Day365とちょっと

アップしたくてしたくて、うずうずうずうず・・・笑

何しろ発表の日が移植1周年記念日だなんてついつい書いてしまったもの

だから、移植日が限定されないように・・・で書けませんでした。

失敗した~(>_<)




えーっと。




合格しました!!!

春から晴れて女子高生になることが決定しました!!!




1月○○日

合格通知が中学校に郵送されるため、放課後の教室に一人ずつ呼ばれて

担任から書類を渡されるらしく、結果は子どもの帰宅待ち。

ネットで発表の高校もあって一足お先に~♪のお母さんもいましたが、

娘の高校はそれはなくて、1日中そわそわでした。 


娘はこの日体調がいまいちで午後から学校に行きました。

それでも5時前だったか歩いて帰ってきて、着くなり

「合格した~」って満面の笑顔。

試験直後は「結構出来た!」って言ってたくせに、発表当日まで「あ~

だめかもだめかも・・・」と不安そうだったのでとっても嬉しそうでした。

おめでとうを言いながら思わず頭をくしゃくしゃ~ってしてしまったけど、

娘怒りもせず、にこにこ~っと笑って目はうるうる。

いい顔してました!




高校は普通科の女子高です。

自宅からわりと近くて学校の評判もよく、夏のオープンスクールに参加

してみたら娘も私もいいね~と好印象でした。

親の意に反するチョイスばかりする娘には珍しくすんなりと受験を決意。

秋からは塾通いも増やして頑張りました。

体調がすぐれずにたびたび休んだりもしたし、なかなか上がらない成績に

気をもんだり、ストレスを感じて頭痛になったりじんましんが出たり・・・

いろんなことがありましたが、なんとか結果が出せて、本当に本当に

ほっとしています。

よく頑張ったよ!




    合格&移植1周年
  合格当日、夕方になって、やっぱりお祝い~♪と近くのケーキ屋さんに
  買いに走りました。笑  ついつい「お誕生日」とリクエストしたけど、
  「祝1周年」の方が良かったかな。 (^_^;)  もちろん、ろうそくは1本です。





初めに書きましたが、この日は移植1周年記念日でもありました。

目の前のことだけを見つめて1日1日を過ごしていた、ただただ苦痛と

我慢の日々。

1年後なんて夢のまた夢のように先の先の事でした。



ドナーさんの善意に支えられて、まわりのたくさんの方々に助けられて、

無事この日を迎えることが出来ました。

心から、ありがとう をもう一度伝えたいです。




そして、

1年でここまで頑張った娘に、思いっきり拍手したいと思います。



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Day370とちょっと

先週の木曜が定期の外来の予定でしたが、急きょ予定が入りこちらの都合で

今週の金曜日にしてもらっています。

移植1年目のマルク。今回も眠らせてもらって、になると思うし、心エコー、

心電図、レントゲン等の検査もあるので1日がかりになりそう・・・。


外来が1週間延びたのでゾビラックス(抗ウィルス剤)の手持ちがなくなって

しまうのですが、ドクターから 「なくなったらそれで終了にしましょう」 と

言われ、明日(火曜)の朝で終了です。

これで朝昼晩と1日3回飲む薬はなくなりました。(^^♪

ホルモン剤はまだまだ続くけど、朝1回きり、しかも1ヶ月のうち10日は

薬のない日があるので薬から解放される気がします。

娘はどんな気持ちなのかな~。


先週後半から喉がちょっと痛いかも・・・と言うのでトランサミン錠を数日

飲みました。今朝からはそれもなく。

3学期に入りちょっとお休みや遅刻が増えているので心配ですが、見た目は

とっても元気そうに楽しそうに学校に通っているのできっと大丈夫。


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移植から1年 外来検査結果

移植から1年経過後初の外来受診&1年目マルクです。



ここ5週間の娘の様子

   腹痛  時々あり (下痢1回)
   頭痛  ほとんどなし 
        あんなに毎日だった鎮痛剤の服用はなくなりました 
   皮膚のカサカサ
        看護師さんお勧め保湿ローション・セキューラMLで対応
   微熱時々 
        37度台後半もあり
        基本、普段あんまり計りませんが、ほっぺたが赤かったり
        「寒~い」と言うと念のために・・・と計ります
        これまでにも計ってみるとあらら~の37度台前半なことが
        ちょくちょくあったけれど、今回は37度後半が数回あり

