移植から2年

2013年1月○○日

移植から2年が経ちました。

ドナーさんはお元気にお過ごしでしょうか。

「おかげ様で娘は元気です~」 の報告が出来ないのがもどかしいです。

  (バンクの規定で移植から1年以内、2通までのお手紙しか書けません)



移植から2年
  チーズズスフレ♪



去年は高校の合格発表の日と重なってドキドキな1日でした。

あ~あの日から1年か~。

振り返ると早いです。


今年はさらっと、肩の力を抜いてさらっと過ごしました。

とても穏やかな1日でした。 




ドナーさんとそのご家族と、娘に関わって下さった全ての方に

感謝。


テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

 移植から2年 外来受診 エクジェイド休止

移植から2年を越えました。
エクジェイドを飲み始めて4週間、体調は今ひとつです。
が、元気な時は元気。
日によって、時間によって良かったり悪かったりな感じかな。



ここ4週間の娘の様子


   腹痛  先月より頻度アップ  
   頭痛  カロナール3回?(娘自己管理)
   吐き気 頻繁
   下痢  時々  
 
   ピーナッツが入った食品を食べてしまい、喉に違和感と吐き気(1月11日)
   セレスタミン1回服用&ステロイド(ソルメド)点滴 (別病院にて)
     ・・・移植後アレルギーの数値が5から1に減っていたので
        思い切り油断していました。反省

   


【血液検査結果】
     

   白血球・ヘモグロビン・血小板 ともに基準値内で問題なし
   
   肝臓値 AST正常値へ ALTは正常値まであと少しに減少
        
   腎機能 CRE 少しだけ正常値からはずれる
 
   好中球・リンパ球OK

   中性脂肪 200台(正常値30~149) 前回500台から大幅ダウン!  
        
   フェリチン 1894(正常値12~70) 前回2781から大幅ダウン! 


その他、前回の血液検査の結果、麻疹、風疹、おたふく、水疱瘡、全ての免疫が
減少していることが分かり、春からひとつずつ打ち直しをすることになりました。




さて、フェリチンについて。

エクジェイド(経口鉄キレート剤)を飲み始めて4週間、初の血液検査です。
どれくらい下がるんだろう~2800→2500くらいになってたらいいけど~
(素人の勝手な希望的観測です)と思いながらの外来でした。
が、今日の検査で一気に900も数値が下がって1894  ビックリでした。
   ドクターによると通常こんなにすぐに下がるものではなく徐々に徐々に・・・
   ということでした。

薬の成果か肝臓値も改善、中性脂肪も下がっていることはプラス
ただ腎機能が少し悪化(というほどではないけれど)したのはマイナス

吐き気増加、下痢など体調も低下気味でもあり、娘の体には薬の量が多すぎる
のかもしれない(もちろん飲んでいた量は体重に比例していたのですが)。

いったん薬を中止にして症状が副作用によるものかを見る。そして体調が安定
したらもう一度今度は少しの量から再スタートしよう、ということになりました。  

   メモ;腎機能については、意識してマメに水分補給をすること!




処方された薬   

   セレスタミン(アレルギー用)  こちらからお願いして
                  常備(もしもの時のための持ち歩き用)として




外来、次回は2週後。
これまでに吐き気、下痢症状が治まっていればエクジェイド再開予定です。





移植から2年、血球は安定しているけれど、なんだかんだといろいろあって

まだまだ気が抜けません。

肺炎にも気をつけないと。


テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

もうすぐDay750

酷かった吐き気は徐々に引き、普通に食べられるようになってきました。

薬が抜けたのかな。(素人の勝手な想像ですが)


三連休はいろいろあってじっと家にいることはありませんでした。

学校休みがちなのに休日になると元気になるような・・・

ま、3日のうち2日は学校だったけど。




今日はその(詳細は割愛します)影響で全身筋肉痛。  

足も手も腰も首も・・・というね。 笑 ←笑えることなのでご心配なく(^_^;)

朝起きたら体が(筋肉が?)固まっていて、起き上るのにひと苦労したようです。

移動のたびに「あいたたたた・・・・痛い痛い痛~い」


でも、頑張って登校。

今頃、階段登れなくてひゃぁひゃぁ言ってることでしょう。

頑張れ~~~!



テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

移植から2年1ヶ月 外来受診

あと数日で移植から2年1ヶ月です。
2週間ほど前にエクジェイドをやめて経過を見ていましたので
その後どうなったかな?の受診。




ここ2週間の娘の様子


   腹痛  減少 でも時々痛む
   頭痛  特に訴えず
   吐き気 みるみる減少 でも皆無ではなく服用前に戻った感じ
   下痢  なし  

  


【血液検査結果】
     

   白血球・ヘモグロビン・血小板 ともに基準値内で問題なし
   
   肝臓値 AST正常値 ALT前回より減少 正常値まであと少し
        
   腎機能 CRE 正常値に戻る
 
   好中球・リンパ球OK

   中性脂肪 200台(正常値30~149) 前回200台  
        
   フェリチン 1854(正常値12~70) 前回1894 





さて、フェリチン。


副作用が強く出たためエクジェイド(経口鉄キレート剤)をいったん中止して
様子を見ていましたが、吐き気が減って食欲も戻り(腹痛はあるけれど)下痢は
おさまり体調も戻ってきました。
肝機能は改善傾向、腎機能も正常値に戻りました。
いいことだらけ。笑

もしかして少し上がる(戻る)かもと言われたフェリチンも1854で前回より40減少。
これで薬がしっかり効いていたことがはっきりと分かった・・・のかな?

ということで、エクジェイド再開です。
今回は規定の半量(1錠)からスタート。




処方された薬   

  
    エクジェイド500㎎ 1日1回1錠×28日




外来、次回は4週後。
なんと4週後はもう春休みです。


花粉症、黄砂の春・・・(-_-;)
気管支があまり丈夫でない娘は特に黄砂、黄砂とともにやってくるPM2.5に
要注意!


テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

高校1年生もあとわずか

学年末試験も終わり、あとは答案の返却を待つのみ。

赤点とか追試とか補習とかの連絡があるかな・・・と心配しているのはきっと

母のみでしょう。

本人は何かに解放されたかのように (笑 とっても楽しそうに毎日を過ごして

おります。


吐き気は依然あるものの2錠の時よりも少ないような気がします。

腹痛も同じく。

食欲も落ちることなく(ちょっとは落ちてるかな?) 朝食も食べれて学校に。

遅刻欠席は時々ありますが、まぁこれは仕方ないのかな。

本人も2年ではしっかり学校に行けるようになりたいんだと時々ぼそっと。



桜ももうすぐ。

新しい1年がまた始まるんだな~としみじみと感じる今日この頃です。


テーマ : メンタルヘルス
ジャンル : 心と身体

     
プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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