近況 (2011年4月15日)

4月15日(金)


退院から1週間が経ちました。

熱は微熱程度しかなく わりと元気に過ごしていますが・・・


食べない。


というか、食べられない。

食べたいとは思うし おなかはすくらしいのですが

食べ物を見ると「おえっ」となったり、食べても極少量しか入りません。

   (ちなみに今日は、15時現在 うどん4分の1玉のみ)


ジャンクなもの、例えばマックのナゲットなんかは入る時もあるのに、

   ↑ これはこれで不思議

私が作った栄養とれそうな食事はあんまり受け付けず・・・ (涙)

薬飲んだだけでおなかいっぱいになることも。

    服用中の薬 ; プログラフ (免疫抑制剤) 0.4㎎×2回
              ジフルカン(抗カビ)     朝1 夜1 
              ゾビラックス(抗ウィルス)  朝1 昼2 夜2
              バクタ    (抗肺炎)  水木金 朝1.5 夜1.5


さすがに食べろ、食べろとは言いませんし、

食べる時がそのうち来るさ!と ど~んと構えているつもりですが、

徐々に体重が減っていて 入院中の最低値よりも軽くなっているので

ちょっとでも栄養を・・・と思ってしまいます。

    


まぁ、DAY80そこそこですから、こんなものなんでしょうか。



学校は、4月いっぱいは 院内学級(中学部)に通わせてもらう予定です。

毎日通うはずが、いざ始めてみると 半日行って1日休む といったリズム。

GW明けに元校初登校を目指しています。

この調子でいくとちょっと厳しいかな・・・。




移植先輩お母さんに、

  「薄皮を剥ぐようにちょっとずつちょっとずつ元気になって行くよ」

と聞いているので 焦ってはいませんが、

ん~


今日はなにを作ろうか、ちっとも意欲が湧きません。

家の中の片付けも、全然進まず。 ←これは、単なるものぐさか・・・


お父さん、ごめんね~




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ハードスケジュール?

娘は今、院内学級です。

2日続けて登校出来ました。

よしよし。




あさって木曜日は外来。

採血、2週間ぶりです。

CV抜いたところ(右胸)を一針縫っているので、抜糸も。

久々のドキドキ。

またこの外来生活が始まりました。



その後、娘だけ小児科の月行事「春の遠足」に参加します。

入院してる子どもたちのための行事なのですが、娘も学級に通っているので

特別参加させてもらえます。

現在小児科は小中学生が少なめ(乳幼児さんはたくさんいます)で、しかも

治療のタイミングが合って外に出られる子どもがいないようで、

プレイルームでの開催になるそうです。

春の外気を直接浴びられないのは残念ですが、辛い治療の合間の気分転換、

リフレッシュがどうぞ出来ますように。

笑顔の思い出がひとつ増えますように。



そして、4時半からは、元校の先生と主治医との連絡会。

ちょっと早めですが、月末に家庭訪問が予定されていて担任が動けなくなる

ので。




1日に3つのスケジュールをこなします。

忙しいぞ~。

退院以来、まったりとな~んにもしないで過ごしてきましたが、

そろそろ私もエンジンかけないと。です。




そして、これが一番・・・

娘、バテませんように。




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採血結果 (Day85)

まずは結果から  ( Day85 )


   白血球 ・・・・・ 4,760   (正常値 3500~8500)
   ヘモグロビン ・・ 12.2    (11.5~15) 
   血小板 ・・・・・・ 14.8万   (12.0万~35万)
   CRP ・・・・・・・ <0.07    (0~0.30) 
   タクロリムス ・・・・ 6.5    (この時期5~10を目標)

   AST ・・・  69  (13~33)
   ALT ・・・ 168  (6~27)

   尿検査 異常なし

   体重は退院前から徐々に下がり続けていたけれど、下げ止まった感じ
        ただし、入院前よりマイナス8キロ



タクロリムスの血中濃度を一定に保つために毎日定時(12時間おき)に飲ま

なければいけないプログラフ(免疫抑制剤)、今のところ 朝・晩 9時 

に飲んでいます。 学校に通いだしたら時間設定を変更予定。

外来日はその日の朝の分を飲まずに採血をし、その結果をみて次回の量を

決めるので、9時には採血をしないといけないのですが・・・


さっそくの10分遅刻。

ひぇ~。

朝が弱い親子です。 (^^ゞ


さいわいなことに、昨日は小児科外来がとっても少なかったようで、受付後

すぐに呼ばれ、9時半には採血出来ました。

採血は小児科の先生が直接してくれます。

外来が混んでいる時は、「大きいから大丈夫~。大人の採血室に行ってね。」

と看護師さんに言われることもありますが、大人用の針、痛いらしく、

娘はいやいやモードになります。

子ども用の細い針で!と注文することもあり。

身長、体重ともに大人と変わらない中学生なんですけどね・・・。


今日は主治医の先生の採血でした。

ビックリするほど痛くなかったそうです。

良かった、良かった。



さて、結果について。

ASTとALT(肝機能)の値は、前回の退院直前から横ばい。というか微増。

薬の影響か??という数値なので、次回まで様子見です。

詳しくは記録しませんが、ほかに中性脂肪と血糖値が高く、

これは経過からみて今回の病気・治療とは無関係なところでの数値

かもしれないと。

次回の血液検査で詳しく調べることになりました。


食欲については、起きてすぐの吐き気が強い、食べると落ち着く、

1週目はほとんど食べれず、今週は量が少しとはいえ増えつつある・・・

など今の娘の様子を話しました。

胃(消化器系)のGVHDもあるそうで、ひどくなったり体重が激減したら

胃カメラで検査する事もあると退院前に聞いていましたが、

徐々に食べられるようになるのでは・・・と

これももう少し様子見。

念のために吐き気止めの薬を処方してもらいました。



あとは問題なく、次回は3週間後。(ほんとは2週後、でもGW期間中)

