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強化療法1回目

2007年10月10日



寛解導入(2回)が終わり、残り3回は強化療法に入る。

目に見えないレベルで残っている白血病細胞を減らすための治療とのこと。

娘は中間リスク。

AML05 の中間リスクの強化療法は、

AML99 より回数は1回減っているが、治療は強化されているらしい。

大量シタラビン療法。

今回採用した新しい組み合わせで、骨髄抑制が長引く可能性あり、だそう。



前回同様 5日間
   
   初日に 髄注 (メソトレキサート、キロサイド、ハイドロコートン)
   ノバントロン を 3日  ←これが青い!
   キロサイド を 5日

髄注を除き、すべて点滴。

キロサイドの副作用を軽減するためのステロイド(ソルメドロール)も同時に

点滴し、ステロイドの目薬(オルガドロン)もさす。



毎回、髄注の朝は朝食を食べずに病室で待機するのだが、

前回は、食べられないし、髄注だしで機嫌が最悪だった。

なので、今回は呼ばれるまで起こさない!!

そうすればおなかがすいているのに食べられずにいらいら・・・を防げる。

だいたいいつも10時過ぎに呼ばれることが多かったかな?

こちらもだんだん要領がつかめてきて、

避けられるいらいらは極力避ける!!



髄注の後は前にも書いたが、処置室で1時間じっと上を向いて

寝ていなければならず (これがとても大変)、その後、病室へ。

この日はそのまま食事もとらず 5時まで寝ていた。

夜がなかなか寝付けない。

この 昼夜逆転 は、治療中よくあった。




こうして、3回目の骨髄抑制期に入る。 (この回も結構大変でした)

骨髄抑制期の 1日、1週間は本当に長い!!!

カレンダーを見ながら、あと○○日あと○日とカウントする日が続く。








2010年3月5日(現在)


娘が所属するバレー部では、卒業式後に「3年生を送る会」が行われます。

先輩のために、何人かで " WON’T BE LONG " を踊ろう!

ということになったらしく、 只今練習中 ♪♪♪

エグザイルではなく、バブルガムブラザーズの ”WON'T BE LONG ”    

良く聴いてたなぁ。 年がばれそうですが・・・・・・ (^_^メ)


突然の入院生活でやめてしまいましたが、

娘は小学5年生の夏までヒップホップダンスを習っていました。

なので、覚えが早い!!

踊りもなかなかです。 (親バカです)

うらやましい限りです。


3年生に喜んでもらえるといいね!!



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強化療法1回目 熱と鼻血

2007年10月10日~10月24日



5日間の点滴治療の間に 白血球が 8,660 まで上がった。(11日)

13日にも 5,510

どうしてなのか先生に質問。

先生も顕微鏡で確認したが特に異常はなかったとのこと。


その後は順調に?

白血球(15日~24日)
  2,260 → 170 → 70 → 60 と下がっていった。            

赤血球と血小板の輸血は合わせて 11回 (強化1回目合計)

CRP(炎症反応) は17日までは正常値だったが、下痢が始まると微増



22日、いきなり熱が 40.3度

熱と同時に、CRPが一気に 0.73 → 17.82 → 17.43
                      (これは全治療中の最高値)

その日の夜は1時間ごとに起き上ってうわごとを言った。

寝言のように可愛いものではなく、明らかに意識がありそうな感じで、

でも言っていることは意味不明だった。

ベッドから降りたりはしなかったが、

「お母さん!! #$%&・・・」 (何を言いたいのか分からない)

と大声で呼んでみたり、

「携帯の電源を切って!!」 とか、

熱の出すぎで頭がおかしくなるんじゃないかと怖かった。

インフルエンザの異常行動もこんな感じなのかな。

朝まで何回か続いた。



24日昼には鼻血がでて止まらず。 (血小板が2.5で輸血中だった)

噴き出すように出た。

鼻を押さえていたら、恐ろしいことに、目からも血が出てきて

ものすごく怖かった。

止血薬を含んだ脱脂綿を詰めてもらって

1時間半後にやっと止まった。




血液の培養の結果は、口の中の菌?を検出。

娘は乳歯がまだ2本残っていて、(実は知りませんでした)

グラグラしていて生えかわりそうな歯の隙間から

バイ菌が侵入したらしかった。

抗生剤の投与で乗り切る。








2010年3月6日(現在)


桜の開花予想の話を聞いて思ったことです。

同じ九州なのに鹿児島が福岡より開花日が遅いのは、

「平均気温が高い鹿児島の桜の木は、春が来たことに気がつきにくい」

からだそうです。

「寒さを体験したほうが春を感じやすい。」



春が来た幸せ。

元気に過ごせる幸せ。

毎日学校に通える幸せ。

病気になる前には何でもなかったこんなことに

幸せを感じることができるのは、辛い治療に耐えたご褒美ですね。



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強化療法1回目 膀胱炎

2007年10月25日~10月29日



強化療法1回目の骨髄抑制期前半は、高熱と鼻血だったが、

後半は、膀胱炎。


まず、25日に微量の血尿が出た。最初は痛みはなかった。

??何でしょうか??と様子を見ていたら、だんだん痛みが出て、

おしっこの最後のほうで血尿と一緒に激痛が来た。

思わず叫んでしまうくらいの激痛。


膀胱炎だった。

   白血球はまだ 80  自力で治る数値ではない。

   CRP(炎症反応)は 8.79



管を入れたほうが楽だし寝れるし、と娘を説得し

   (なかなかうんと言わなかったが、痛みが我慢できなくなって
   しぶしぶ承知)

管を入れてもらった。(26日)


でも痛みは消えない。

強めの鎮痛剤を打ってもらわないと我慢できないくらいで

特に尿が外に出ていくときが強かった。

この痛み止めが何だったか覚えていないが、

癖になるので間をあけないといけないらしく、

薬と薬の間の数時間がとてもつらそうだった。

痛みを我慢して全身に力が入り、筋肉痛になった。



結局 3日目(28日)に管を抜く。

ずっと痛いより、おしっこのときだけ激痛に耐えるほうを選んだ。

娘は、叫び声が病室の外に響くのが嫌で、

トイレのたびに口をタオルで押さえていた。


29日の 白血球は 50 (全治療中の最低値)   CRPは 9.16


輸血もまだ続く。




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強化療法1回目 上がらない血小板

2007年10月30日~11月25日



10月30日(投与終了後16日目)から白血球が増え始める。

10月30日~11月9日の検査結果

  白血球
   140 → 180 →  730  → 1,710  → 1,850
  ヘモグロビン
   8.4 →  9.8 →  10.5  →  11.3  → 11.1
  血小板
   5.3万→ 2.3万→  1.8万 →  3.2万  → 1.8
          ↑       ↑              ↑
          輸血     輸血             輸血

白血球の上昇とともに、膀胱炎の症状が徐々に改善されていく。

白血球のパワーを実感。


しかし、血小板の数値はなかなか上がらない。 輸血をしてもすぐに下がる。

今回ぐらぐらした歯の隙間から菌が入ったので、血小板が安定してきたら

歯を抜こうということになっていたが、血小板待ち。(5万になるまで待つ)



その間に、抜歯を娘に説得。

痛いのが嫌いな娘は (みんなそうですよね)

今回もなかなかうんと言わなかった。

最初にちくっとするだけだから、と言い聞かせて、

5.3万まで上がった13日に紹介状を持ってかかりつけの歯科医院へ。

案ずるより産むがやすし!!

想像していたより痛くなかったらしく、

もう1本も抜いていいよ~ と余裕発言。(子供です。そんなものですね)

でも、もう1本はまだまだ大丈夫だということで抜かなかった。



血小板が上がらないので、週末に外泊 (9、10、11日)

翌々週の週末もまた外泊 (23、24、25日)

外泊は嬉しいが、なかなか次に進めないのは不安だった。

AML05の強化療法は抑制が長引くって書いてあったなぁ。

造血の力が弱くなっているのだろうか。



「 血小板が 7万 を超えると次の治療へ 」 と言われていたが、

49日を過ぎても上がらない場合、80%の量で治療を再開するそう。

薬の減量は、負担は軽いだろうが、その分効き目はどうなのか・・・

とにかく血小板に早く上がってきてほしかった。



結局、強化療法の1回目は回復までに 6週間 近くかかった。








2010年3月9日(現在)


なんとなく体調がすぐれないまま何日かが過ぎていましたが、

どうも風邪のようです。

鼻水が出てきました。

時々、「鼻がかゆい!!」とも言うので、花粉症もありかも。

前に処方されていたアレジオン(花粉症用)と

ムコダイン(鼻水用)とクラリス(抗生剤)を飲み始めました。

季節の変わり目に弱く、特に秋にぜんそく気味の娘ですが、

春もかぁ・・・

ここのところ、暖かかったり寒かったり、不安定だもんなぁ・・・

明日も寒そうだし・・・


早く暖かくなりますように!!


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プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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