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移植から5年

5年を迎えました。





2011年1月に骨髄移植を受けました。

当時娘は中学2年生(13歳)でした。


現在18歳

3月末に19歳になります。


院内学級の保育士を目指して勉強中。

アルバイトにも励み

長期休暇には学童保育のお手伝いもしています。




ドナーさん、お元気でお過ごしですか。

娘はおかげ様でとても元気になりました。





娘に関わって下さったすべての方に

あらためて心から感謝します。

ありがとうございました。



移植5周年



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

春休み

専門学校の1年の課程が終了し、春休みに入りました。


昨年までの高校生活、7割を切った出席率でした。

3分の1の欠席で留年・・・

ギリギリで卒業しました。


今年は9割。

専門学校は出欠に厳しいよ~

9割切りそうになったら保護者に電話かかってくるよ~

と先輩お母さんに聞いていましたが、

9割を切りそうで切らずに  ←娘報告によると、だけど

1年が過ぎました。

   電話かかってこなかった笑


よかった。



朝の慢性的な腹痛(時に激痛)が悩みの種です。

ここをクリア出来ればQOL上がるんだけど。

GVHDなのか何なのか。

答えがないのが厄介です。



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発熱か~ら~の~

先週の日曜夜

いきなり発熱しました(-_-;)

39度

頭痛もあってカロナールを飲む。


月曜朝には37度台に落ち着いたけど

ぐったり

インフルかも・・・と近くの内科へ
   ちなみに予防接種は2月に入ってすぐにやっと打ったとこ
   抗体付いたばっかりだと思われます(-_-;)


判定は陰性


でも経過から見て多分そう

インフル薬処方しましょうか?

と聞かれた


けど拒否 ←もちろん娘

PL錠と咳止めと抗生剤と解熱剤を貰って帰る。


その夜

またまた発熱

39度

やっぱりインフルだよね・・・



で、火曜朝、再度内科へ



結果 陰性
   陽性反応出てほしいわけじゃないけど
   はっきりしたら薬で早く治せるし・・・と思う母

風邪薬しっかり飲んで安静に

と言われて、腑に落ちないまま←母が 帰宅。

 

その後、熱は高熱にはならなかったけど

上がったり下がったり結構辛そうで

ひたすら寝続けること3日。


金曜までたっぷり寝込み

土曜日に復活しました。




土曜

バイトへ

日曜

バイトへ

月曜

バイトへ


で、本日

大阪へ



今頃、難波を楽しんでいることでしょう。

明日はUSJらしい。



タフなのか病弱なのかよく分かりません。





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移植から5年2ヶ月 外来受診

小児科の外来は半年ぶり。

夏休み明けに体調を崩し点滴してもらったのが最後だと思います。

内科に2~3ヶ月おきに通っているので久しぶり感はないんだけど(^_^;)

今回は婦人科も同時受診。




≪婦人科≫


娘ひとりで受診のため、伝聞です。


前回プレマリンを2錠から1錠に減量
生理がうまく来なかったら元に戻しましょう・・・だったが
順調(1ヶ月だけなかったらしいけど)なので
1錠のままで続行

生理痛緩和のための漢方(温経湯)
飲めないならオブラートとかでも~と言われたけど
飲まなくていいと断ったらしく笑
プレマリンが1錠だからか、痛みはそれほどでもないみたい。


特に問題はなし。
次回受診は夏休み。




≪小児科≫


ここ半年の娘の様子


   腹痛  変わらず慢性的 
   頭痛  あまりなかったような・・・
   吐き気 そうでもなかったような・・・

   2月にインフルエンザ???に罹る
   陰性だったけど
   
   保育実習にバイトに遊びにと
   充実した春休みを過ごしていることを報告




【血液検査結果】 

                 (前回)
   白血球     14,350  (7,630)
   ヘモグロビン  12.8   (12.6)
   血小板     23.7万  (26.1万)    
   
   AST        21   (基準値13~33)
   ALT        37   (基準値 6~27)
   腎機能   問題なし

   CRP  1.96  (<0.07)   




5周年記念の胸部レントゲン・心電図・心エコーは異常なし

ただ採血結果が・・・


問診前に、身長・体重←ここまでは普通
その後、血圧と熱も測るように言われたので
いつもと違うぞ~と身構えた。 (母が)
診察室に入ったらすぐに、風邪引いた?と聞かれました。

白血球の多さとCRPが高かったからなんだけど
5年半前に再発した時も同じセリフを言われたからぞっとしました。

前日の夜から喉が痛いと伝えたら納得され
こちらも納得。
ほっとする。
本人は風邪引いた自覚があったみたいだけど
母は「喉が痛い」って言ってたような・・・くらいにしか思ってなかったから
ほんと心臓が飛びだしそうでした。


それ以外は特に問題なし。
順調ですね。
と言われました。



次回受診は夏休み。




処方された薬

    プレマリン  (エストロゲン)  毎月1日~20日 1日1錠
    デュファストン(黄体ホルモン) 毎月11日~20日 1日1錠   

    フロモックス(抗生剤)
    ムコダイン
    ムコソルバン 以上3種は風邪の処方

    カロナール



もうすぐ19歳。
5年経ったことだし、次回からは小児科も診察室の外で待とうかと思います。




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移植から5年2ヶ月 内科受診

3月末に19歳になりました。

10歳で発病したので、ざっくりいうと9年経ちました。

最近は、あれから○年・・・とかあんまり意識しなくなっていて

移植からも気がつけばDay1900を過ぎていました。

いい事です♪




小児科・婦人科の外来から3週間
一緒に受診出来なかった内科を春休み終わりに滑り込み受診しました。


採血結果は

風邪 (一度引くと長い! 咳が続いてる) のためか中性脂肪値上昇。
でも特に問題なく? 薬継続

今回も娘ひとりで診察室に入ったので
先生とどんな話をどういうテンションでしているのか
まったく分かりませんが
あまりしつこく聞くと嫌がるので報告をさらっと聞くのみ。

   こうやって受診結果を詳しく書けなくなっていくのは
   順調でいいことなんだろうけど
   闘病ブログとして成り立つのか?
   私の役割はもう終わったのかな・・・
   なんて思う今日この頃




処方された薬


   ゼチーア 1日1錠
   ビオフェルミン




次回は6月
小児科・婦人科(8月)に合わせてほしかったけど
そこまでは薬が出せないらしい。
とりあえず次回は薬処方のみ。
   こんな話も娘が全部自分で交渉します。
   まぁ、19歳なら当たり前なんだろうけど
   大人になったな~ってちょっと感激・・・(@_@。



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プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(20歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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