その時に移植後100日経過のマルクも。

と決まりました。


CV部分の抜糸も

  「2週間経ってるから糸が埋まっていて痛かった」 by 娘 

だそうですが、滞りなく終了。



  プログラフ(免疫抑制剤)  0.4mg×2
  ジフルカン(抗カビ)    朝・晩1錠ずつ
  ゾビラックス(抗ウィルス) 朝昼晩計5錠(1・2・2)
  バクタ(肺炎予防)     朝晩1.5錠ずつ 水木金
  ナウゼリン(吐き気止め)  頓服(1日3回まで)




長くなりそうなので、その後の小児科行事の「春の遠足」と、元校との

連絡会については、次回につづく・・・。





ついでに。

娘、バテずに今日も院内学級に登校出来ました!



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春の遠足と連絡会

小児科の月1回の楽しい行事、今月は「春の遠足」でした。


前にも書きましたが、治療のタイミングが合わず、外に出られる子どもが

少ないようで、プレイルームでの開催です。

主治医のはからいで、

  「採血結果と抜糸は行事が終わってからでいいよ。」 となり、

  (早く聞きた~い) ← 私の心の中

娘は採血後、小児科の病棟にさっさとひとりで消えていきました。


   病棟は関係者以外立ち入り禁止になっていて、私は入れず。
   一度自宅へ戻って、終わった頃に迎えに来ることに。
   こういうときは近いので便利です。(車で15分)


娘報告によると、ゲームや歌などの後少し休憩が入り、お昼ご飯はカレーや

唐揚げ、サラダなどのバイキングだったそうで、てんこ盛りのレタスを食べる

子もいて、笑いが起きて楽しかったらしい。

バイキング! グッドアイデア!

楽しい雰囲気につられて、少しは娘も食べれたようです。



昼を過ぎて病棟入口に迎えに行ったら、ちょうど、学級の先生、お医者さん、

看護師さん、心理療法士の先生、ボランティアさん達といっしょに

乳幼児さん親子数人が外でシャボン玉をすると言って出てきたところでした。

2週間ぶりに移植センター仲間と再会。

一緒に頑張った仲間です。

今日は特別なんでしょうが、それでも外に出られるほど元気になったん

だね・・・1人は退院の話も出ているらしく、とても嬉しかった!!!

これから移植予定の男の子はおっきいシャボン玉に何回も何回も

挑戦していました。

ちょっと肌寒かったけれど、春のやわらかな日差しの中、笑顔、笑顔の

シャボン玉でした。




一旦自宅へ戻り、4時半からは、連絡会。

ほんとバタバタで、絶対に娘は明日ヘロヘロだろうな~と思いました。

結構、私も・・・



出席者

  主治医 看護師長さん
  原籍校の担任 学年主任 養護の先生
  院内学級の担任 3月で異動になった院内学級の元担任
  娘 私

の 計9人 でした。

娘のためにこれだけの方が時間を割いて下さることに頭が下がります。


主治医からは、初発も含め今までの治療とその経過、

これから気をつけなければならない事、飲んでいる薬、など。

原籍校の先生方からは、もしこういうことがあったらどう対処?という質問、

6月開催の体育祭の事、集団での高校見学会には参加できるのか?など。

院内学級の先生からは、入院中の様子、勉強の進み具合、クラスの子ども

たちへの対応の仕方など。


皆さん、真剣に聞いてくださって、話して下さって、考えてくださって・・

娘は、たくさんの方に支えられているな~としみじみと思いました。

ありがとうございました。そして、これからもよろしくお願いします。



ハードな1日でしたが思いのほか元気に過ごせた有意義な1日でした。





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院内学級終了

昨日、退院後3週間の院内学級通級が終了しました。

娘は、退院しても毎日病院に通うので、

  「退院した気がしない!」

と、ぶ~ぶ~言ってましたので、ルンルン♪でした。

    ちなみに、
      
       1週目・・・半日行って1日休み 半日行って1日休み

       2週目・・・半日登校 外来日を除き毎日行けました

       3週目・・・お弁当持参で1日登校 毎日

お手本のような、順調なペースでした。      



そして、とうとう!!

GW真っただ中の5月2日に、元校に復帰します!!

一日行けば3日休みですから、少々疲れても大丈夫。 (^_^;)

とりあえず、1,2時間目だけ授業に参加予定です。



ひとつ心配なのは・・・

昨日担任より電話があり・・・

欠席者、百日咳1名、嘔吐下痢1名、熱はないけれど体調不良1名

となりのクラスにインフルエンザ2名



主治医に確認入れますが、

どうぞ、学校に行けますように。




お願いだから3年4組!!

連休はゆっくり休んでくださ~い!!



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プロフィール

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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