傷 その後

2007年9月4日



入院時(7月26日)から毎日、8月18日からは麻酔なしで続けてきた

左ひじの傷の処置。

だんだん表面に皮膚が覆って、痛みも減ってきていた。

子供だから、早い。(大人はこうはいかない、と先生もおっしゃっていた)

処置中は病室に入らないで と娘が言うので、いつも病室の外で待機。

もう泣いたりせずに洗い流すことができていた。


入室するのはいつも包帯を巻いた後なので傷の治り具合は確認できな

かったが、もうそろそろ自分で洗えるんじゃないかな と主治医のS先生と

形成外科の先生。

傷口は水道水で洗い流すのが一番だそうだ。


またまた、次のステップへ進む時が来た・・・と心配したが、

痛みや恐怖が伴わないのは本人が一番わかっているので、前回のように

泣いたりはしなかった。



病室の洗面台で自分で傷口を洗う初めての日。

娘は  慎重派なので、痛くないようにゆっくりゆっくり・・・・・・

その間、30分ぐらいだったかな。

娘の後ろで、主治医のS先生、M先生、形成外科の先生、院内学級の先生、

看護師さん・・・とたくさんの方たちが見守って下さった。

皆さんお忙しいのにずっと。

(こんな感動的な瞬間に私は病室入り口で覗くだけ。娘の許可下りず・・・)



たくさんの方たちに助けられている・・・と実感した時間だった。

お忙しい中、親身になって下さって本当にありがとうございます。



石鹸でそーっとそーっと洗うと、

周りからアカがいっぱい出てきたそうだ。



ここまで、本当によく頑張ったね!!!




テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

寛解導入2回目

2007年9月11日




寛解導入1回目(12日間)終了から4週間が過ぎ、

どんどん白血球が増えて、10日の時点で

   白血球    : 1,870  
   ヘモグロビン :  10.8  
   血小板    :  10.2
   CRP     :   0.31

食欲も戻り、熱もなく、院内学級には2日位通うことができたと思う。



休む間もなく、11日から二回目の寛解導入治療が始まる。

2回目は1回目より7日短い5日間。

    髄注とイダマイシン投与は初日のみ。

    同時にキロサイドを3日間、ペプシドを5日間投与。



明日からまた治療が始まること、最初に髄注だと言うことを娘に話す。

治療が辛いことは痛いほど分かっているし、髄注のことを考えると

たまらないのだろう。

しばらく落ち込んでいたが、それを紛らすように院内学級へ。

その間だけでも、明日からのことを忘れて楽しんで!!!



髄注の後の、麻酔から醒める時の気持ち悪さと言ったらたまらないらしい。
                   (マルク=骨髄検査 の時も同様)
 (それが嫌で、前回のマルク(2009年3月)は麻酔なしに挑戦したくらいだ)



娘は、中学生になった今でもその時の匂いや感覚をふっと思い出す瞬間

があり、心臓がドキドキして呼吸が荒くなるそうだ。

フラッシュバック・・・・・・

水を飲んだり深呼吸したりして落ち着かせる。



どんな匂いなのか感覚なのか、どんなに辛いのか想像もできないが、

どうぞ早く忘れられますように。








2010年3月2日(現在)


あさっては外来です。

最初の1年は1ヶ月に1回、退院1年後からは2ヶ月に1回のペースで

外来を受診しています。

今回は年に1度の心臓の定期検査の日。

エコーや心電図など少し時間がかかるので、早めに行って

午後の授業に出れたらいいなと思っています。

本当は院内学級に顔を出して、元気だよ!!って伝えたいんですが、

新型インフルエンザ騒動以来、病棟内に入ることが禁じられています。

治療中の方たちからすれば、私たちはバイ菌の運び人のようなもの。

頑張れのエールは心の中から送ります!!!





テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

寛解導入2回目 途中経過

2007年9月11日~10月2日



寛解導入2回目 

今回の治療初日(11日)は、

5年生の行事の中でもメイン中のメインのイベント 

「自然教室」 という2泊3日の体験学習の出発日だった。

もちろん娘も楽しみにしていた行事だ。

最悪の組み合わせ。 なにもこんな日に髄注・・・・・だ。

娘は日付を覚えていて、かなりブルーだった。 私もだ。



元気でいれば、きっと今頃は楽しく・・・と、どうしても考えてしまう。

というか、行けなくなるなんて考えもしなかったこと。

どうしてこんなことになってしまったんだろう・・・・・・

考えてもしかたのないことなのだろうが、治療初期のころは

原因が知りたくてそればかり考えていた。





とにかく、早く治して早くみんなのところに帰ろう。





今回の治療中は 目が痛い、眩しい と訴えることが多かった。

ロールカーテンを閉めて電気も消した薄暗い病室で

一日中寝ていることが何度もあった。

副作用の一つらしい。 ステロイドの目薬をさしていたと思う。


腹痛と下痢もあり。 ただし前回のようにモルヒネを使うほどではない。

吐き気は前回同様。

抑制期後半は食べられなくなり、吐くばかりで栄養の点滴アップ。

脂肪分の補給なのか、牛乳のような点滴もあった。

     2010年追記 この牛乳のような・・・は、鎮痛解熱剤でした。



熱は 39.6度 まで。高熱が何日も続くということはないが、

上がったり下がったり。 これはこれで結構きつい。


CRP(炎症反応)は最高 8.75

赤血球と血小板の輸血は相変わらず。 10月2日まで続く。

白血球は12日にいったん 3,730 まで上がり、底は 23日の 150

28日からは白血球を増やす薬(G-CSF)を使う。

これまで骨髄性にはあまりこの薬を使わなかったが、今は使っても大丈夫だ

と主治医から説明があった。



途中肝機能の数値がアップしたり、Naが下がったりもしたし、

きつくて辛い毎日だったが、

1回目に比べると、何となく順調な感じはした。

親子共に、高熱や大変な状況に慣れただけかもしれないが、

38度台だとわりと元気に思えた。




20日にこれまでとこれからの説明をお願いする。


    骨髄検査の結果、寛解!
                      ※80%が寛解に入るらしい。 
    リスクは 中間リスク

    このあと 3回の強化療法 に入る。

    
夫も私も、2回目の治療がわりと順調に進んでいるし、

腫瘍細胞の浸潤 といわれた左ひじの傷も腫瘍細胞マイナスと言われたし、

何の根拠もないがなんとなく素人考えで勝手に

低リスクかも と予想していたので、

「・・・・・・・・・」




落ち込んでいてもしょうがない。

現実を受け入れて前へ進もう。







2010年3月3日(現在)


娘は今日、学校をお休みしてます。(-_-)

昨日の夜9時頃にねむいからと言って寝てしまって、

そのままずっ~と。

現在朝10時半ですが、起きる気配なし。(-_-)zzz

きっと、疲れがたまっているんだと思われ、熱は微熱だけど、

思い切って休ませました。

明日は外来。

ちょうど先生に診てもらえるので、

今日はこのまま寝かせておこうと思います。


テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

外泊と眼科受診

2007年10月3日~9日



回復中の白血球が 710 (1日) から一気に 2,850 (3日) に増え、

3日に白血球を増やす薬を中止。

ヘモグロビンと血小板も増えてきて、2日で輸血は終了。

もちろん熱は出たし、おなかと目にも来たりしたが、

2回目の寛解導入治療はわりと順調だったような気がする。



この後は、3回の強化療法に入る。



その前に、

ひと休みのご褒美、  外泊!!!

土、日、月の2泊3日。

  ほこりがたまってない? (たまってます。)

  掃除が大変!

  風邪をひかせないようにしないと!

  新鮮でおいしいものを食べさせよう!でも大好きなお寿司はまだNG。

  元気が出る食事、好きなものはなんだっけ?  

  薬は持った? 忘れ物はない?

ハラハラ、ドキドキ。 (3日後には戻ってくるんですけどね。)



看護師さんにカテーテルの部分の処置を直伝され (へパフラッシュです) 
        
予行練習も無事クリア。 手順のプリントを握りしめて、

いざ、外泊!!!


娘はしたいことがたくさんあるようで、嬉しそう。

さっそく、仲良しのお友達に家に遊びに来てもらった。

手洗いを横で指導しながら、しっかりしてもらい、

申し訳ないけどマスクもしてもらって、2時間ほど遊ぶ。

クラスの様子をあれこれ聞いていたようだ。

お友達はきっと娘の痩せた姿にショックを受けるだろうとは思ったが、

お母さんとも知り合いだったので、無理を承知でお願いした。

ありがとうございます。 たのしい1日でした。

楽しそうにしている娘を見れて私も嬉しかった。


久しぶりに自宅でお風呂のお湯につかる。

カテーテルが入っている右腕は上にあげた状態で。

     左ひじの傷の皮膚がふやけて水膨れに・・・。

     皮膚を保護するテープを張ることになった。

     まだまだ中は完治していないんですね。注意、注意。




あっという間に時は過ぎ・・・・・・・

9日の夕方、病院へ戻る。



翌日(10日)は、2回目の寛解導入の間に痛がっていた 目の検査

娘のいた病院には眼科がないため、近くの大きな病院を紹介してもらう。

感染がとても気になるが、先方にお願いしてなるべく人のいないところで

待たせてもらう。


さすが総合病院。 待ち時間が長い!! 長すぎ!!

