参考までに

闘病仲間やブログ等から知った情報で、自分で調べただけではたどり着かな
かった情報を記録として掲載しておきます。
  (ごく一部ですが、ぼちぼち追加していく予定)





がんの子どもを守る会

http://www.ccaj-found.or.jp/








独立行政法人 国立特別支援教育総合研究所 から

「病気の子どもの理解のために」という冊子が発行されているそうです。

学校の先生方へ向けての冊子や病類別の冊子もあります。

http://www.nise.go.jp/portal/elearn/shiryou/byoujyaku/supportbooklet.html








WT1ワクチン

http://sahswww.med.osaka-u.ac.jp/~hmtonc/vaccine/

WT1ワクチン 小児

http://sahswww.med.osaka-u.ac.jp/~hmtonc/vaccine/syounika.htm








大阪母子医療センター

http://www.mch.pref.osaka.jp/







毎日新聞 2012年10月4日(木)21時25分配信
<小児がん>福島で命つなぐ…県立医科大病院「ハプロ移植」


 原発事故の影響で子どもの避難が続く福島県。しかし逆に、県外から福島にやって来て命をつないでいる子どもたちがいる。国内で実施している病院があまりない小児がん患者への「ハプロ移植」が、県立医科大病院(福島市)で行われているためだ。【本橋由紀】

 「もう治療できません」。白血病と闘う女児(7)の父親(48)と母親(40)=北関東在住=は2010年の暮れ、当時の主治医からそう宣告された。

 女児は4歳で発病。白血球型が完全に一致している姉の骨髄を移植したが、2カ月で再発してしまった。ハプロ移植のことを知った母親は、移植に取り組む福島県立医科大病院臨床腫瘍センターの菊田敦(きくたあつし)医師(57)を訪問。「菊田先生から『大丈夫です。やりましょう』と言われた時は、神様に見えました」

 女児は昨年2月に入院。同3月12日から移植の準備に入ることになった。ところが同11日、東日本大震災が発生。混乱の中、予定より10日ほど遅れて女児は父から造血幹細胞の移植を受けた。帯状疱疹(たいじょうほうしん)、下痢、ぼうこう炎……。合併症で2カ月半ほど苦しんだが、現在の体調は安定している。「本当に大変でした。でも、ハプロをやらなければ、今こうしていられなかったかもしれない。やってよかった」と母親は言う。

 菊田医師によると、同病院では00年8月、当時1歳の男児に初めてハプロ移植を実施。これまでに約60件を手がけた。北海道や広島からも患者が訪れ「半数強が助かっています。亡くなった方の半分は合併症で、まだ今後の工夫の余地があります」という。子どもの白血病に詳しい中通(なかどおり)総合病院(秋田市)の渡辺新(あらた)医師は「従来助からないとされた子が半分助かっている。各施設でゼロからやるより、経験のある施設で症例を増やすことはいいこと。応援している」とエールを送っている。

 ◇ハプロ移植◇

 白血球型が半分だけ一致している親子などの間で行う新しい移植方法。治りにくい小児がんにも有効な治療方法として期待され、福島県立医科大病院や大阪府立母子保健総合医療センター(大阪府)などで取り組みが進んでいる。骨髄(こつずい)などに存在する血液を生み出す「造血幹細胞(ぞうけつかんさいぼう)」を子に移植するが、重い合併症を引き起こすこともある。










テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

シンポジウム

公開セッションに行ってきました。

以前から気になっていた「WT1ペプチドワクチン」や「ハプロ移植」について

今まさに活躍されているドクターの生のお話を聞くことができて

とても勉強になりました。



聞きとった内容を忘れないように記録しておきます。
すべて小児に関することです。


    注; 医療に関して基礎知識もなく、しかも聞きとりです。
       その点ご了承ください。



WT1ペプチドワクチン療法


   免疫療法   免疫細胞を活性化し「がん」を攻撃  

   条件は ①WT1が発現していること 
         ②リンパ球の型がA2402か0201を持っていること

   皮内注射(痛い)

   移植後2~3週間から始める?(正確に聞きとれず)

   2~4か所に分けて接種 患部に近いリンパ節の近くに接種

   12回までは毎週1回接種 その後2~3年間 最後は2ヶ月に1回程度

   副作用は 発赤やかゆみ ・ GVHDの増強 ←ステロイドで対応


   黄紋筋肉腫・脳腫瘍・白血病(と、神経芽腫?)に効果がみられる
   
   寛解に至っていると効果がみられるが非寛解では効果が・・・

   

