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スイッチ OFF

昨夜、11時頃ベッドに入り、しばらく本を読んでいた娘でしたが、

すぐに就寝zzz

今朝、なかなか起きてこないなぁ~と思っていたら、

今日は部活休む・・・と言って、またzzz

普通の親御さんならそこで布団を剥いでたたき起こすのでしょうが、

    (娘が病気になっていなければ、当然私もそうします)

???疲れがたまってるのか???

となり、とりあえず熱を計ってみると、35度8分。 低っ!

どうも今日は スイッチ OFF の日のようです。

そのまま寝かせておくことにしました。



そして・・・・・・

起きてきたのは、なんと!午後2時半。

計15時間の睡眠です。

その間、トイレにも行かず、ご飯も食べず、ひたすら爆睡zzz

寝て、寝て、寝て、体力が回復したのでしょう。

おなかすいた~!!と起きてきた時には、いつもの娘に戻っていました。

充電完了のようです。



今は、英語の宿題に必死で取り組んでいます。

まだ半分は残っている模様。

始業式まであと4日。

間に合うのでしょうか!?


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

匂い

前に、髄注の時の麻酔の匂いをふとしたことで思い出して

気分が悪くなることを書いたと思いますが、 (以前の記事はこちら)

思い出した匂いがもうひとつあるそうで・・・



それは・・・・・・

病院食の昼ごはんの匂い だそうです。

朝でも、夜でもなく、昼ごはんの匂い。

???

元気な私では気付かない、その辺の微妙な違い。

治療中で吐き気がある時は、

食事が運ばれてくると思っただけでもう、吐きそうと言っていましたが、

そうでない時でも、昼ごはんの匂いが嫌いだったらしいです。

全然違いが分からないな~

なにが違うんでしょうか???


その匂いを昨日寝る前に急に思い出してドキドキしたそうで、

お母さん、これってフラッシュバック? と質問されました。

ん~、こういうときにも使うんでしょうか?

思い出したくないほど辛い経験で

思い出すと苦しくなるのがフラッシュ・・・であって、

食べたくな~いとか、だって昼ごはんにはシーフードがたくさん

使ってあって嫌だったんだもんとか、

そういう次元の問題で簡単にフラッシュバックという言葉を使うわけには

いかないですよね~。


髄注の・・・の時は、外来で先生に報告しましたが、

今回は、軽くスルーしておこうかな。



でも、なんで寝る前に、そんな匂いを思い出したのか???

とっても謎ですが、入院中の嫌な記憶として頭?体?鼻?の中に

残されているのは間違いないようです。



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長期フォローアップ

入院していた病院から、先日、書類が送られてきました。

「 治療のまとめ 」 ~ 長期フォローアップのために ~

というタイトルで、全2枚です。


1枚目には・・・

氏名、性別、カルテ番号から始まって、プロトコール名、治療期間、

そして、投与薬剤の名前と 薬剤の総量 まで


2枚目には・・・

放射線療法の有無と詳細、造血幹細胞移植の有無とGVHDなどの詳細、

輸血の有無  などなど


   画像をお見せ出来れば、一目瞭然なのですが、
   勉強不足のため、画像をUPすることができません。
   ごめんなさい。m(__)m


一緒に入っていたお手紙には、

  「JPLSGという小児がん研究グループが中心となって

   患者さんに治療のまとめなどの手帳を作っているところです」

と書いてありました。


治療が終わった患者さんのところには皆さん届いているのでしょうか??



最近、「長期フォローアップ」という言葉を

頻繁に耳にするようになってきました。

妊婦になった途端にまわりの妊婦さんの存在に気づくのと一緒で、

  (例えが強引?)

自分の娘に当てはまるから聞こえるのかと思っていましたが、

治る子供の数がここ10年で飛躍的に増えているからだと知って、

ちょっと嬉しくもあり、不安でもあり・・・・・・



そういった制度や体制が整うのは、

子供たちにとって、とても有り難い事だと思います。

どうぞ、順調にどんどん進みますように。




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入院中のことで思い出したことがありましたので、もうひとつ。


娘が入院していた病院の血液内科・小児科と移植センターは1階にあります。

7ヶ月のほとんどを、そこの準無菌室?(クリーンルーム)で過ごしました。

大きな窓があり(開かないようになっています)、日当たりが良く、

お天気のいい日にはロールカーテンを閉めないと眩しいくらいでした。

その窓からは緑や花がよく見えて、眺めがとてもよかったです。

すぐそばに病院内の公園のような広場があって、

小児科の運動会もそこで行われていました。

うちは治療のまっ最中で参加できませんでしたが、

窓からは、様子がちらちらと見えて楽しそうでした。


その部屋から見える草むらに、お天気がいいとどこからか猫が現れて、

よく日だまりで日向ぼっこをしていました。

いつもおんなじ場所。

飼い猫なのか、野良猫なのかは分かりませんが

白に少しだけ薄茶のブチが入っていたかな?

何時間もじっ~と座っていて、気付くといなくなっています。

心癒される光景でした。


熱や吐き気で辛い日が続いている時は

猫のことはすっかり忘れてしまっているのですが、

回復期になり元気が出てくると、窓の外の猫に気がつく・・・

猫を見つけると、あ~、今、気持ちに余裕があるんだなぁ

というバロメーターのような存在になっていました。


あの猫、どうしているかな~。

今も、頑張っている患者さんを見守っているでしょうか。

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ウィッグ

あと1クールで治療が終了する・・・という頃だったでしょうか。

アートネイチャーの リトルウィングワークス に申し込んで、

ウィッグを作って頂きました。


まずは、主治医にウィッグが必要だというような趣旨の意見書を

書いていただいて、頭髪の写真を添えて申し込みます。

しばらくして、先方から連絡が入り、

担当の女性の方が病室に頭囲を採寸に来て下さいました。

頭の形に合わせて人工毛?を植え込んでいくので、

出来上がるまでに1ヶ月だったか2ヶ月だったか

時間がかかるとおっしゃっていたと思います。

ありがたいです。

出来上がったら、頭に合わせて、好きな髪形にカットするのですが、

病室では無理なので、近くの店舗に来店して下さいということでした。

退院後、3月に入って初登校直前にお店に伺いました。


それからウィッグをはずす半年後まで、1ヶ月に1度、

ウィッグのお手入れと伸びつつある娘の髪のケアをお願いしました。

スタッフの方も皆さん女性で優しく接して下さいましたし、

個室なので恥ずかしい思いをすることもなく、

安心してお任せすることができました。

娘もとっても気に入っていて、

ウィッグをはずした後も何回か通ったくらい素敵なサロンでした。


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プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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