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2年が経ちました

2年前の今日 (2008年2月18日)


待ちに待った退院の日。

つらくて長い治療を乗り越えて

あんなに待ち望んでいた嬉しい嬉しい日のはずなのに、

外は寒くて、風邪をひかせてしまいそうで、

とても不安だったことを思い出す。


退院とはいえ、白血球は1000台前半。

まだまだ、感染には要注意!だった。

インフルエンザが猛威をふるっている季節。

外出はもちろんマスク。 (というか、基本、外出はしない)

小学校へは、保健室の先生にその日の欠席者の数や様子を

連絡してもらってからの通学、まずは1時間から・・・

だった。




あれから2年。

今は中学1年生。

バレー部に所属し、朝は6時半に家を出て朝練、

しっかり授業を受け (いねむりしてないよね?)

部活が終わって8時ごろ帰宅・・・

お風呂に入り、晩ご飯を食べて、


爆睡 zzz


えっ!?勉強は?

という、ごく普通の中学生生活を送っている。


青春してます!!! (うらやましい)




これから、

入院してから退院までの記録と

現在の元気な様子を

2年遅れですが、ぼちぼちと書いていこうと思っています。




現在進行形で闘っている

お子様、お母様の励みになればいいかな・・・

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

入院前日

2007年7月25日 入院前日


入院した病院とは別の大学病院の皮膚科を受診。


左ひじに出来てなかなか治らない ”できもの” を

詳しく調べてもらうためだ。

血液検査や皮膚を切り取っての組織検査等々。

この時点では全く別の病気を予想して調べてもらっていた。

午前中いっぱいかかって帰宅。

私も娘も疲れて帰宅後すぐにお昼寝。


3時ごろ、病院の担当の医師から電話が入り、

いきなり病名告知・・・・・・

電話口で頭が真っ白になる。

「明日、入院の準備をして小児科を受診してください。」
「頭を打ったりしないように。外で遊ばないように。」

血が止まらなくなるからだ。


しばらくして目が覚めた娘に

入院しないといけなくなったとだけ伝える。

不安でしばらく泣いて、いやだと言った、と思う。

実は子供の反応はあまり記憶がない。 (ごめんね)

頑張って入院しないとねと励ましたような気がする。

状況を把握するのにいっぱいいっぱいだった。


仕事をしばらく休職すると決めて、手元に残っていた仕事を片付けた。

意外と冷静なのかな。


病気の情報をネットで調べようとしたが、

怖くて途中で断念。



夜眠れなくて、1時間おきに目が覚める。


テーマ : 医療・病気・治療
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入院

2007年7月26日 入院当日


昨夜の間に夫がいろいろと調べ、

知り合いのお医者様から、小児がん専門の医師がたくさんいて

設備もしっかりした病院を紹介してもらっていた。

朝は、とりあえず昨日の大学病院の小児科を受診。

大学病院なのでもちろんこの病院でも同じ治療が受けられるのだが、

無理を言って初対面の先生にいきなり転院をお願いする。

行き先は自宅から車で20分位、夫の職場にも近く、

長い入院生活を送るうえでは、とても便利な場所。

小児科の専門医が5人。移植のための無菌室も5部屋あり、

もちろん院内学級も。

快く先方に電話を入れてくださり、無事転院できた。



新しい病院に着くと、看護師長さんが車いすを用意して

受付に迎えに来て下さった。

歩けますけど・・・??

大変な状況になっていることに、実感がわかない。

実際、娘は、早起きと受診のご褒美に大学病院の売店で買ってもらった

生のスイカのスムージー

(後で考えると恐ろしい飲み物を買い与えていました・・)

を手に持ち、熱はあったけど、普通に歩いていた。



この後、検査に続く検査で、娘はかなりつらそう。

今日一日で4回も採血したし、もう耐えられない・・・と半泣き。

病名も、これから何度となく続くであろう採血のことも話せなかった。




この日の血液の検査結果


   白血球   : 17,760
   ヘモグロビン:   9.3
   血小板   :  1.4万 

記録によると、血小板はこの日のうちに輸血した、らしい。(おぼえていない・・・)



白血病の細胞80% 

バイ菌と闘える好中球は1%しかありませんと言われ、

???