   大阪大学、聖路加国際病院などで臨床試験実施  

   現在は臨床参加募集は終了しているが来年から新たに始める予定 




ハプロ移植


   白血球の型(HLA)が半分一致(半分不一致)のドナーからの移植

   抗腫瘍効果に期待する移植

   両親・兄弟のほか、おじ・おば・祖父母もドナーになれる

   CD34・CD3が多いドナーがよりよい

   問題点は GVHDのコントロール(予防法は確立していない)
          生着不全
          感染症


   大阪母子医療センター・名古屋大学病院・福島県立医科大学病院ほかで実施

   12歳未満の成績よい
   12歳以上はRIST(前処置軽めの移植)がよい ← 兵庫医科大学が実施
   

   

1-131 MIBG 内用療法
 
  
   難治・再発の神経芽腫等の治療

   条件あり  腎機能障害がない         
          脳・肺の異常がない 等

   放射線を出す薬を体内に投与 (日本では未承認・未製造の薬)

   体内からの放射線放出?がなくなるまでの約1週間を
   1人で放射線治療室で生活しなければならず
   年齢がおおよそ6歳くらいからしができない

   副作用  吐き気等あるが抗がん剤より軽い 
         骨髄抑制 ←輸血や移植で対処

   薬は個人負担 45万~90万(体重で量が決まる) ポーランドより輸入


   金沢大学・国立がんセンター中央病院で実施
       現在、8ヶ月待ち状態だそうです

   


陽子線治療 


   固形がんの放射線治療

   陽子線は病巣で放射線を止めることができるため
   従来の放射線治療に比べて照射量が軽減され
   体への影響を最小限にできる(周りの臓器・骨等への影響)
   2次がんの発生を防ぐ目的

   3才くらいから麻酔なしで不動の姿勢で治療

   費用 250万~280万 (欧米は制度が整っているが日本はまだ)

   高度なチーム医療の整備が必要 今後の課題
   

   筑波大学ほか全国で8か所?10か所?の病院が実施



テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

予防接種 これまでのまとめ

ポリオの値段に凹んだのをいい機会に

移植後の予防接種、娘の場合をまとめてみます。
    注;インフルエンザを除く


移植から1年7ヶ月 (Day575)
   そろそろ予防接種を打ち始めましょう・・・の話が出る
   プログラフ(免疫抑制剤)を Day206 でやめて1年
   ちなみに 白血球6000 ヘモ13 血小板22万

   まずは三種混合から
     ※生ワクチンは2年を過ぎてから・・・


移植から1年7ヶ月 (Day596)
   三種混合1回目接種
   2,625円

   その後3週間、しこりと軽い痛み、微熱あり
   微熱の原因は不明 苦手な季節的なものかも


移植から1年8ヶ月 (Day617)
   三種混合2回目 体調不良のため延期
   1回目から8週以内に打てればOK


移植から1年8ヶ月 (Day631)
   三種混合 2回目接種
   2,625円


移植から1年9ヶ月 (Day663)
   三種混合3回目 風邪のため延期


移植から1年10ヶ月 (Day680)
   三種混合 3回目接種
   2,625円



   この頃から外来の間が空くので
   一度延期になるとどんどん延び延びになります。   



移植から2年3ヶ月
   風疹・麻疹混合ワクチン接種
   4,200円


移植から2年5カ月
   おたふく 体調不良で延期


移植から2年9カ月
   おたふく 体調不良で延期


移植から2年10ヶ月
   おたふく接種
   4,200円


   次はポリオね~からの続く体調不良やもろもろの事情で
   延期が続き・・・


移植から3年7ヶ月
   ポリオ1回目接種
   9,158円


移植から3年8ヶ月  (2014年11月追記)
   ポリオ2回目接種
   9,158円


移植から3年9ヶ月  (2014年11月追記)
   風邪をひいて2週間延期~からの   
   ポリオ3回目接種
   9,158円


移植から4年4ヶ月  (2015年5月追記)
   おたふく接種(抗体がないことが分かり再接種)
   4,320円


移植から4年5ヶ月  (2015年7月追記)
   風疹・麻疹混合接種(抗体がないことが分かり再接種)
   4,320円




三種混合 計3回   7,875円
風疹麻疹混合     4,200円
おたふく          4,200円
おたふく(再接種)   4,320円
風疹麻疹混合     4,320円
ポリオ  計3回    27,474円

+ 水疱瘡(未定)


水疱瘡の接種はやっていませんが、
これは移植から2年2ヶ月で帯状疱疹になり、
多分今免疫を調べたらかすかに残ってるはずだから、
しばらくは打たなくて大丈夫・・・とのことで現在に至る。
もうそろそろ調べてもらって打たなくてはいけないのでは???
と、この記事を書きながら思いました。
次回の外来で質問しよう。
思い出してよかった、よかった。

あと(日本脳炎等)は任意での接種になるようです。


移植された方は皆さんこんな感じでしょうか・・・?


テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

     
プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

最新記事
最新コメント
クリック募金
クリックで救える命がある。
カテゴリ
月別アーカイブ
検索フォーム
お世話になりました
白血病関連サイト検索
リンク
FC2カウンター
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR