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移植から3年

2014年1月○○日 移植から3年を迎えました。


1周年は高校の合格発表日だったな~。

2周年は穏やかにまったりと過ごしました。

さて今年は・・・

娘リクエストにより 「買いものDay」でした。



入院中の仲間にお見舞いのプチプレゼントを探したり、

かねてからの娘のお目当ての物を購入したり、

お花屋さんで可愛いお花に一目ぼれして即買いしたり、

娘がどうしても寄りたいお店を物色する間に私は記念&恩返しの献血をしに

献血ルームへ行ったり、

    不安だったヘモグロビンは12.6だか9だかあって
    今回は楽々クリアでした♪

1時間後に合流して、催し物の美味いもの市を堪能(ほぼ眺めるだけ~笑)

したりして、最終目的地はデパ地下!

ぐるっと1周して(実は悩んで2周して) ケーキを購入。

    看護師さんに献血後はウロウロしちゃダメですと釘を刺されたけど
    その話をしたら娘が荷物を持ってくれたという感動のおまけ付き♪

いったん帰宅して仕事帰りのお父さんと合流して、夕飯は焼肉で乾杯~



と、とてもハードな1日でした。

   今日は中性脂肪の心配より心と体にスタミナ!と言い聞かせながら(^_^;)



移植3周年
娘チョイス
上はキャラメリゼでパリパリっと香ばしく
中はトローリとろけるチーズケーキ♪








ドナーさん、お元気にお過ごしでしょうか。

おかげ様で今年も幸せな1日を過ごすことができました。


感謝。


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

移植から3年1ヶ月 外来受診

前回の外来から11週間、と言いたいところだけど
実は間に1回 睡眠導入薬が切れて1月に受診。
ただその時は採血せず(←娘拒否)だったので、やっぱ11週かな。




ここ11週間の娘の様子


   腹痛  変わらず 
   頭痛  たまに
         カロナールorロブで対処
         効いたり効かなかったり 
   吐き気 慢性的   

 
   学校へは午後からや欠席が多い
   でも必須の行事等には朝から出席
   ↑この状態 6ヶ月目に突入
    
   眠れない 頻繁 
   どうしてもの時はマイスリー(睡眠導入剤)を服用  
           
  


【血液検査結果】 

  
   白血球    6,130
   ヘモグロビン 12.8
   血小板    24.9万    
   
   AST  28 (正常値13~33)
   ALT  35 (正常値6~27)

   腎機能 問題なし

   CRP  <0.07 (正常値<0.30)
       
   フェリチン  ? (正常値12~70) 前回1536


中性脂肪は300台後半で、「春になったら内科受診を考えよう」
フェリチンは今回測らなかったのか?結果が出ていません

あとは免疫系の数値にLマークが2つ IgG と IgM 
いつだったか正常値に入って安心したはずだけど、今回下がってた
IgMはかなり低 (でも何も言われなかったので気にしない)


移植から3年目の心エコーと心電図とレントゲンは異常なし




処方された薬   

  
   なし




次回外来は3カ月後の5月。
学校行事等未定なので、近くなったら ということで
予約を入れずに帰ってきました。




悲しいことが続き、親子で打ちのめされています。
娘、気持ちが上がらなくて当然。
そんな状況の中、本当によく頑張っていると思います。



焦りは禁物。
ぼちぼちいきます。




テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

移植から3年2ヶ月 もうひと踏ん張り

Day1155

そんなに経つんだな~とあらためて思います。




201403レポート

高校2年生も無事終了して春休み・・・と言いたいところだけど

そう簡単にはいかず。

欠課の分のレポート提出のために

毎日学校へ通ってます。

あとひと踏ん張り。

春はそこまで来ているよ。


頑張れ~!



テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

祝17歳 & ・・・

2014お誕生日
             photo by 娘


17歳になりました。


1997年

生まれた日は消費税が3%でした。

退院したのは4月何日だったかな~

5%に上がっていて、病院の請求書が2通に分かれてたっけ。

8%になることで17年ぶりに思い出しました。笑





2014桜
            photo by 娘


桜の季節に生まれました。

人生のスタートは春から。

そしてこの春

高校3年生になりま~す。\(^o^)/



よかった、よかった。




テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

移植から3年3ヶ月まであと少し 近況

発病したのは小学5年生(10歳)でした。

あれから6年8ヶ月

この春、高校3年生(17歳)になりました。

その間に、再発、骨髄移植、という大きな大きな試練がありましたが、

そこからも3年3ヶ月が経とうとしています。



娘の近況はというと・・・


新1年生への「部活動紹介」のための練習に力が入り(ダンス同好会です)

少し先の目標である「体育祭」の演舞リーダーになるために

日夜イメトレに励み (してないと思うけど 笑 でも気合は入ってる)

そしてもっと先の目標、進路についてあれこれと悩んでいるような

いないような・・・

で、毎日頑張って学校に行ってます。



春に入った「頑張るスイッチ」がONのままどこまでいけるか

母はちょっと心配。

ガクンと来ないかちょっと心配。

でも昨年度後半にはなかなか見れなかった楽しそうなその顔を

今はゆっくり眺めていようと思います。




一緒に頑張った仲間たちに見守ってもらってるから

きっと大丈夫。



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ジャンル : 心と身体

     
プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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