱は36.6度。
21時~ ドラマ「スクール」を見る。
大好きな三浦翔平くんが出ているので、かぶりついて見る。(^_^;
ドラマの時間は「お母さんはあっち行ってて!」で、自分の世界に
入り込んでいました。
 (これについてはいずれ記事アップしますね。めっちゃイケメンです!)
小児科の消灯時間は21時ですが、娘は完全無視。
21時、22時からのドラマやバラエティー番組はあれもこれも見ていました。
不安な気持ちが短時間でも忘れられるなら・・・とあえて何も言わず。
看護師さんも見ないふりをしてくれていました。ありがとうございます。


Day -9

熱は36.6度。
朝、気分↓ 昼ごろから徐々に↑ 夜↓
で、アタPを入れてもらって24時半就寝。


Day -8

熱は37.3度。
退職された、前回の娘担当看護師さんが面会に。(学級で)
ほんわかと癒されるタイプの女性です。
娘はなんでも話せるらしく、私が席をはずした間に恋バナ❤~もしたとか。
この看護師さん(元だけど)とは、入院中時々メールしていたみたいです。
やめられた後なのに、娘の心のケア、ありがとうございました。

15時~フラグミン持続点滴開始 VOD(肝中心静脈閉塞症)予防のため。
シリンジポンプで24時間かけてゆっくりゆっくり。

夜、眠れず。
機嫌最悪。



Day-13~Day-8
   内服薬  ポリミキシン(無菌化 錠剤)
          バンコマイシン(無菌化 液体)
          レベニン(無菌化整腸剤 錠剤)
          アレジオン(バンコのアレルギー予防 錠剤)
          バクタ(肺炎予防 水木金のみ)

   点滴    ファンガード(抗カビ)
          フラグミン(VOD予防 24時間持続)Day-8の15時~
          アタラックスP(精神安定?)



【 血液検査結果 】

           Day -12  →  Day -9
   白血球・・・・・  2,010    2,470
   ヘモグロビン・・  9.4     9.7
   血小板・・・・・  8.1万    11.3万
   CRP ・・・・・・   0.22     0.12     

移植前の最後の治療の後、じわじわと血球が回復してきているところでした。


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移植 ④ Day-7~Day-5 放射線

前処置の放射線。娘の場合は1日2回の3日間、合計12グレイでした。
午前中に1回、夕方に1回。

幼児さんは眠らせて照射・・・だったようですが、娘は中学生なので
目が覚めた状態のままでした。大人と一緒です。
箱の中で仰向けになり、体や頭の周りにビーズのようなものが入った袋を
詰めて体を固定します。 ←娘情報
照射時間は30分くらいだったかな?。右からと左からと半分ずつ。
眼球と肺の部分には当たらないように防護していますと言われました。
 
じっとしているのは辛いので、照射中にDVDを観賞。
   事前にレンタル店で調達しました。
   選んだのは、ドラマ「ギラギラ」 ホストの物語です。 (^_^;)
   三浦翔平くんが出てるからという単純な理由からチョイス。
   それと「ハードラックヒーロー」(V6主演映画です)
   これも大好きな健ちゃんが出てるからという理由で。
   娘らしい選択です。



Day -7

熱は36.5度。(夕方には38.0度に上がる)
 
ゾビラックス内服開始 (抗ウィルス剤 錠剤)

いよいよ放射線が始まる。

1日目は、11時半からと17時からの2回。
1回目も2回目も歩いて行って歩いて帰って来る。
いつものように「お母さんはついて来なくていい。」でした。

ドクターと看護師さんと一緒に放射線へ向かう娘の後ろ姿を見送るとき、
なんとも言えない気持でした。
何だろう? 自分でも良く分かりませんが、私自身その時点で「移植する」
ということをまだ受け入れていなくて、本当にこれでいいのか、迷いのよう
なものが残っていたのだと思います。

予定より少し遅れて(多分1時間半ほど経っていたかな)、やはりドクター
と看護師さんと一緒に娘が放射線室から戻って来ました。
その姿を見た時、初めて、
  あ~これでいよいよ始まったんだな~。もう後戻りはできないんだな~
と、それまで揺れていた心が少し前を向いたというか(前向いてなかったん
かい! ですよね)腹をくくったというか、上手く表現できませんが、
気持ちが 元気になって帰る という一点に落ち着いた
というか・・・
ん~、分かりにくいですね・・・
とにかく、「移植する」という現実を受け入れた瞬間でした。