担当の先生は、女医さん。

しかも女医さん3人で担当ということで、娘はもちろん女の子だし、

話しやすそうでなんとなく安心。

正式な病名と、病気の内容、これからの治療の概要を

時間をかけてとてもわかりやすく説明して頂いた。


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ジャンル : 心と身体

入院2日目~6日目

2007年7月27日~31日


血液検査結果

27日
   白血球   : 12,370
   ヘモグロビン: 9.2
   血小板   : 5.1万
   CRP     : 0.79
 
29日
   白血球   : 19,580
   ヘモグロビン: 9.2
   血小板   : 3.7万
   CRP     : 0.69

30日
   白血球   : 25,320
   ヘモグロビン: 9.1
   血小板   : 2.4 万 ←血小板輸血
   CRP     : 0.86

31日
   白血球   : 28,590
   ヘモグロビン: 8.2
   血小板   : 7.0万
   CRP     : 1.02



左ひじが炎症をおこしていて、すぐに治療が始められない。

炎症反応(CRP)の動きをしばらく見たいので・・・と言われたが、

CRPってなに??? どれくらいから高いとされるのか、

いくつまで上がるものなのか、その時点ではそれすら知らず。

痛みは大学病院受診前からあり、だんだん腕が上がらなくなって

きていたので、皮膚を検査したのがいけなかったのか、もともと

炎症を起こしていたのか、全く分からず。

とにかく良くなって!!!と祈るしかなかった。


毎日、処置室で傷の消毒をする。

とても痛がって、なかなか消毒ができないらしい。(親は入室できず)

熱が上がったり下がったり。

上がるとぐったりして寝ているが、下がると元気になって、

いつ頃退院できるのかとか聞いてくる。

私も夫もうまく伝える自信がなくて、

主治医の先生にお願いして、

    病気のこと (血液の病気、とだけ)

    5回、強い薬を使って治療をすること
      (抗がん剤という言葉は使わないでほしいとお願いしました)

    治療は1回につき1ヶ月以上かかること

    髪が抜けること、たくさん吐くこと

などを説明してもらった。

おとなしく聞いていたらしい。

娘は自分で計算して、クリスマスには退院できるかなと言っていた。



2月頃までかかるだろうと言われていたし、病名をいつ告知するか

のちのち悩むことになったので、

初めからきちんと話すべきだったな、と今は思う。






2010年2月19日 (現在)


 只今中一の娘は、昨日、今日と期末試験です。

 昨日の朝は「理科は捨てた!!!」と元気よく登校・・・ (--〆)

 今日は「・・・」 コメントなしでやっぱり元気よく登校。

 また、部活部活の日々が始まります。




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胸に中心静脈カテーテルを挿入

2007年8月1日


   白血球    : 67,520
   ヘモグロビン : 7.9
   血小板    : 4.0万
   CRP      : 1.36

病気の勢いが強くなっているようだ。白血球がぐんと増えている。

昨日、主治医の先生に、

 「炎症反応が上がらないので、思ったほど炎症がひどいわけではなさそう

  なので、治療を始めます。」

と言われる。


朝、胸にカテーテルを挿入するため手術室へ。

普通はお母さんが手術室の前まで一緒に行くらしいが、

娘は 「来ないで」 と言う。

看護師さんに付き添われて一人で手術室へ向かう。

わが子ながら、脱帽!!

なかなか帰ってこないのでとても心配したが、午前中いっぱいかかって

お昼過ぎにベッドに寝たまま帰って来た。

右胸の血管にうまく当たらなくて、左胸に入れなおしたため

時間がかかったそうだ。



動くと痛いと半泣き。

慣れるまでに時間がかかりそう。




明日から、いよいよ治療開始。




2010年2月19日(現在)

 学校から帰ってきました。

 昨日の数学の答案がもう戻って来たらしく・・・

 結果は・・・・・・ (-_-;)

 頑張って勉強してたから、まあいいか。

 今度は頑張ろうね。




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プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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