   眠れない日はあるようなないような~くらいに減少
        薬服用もなし  
   
   1月10日頃~じんましん 13日~強く出る・・・で16日外来受診
        ネオミノファーゲンシー静脈注射&エピナギオン2週間
        服用で終息
   
   2月2日喉が痛い・・・でトランサミン錠4日  
   
   右あごの下のしこり 
        これは娘が直接ドクターに。私は知りませんでした。
        少し前から気付いていたらしいです。(-_-;)
        「お母さんに話してもしょうがない」と黙っていたそう。
        ドクター触診の結果「リンパだね~」とだけ。
        特に問題はないようでした。
        とりあえずなんでも話してほしいと伝えました。



【血液検査結果】             (前回 1/5)

   白血球  ;       7,580     (5,360)
   ヘモグロビン ;       13.1      (13.3)
   血小板  ;         21.0万     (20.1万)
   
   CRP    ;        0.22      (?)
   AST (13~33) ;     32       (37)     
   ALT (6~27)  ;     46       (69)
   

   
白血球・ヘモグロビン・血小板ともにいい数値でした。

肝臓値はALTのみ正常値外 でも今回いい感じに下がっています
尿検査、腎機能問題なし
好中球・リンパ球もOK


今回は移植1年目の心電図・心エコー・胸のレントゲンもありましたが、
特に問題なし。


マルクも無事終わりました。
今回は眠る薬が少なめだったようで、目が覚めるのが比較的早く2時間弱で
起き上がりました。その分痛みの記憶もはっきり残っていて、終わった後も
終日機嫌が悪かったですが・・・。

2週間後に結果が出たら連絡しますとのこと。
心配してもしなくても結果は変わらないので考えないことにします。




処方された薬

   
喉痛で飲んだトランサミン錠の補充のみ
ゾビラックス(抗ウィルス剤)は終了!

     



次回外来は6週後。
中学卒業後高校入学前の楽しい楽しい春休み♪のさなか(^_^;)の受診です。


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Day380を越えました

近況の記録です・・・


頑張っていた塾ですが、5教科の集団授業を1月いっぱいで辞め、週4日から

英語と数学それぞれ1日ずつの2日、各1時間の個人指導のみにしましたので、

最近は比較的ゆっくりとしたペースで過ごせています。

欠席や遅刻は3学期に入り少し増えましたが、帰りはほぼ毎日、朝もたま~に

歩いて登校するようになり、それはそれで寒いので心配ではあるけれど

元気に通っているので見守っています。

送迎がない朝のなんとまったりなことか・・・笑

今朝は、昨日の体育が縄跳びだったそうで「足が筋肉痛~~~」と言いながら

登校していきました。


本来ならこんな朝が毎日当たり前のように繰り返されるはずだったのにな~

なんて感傷的なことを考えたり。

入院と同時に仕事(バイトのようなものですが)を辞めてしまったので、

時間がたっぷりあって余計なことをいっぱい考えてしまいます。

いかん、いかん。

もうそろそろ腰を上げないとな・・・




高校からは入学前オリエンテーション(公立高校発表数日後に実施)が期限の

宿題が出ています。英数国3教科のちょっとした厚さの問題集。

遊ぶな~!公立受ける子とおんなじように勉強しとけ~!ってことでしょう。

進路決定後とても緩んでしまっている娘、最近になってやっとこの宿題に

取りかかり始めました。そんなぼちぼちペースで間に合うの???


昨日は友チョコ作り。(当日ってどうよ・・・だけど)

さすが受験生、お友達からはほとんどなく、みんな受験に集中していて

「チョコはホワイトデーに♪」ということになっているみたい。

そうでしょう、そうでしょう。

ゆっくりマフィン焼いているのは私立1本組くらいだね。(^_^;)


でも・・・

去年は無菌室だったよね。

作れてよかった、よかった。(@_@。




今回の採血で久々に調べたらしいフェリチンの値が2000を越えていました。

正常値は 12~70。

「鉄」をしっかり体内にため込んでしまっている状態のようです。

人間は鉄を体外に排出する仕組みを元来持ってないそう。


ちょっとあれやこれや調べたりしていますが、

「前回から少し減ってるかな・・と思ったけど。輸血由来でしょう。」

ということでしたので、余計なことは考えないように。

とはいえ、異常値が出るといろいろ考えてしまう・・・。

いかん、いかん。

体調が今ひとつなのか(私が)、心も弱くなっている~。(>_<)



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Day390 マルクの結果 (^^)v

午前中にドクターから電話がありました。

先日のマルクの結果・・・

顕微鏡で覗いても異常なし!

詳しい検査では、ドナーさんの細胞が99.6%だそうです。

よかった~。\(^o^)/



ついでに心配だったフェリチンのことももう一度聞いてみましたが、

特に娘が気をつけなければならないことはなく、とにかく時間の経過が

必要とのこと。

あれこれ考えても仕方ないので、下がることを祈りつつ・・・普通に。




あ~でもよかった。

ほんと~によかった。



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プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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