1回目が終わり、帰ってからの昼食はちゃんぽん。
これは食べました。少し。
夕方からさっそく耳下腺が腫れてくる。熱が38度にアップ。
初日に腫れる人もいますよと聞いていたので、驚かず。
おたふくの時のように冷えぴたを貼って過ごす。

熱が出たので念のために抗生剤の点滴開始。(セフェピム)
    ※1回目の治療中に抗生剤で全身に薬疹が出たので、
     薬の選択はとても慎重でした。

吐き気もやってきて、3回吐く。

22時からのドラマ「美咲ナンバーワン」を根性で見る。
      (消灯時間過ぎてるから根性は要らないんですけど~)


Day -6

熱は36.9度~37.3度
昨夜は12時間近くトイレに行かず。
朝は熱が36.9度に下がる。が、冷えぴたはそのまま。

昨夜、夜更かしをしたため、11時に起きる。(-_-;)
ベーコンを4枚食べて朝1回目の薬を飲む。
  「昨日よりきつくないかも・・・。」 
ときつそうに言う。

歩いて放射線科へ向かい、でも、帰りは車いすで帰ってくる。
だんだん辛くなってきているようで、帰ってきたらそのまま寝てしまう。
この日も3回吐きました。
吐くとすっきりするそうで、薬7.5錠をいっきに飲む。
あまりの多さに、娘、思わず写メをとってホムペ(自分の)を更新。
母は横で苦笑いするしかなかったです・・・・。

薬いっぱい


夜は、放射線の最中に見ていたDVDの残りを見たり、「VS嵐」にゲストで出て
いる翔平君をチェックしたりして過ごす。

夜、生理が始まる。
とても不規則ながら治療中も止まることなくあり、前回は1週間前に終わった
ばかりでしかも13日間続いた後でした。
生理?不正出血?分からないので様子見。

薬は、11時、16時、22時のペース。
朝・昼・晩とは程遠い時間に飲んでいましたが、
  「○○ちゃんのペースでいいよ~」
と言ってもらっていたので、遠慮なくお言葉に甘えておりました。

トイレに立つ → 吐く → 氷水でうがい → スッキリする → 薬  

の順番でした。


Day -5

熱は36.7度~37.3度。
朝起きて薬を飲んだけれど、30分で吐く。
放射線へは車いすで移動。
午前中の放射線の後、アタPを倍速で入れてもらって寝ようとするが、
なかなか寝付かず。

16時、トイレに起きて、吐く。 薬。

16時50分、最後の放射線へ。
戻るとアタPで寝る。

19時半に起きて吐く。
プチゼリーやガム、飴をなめる。口に入れられるのはそれくらいでした。

DVDの残りをみて、少しおしゃべりをする。
そばで見ていると、とても辛そうな3日間でしたが、
  「思っていたよりきつくなかった。」 ←娘
  「どんだけきつい事想像してたの?充分きつかったやろ。」←私

24時、アタPを入れてもらって就寝。

(21時、明日からのエンドキサンに備えて大量輸液が開始されました)




Day-7~Day-5
   内服薬   ゾビラックス(抗ウィルス 錠剤)
           ポリミキシン(無菌化 錠剤)
           バンコマイシン(無菌化 液体)
           レベニン(無菌化整腸剤 錠剤)
           アレジオン(バンコのアレルギー予防 錠剤)
           バクタ(肺炎予防 水木金のみ)

   点滴     ファンガード(抗カビ)
           セフェピム(抗生剤)←熱が出たため追加
           フラグミン(VOD予防 24時間持続)
           吐き気止め(グラニセトロン? 記録あいまい)
           アタラックスP(吐き気止め、精神安定?) 


【 血液検査結果 】 Day -6  (前回 Day -9)
  
    白血球・・・・・・・ 1,970    (2,470) 
    ヘモグロビン・・・・ 9.4     (9.7)
    血小板・・・・・・・ 11.3万    (11.3万)
    CRP  ・・・・・・・・ 0.11     (0.12)
    AMY  ・・・・・・・・ 1615 ↑↑ (耳下腺腫れによる)


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プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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