誰かが咳をするたびに、びくびくだった。 

終了したのはお昼過ぎ。

特に異常なしでほっとする。



帰りにミスタードーナッツに寄った。 (もちろん娘は車の中で待機)

娘も私もとても新鮮な気分。

ドーナッツってこんなにおいしかったっけ? 



帰ったら、さっそく明日から強化療法1回目の開始。

なんだかバタバタの気分転換だった。








2010年3月4日(現在)


外来から帰ってきました。

疲れたぁ・・・(>_<)

結果は、

レントゲン、心電図、心エコーともに異常なし!

血液検査結果   ( )は前回1月7日の値

   白血球    : 4,370   (7,690)
   ヘモグロビン :  14.2   ( 14.3)
   血小板    :  18.8万  ( 20.1万)

でした。

昨日からの体調不良は分からずじまい。

今日は37.5度でのども痛いらしいのに、赤くもなってないそうで、

しばらくたっても良くならない時はかかりつけの小児科で診てもらう

ようにということでした。

心配だけど、血液は異常なしなので

必要以上に心配するのはやめておきます。

娘は、5時間目から学校に行きました。

部活もして帰るそうで・・・・・・ (^_^;)

元気だということでしょう。



テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

強化療法1回目

2007年10月10日



寛解導入(2回)が終わり、残り3回は強化療法に入る。

目に見えないレベルで残っている白血病細胞を減らすための治療とのこと。

娘は中間リスク。

AML05 の中間リスクの強化療法は、

AML99 より回数は1回減っているが、治療は強化されているらしい。

大量シタラビン療法。

今回採用した新しい組み合わせで、骨髄抑制が長引く可能性あり、だそう。



前回同様 5日間
   
   初日に 髄注 (メソトレキサート、キロサイド、ハイドロコートン)
   ノバントロン を 3日  ←これが青い!
   キロサイド を 5日

髄注を除き、すべて点滴。

キロサイドの副作用を軽減するためのステロイド(ソルメドロール)も同時に

点滴し、ステロイドの目薬(オルガドロン)もさす。



毎回、髄注の朝は朝食を食べずに病室で待機するのだが、

前回は、食べられないし、髄注だしで機嫌が最悪だった。

なので、今回は呼ばれるまで起こさない!!

そうすればおなかがすいているのに食べられずにいらいら・・・を防げる。

だいたいいつも10時過ぎに呼ばれることが多かったかな?

こちらもだんだん要領がつかめてきて、

避けられるいらいらは極力避ける!!



髄注の後は前にも書いたが、処置室で1時間じっと上を向いて

寝ていなければならず (これがとても大変)、その後、病室へ。

この日はそのまま食事もとらず 5時まで寝ていた。

夜がなかなか寝付けない。

この 昼夜逆転 は、治療中よくあった。




こうして、3回目の骨髄抑制期に入る。 (この回も結構大変でした)

骨髄抑制期の 1日、1週間は本当に長い!!!

カレンダーを見ながら、あと○○日あと○日とカウントする日が続く。








2010年3月5日(現在)


娘が所属するバレー部では、卒業式後に「3年生を送る会」が行われます。

先輩のために、何人かで " WON’T BE LONG " を踊ろう!

ということになったらしく、 只今練習中 ♪♪♪

エグザイルではなく、バブルガムブラザーズの ”WON'T BE LONG ”    

良く聴いてたなぁ。 年がばれそうですが・・・・・・ (^_^メ)


突然の入院生活でやめてしまいましたが、

娘は小学5年生の夏までヒップホップダンスを習っていました。

なので、覚えが早い!!

踊りもなかなかです。 (親バカです)

うらやましい限りです。


3年生に喜んでもらえるといいね!!



テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

     
プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

最新記事
最新コメント
クリック募金
クリックで救える命がある。
カテゴリ
月別アーカイブ
検索フォーム
お世話になりました
白血病関連サイト検索
リンク
FC2カウンター
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR