退院しました

2011.4.8(金)


本日、無事、退院しました。


娘は、食欲はまだまだですが、熱もなく、元気です。

GVHDも今のところ軽め。


久しぶりに家で親子3人ゆっくり夕飯を食べてテレビを見ています。

あ~ この日常~





でも・・・

しばらくは、荷物の整理、家の中の整理でバタバタになりそう (^_^;)

ちょっとゆっくりしたいし・・・

更新はもうしばらくお待ちください。

コメントのお返しもとっても気になっています。ごめんなさい。

こちらももう少しお待ちくださいね。


テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

近況 (2011年4月15日)

4月15日(金)


退院から1週間が経ちました。

熱は微熱程度しかなく わりと元気に過ごしていますが・・・


食べない。


というか、食べられない。

食べたいとは思うし おなかはすくらしいのですが

食べ物を見ると「おえっ」となったり、食べても極少量しか入りません。

   (ちなみに今日は、15時現在 うどん4分の1玉のみ)


ジャンクなもの、例えばマックのナゲットなんかは入る時もあるのに、

   ↑ これはこれで不思議

私が作った栄養とれそうな食事はあんまり受け付けず・・・ (涙)

薬飲んだだけでおなかいっぱいになることも。

    服用中の薬 ; プログラフ (免疫抑制剤) 0.4㎎×2回
              ジフルカン(抗カビ)     朝1 夜1 
              ゾビラックス(抗ウィルス)  朝1 昼2 夜2
              バクタ    (抗肺炎)  水木金 朝1.5 夜1.5


さすがに食べろ、食べろとは言いませんし、

食べる時がそのうち来るさ!と ど~んと構えているつもりですが、

徐々に体重が減っていて 入院中の最低値よりも軽くなっているので

ちょっとでも栄養を・・・と思ってしまいます。

    


まぁ、DAY80そこそこですから、こんなものなんでしょうか。



学校は、4月いっぱいは 院内学級(中学部)に通わせてもらう予定です。

毎日通うはずが、いざ始めてみると 半日行って1日休む といったリズム。

GW明けに元校初登校を目指しています。

この調子でいくとちょっと厳しいかな・・・。




移植先輩お母さんに、

  「薄皮を剥ぐようにちょっとずつちょっとずつ元気になって行くよ」

と聞いているので 焦ってはいませんが、

ん~


今日はなにを作ろうか、ちっとも意欲が湧きません。

家の中の片付けも、全然進まず。 ←これは、単なるものぐさか・・・


お父さん、ごめんね~




テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ありがとう

娘の入院中、心が折れそうになったり気弱になったりした時、

携帯で自分のブログにアクセスして 何度も何度も皆さんのコメントを

読み返していました。

今頃~でしょうが、どうしてもお礼が言いたくて・・・

この場を借りてお返事させていただきます。


  非公開でコメントして下さった方にも書いています。

  良かったら読んでください。





あっきさんへ

何度も何度もコメントありがとうございました。
「いつでも、メールでも」と言っていただいて、とっても嬉しかったです。
一度元気中学生になった娘がまた・・・と分かった時は本当に辛かったけど
頑張って戻って一緒に女子高生になるぞ!と思うことが出来ました。
 (私がなるんじゃないけど)
移植中のQOLの記事の紹介もありがとう。もちろん実行しましたよ。
おかげで口内炎はひどくならずに済みました。
いつか、記事にさせて頂きますね。


awagonさんへ

移植を乗り越えて元気にしている娘さんの姿、
それだけでどれだけ勇気をもらえたでしょう。
辛い事が次から次に・・の移植の様子の記事も。
暗い道でも明るい光が見える時が来る、春はすぐそこ・・・
その言葉に感謝です。ありがとう。
おかげで光が見えるまで冷静でいられました。


○○○さんへ (AML M4の女の子のお母さん)

元気にしておられる娘さんの様子、
2年後にはうちもそうなっているんだ!と、励みになりました。
メルアドも不安になった時のお守りのようでした。
ありがとうございました。


○○ゃさんへ (拍手コメント)

応援ありがとうございました。
お待たせしました。戻ってきました。


まさやさんへ

楽しい事があった後に本当に辛い事が連動します。うちだけですが。
でも、ほんわかと娘に接してくれて、有り難かったです。
また楽しい事あるといいな。今度は楽しい事だけで。


ママさんへ

お兄様のお加減はいかがですか?
移植を乗り越えて元気にしておられる方の話は、心の支えになりました。
ありがとうございました。
また、元気な娘の様子をアップしていきますので、お待ちくださいね。


komatiさんへ

応援ありがとうございます。
戻ってきました。
3分クッキング好きの娘。
無菌室でも体調がいい時はしっかりチェックしていました。
きっとまた作ってくれると思いますので、その時はアップしますね。
美味しいお料理のコメント待っています。


まーしゃさんへ

ずっと読んで下さっていたんですね。
応援して下さる方がいるというだけで、心強かったです。
本の紹介もありがとうございました。


そっとさんへ

同じAML。こんな状況、不安になりますよね。
でも、もう大丈夫。
娘の精神面まで気にしていただいて、ありがとうございました。
苦い苦いイトリゾールも移植後頑張って飲みました!
娘の病院は残念ながら新しい薬?には代わっていませんでした。
小さい子どもたちがあんな苦い薬を泣きながら飲んでいるという現実。
なんとか製薬会社さんに開発頑張ってほしいです。
息子さん、可愛い小学1年生かな?
ずっとずっと元気でいてくださいね。


○○パパさんへ

コメントありがとうございました。
復学は順調ですか?
ブログの記事はお役に立ちましたでしょうか。
ウィッグやその周辺の出来事は娘の許可が下りず詳しく書けていませんが、
クラスのお友達にどこまで話すのかは本当に難しい事だと思います。
でも、子どもはすごい!
どんなことも乗り越えて最後は元気に学校に戻っていきます。大丈夫!
きっと元気に通っておられると思いますが。


がんてつさんへ

拍手コメントのお返事にも書きましたが、同じ気持ちで闘う仲間がいる
と思うだけで 一人じゃない!!頑張ろう!!と 勇気倍増でした。
大変な状況の中、コメントありがとうございました。
ちょっとお先に退院しましたが、がんてつさんのお子さんももうそろそろ
なのでは。
ママの細胞の力はきっとどんな力より頼りになると思います。
これからも慢性のGVHDにハラハラではありますが、明るい未来はすぐそこ。
頑張りましょうね。


都会のネコさんへ

え~っと、どなたなのでしょうか???
移植先輩お母さんですか???
多分そうかな~と勝手に思い込んでます。
それとも娘の同級生ママ友かな~?
違ったらごめんなさい。
「美味しいものを食べに~」のコメントに数日にんまりさせていただき
ました。何食べようかな~って。
ありがとう。


うみねこさんへ

娘の数年後の心の中をそっと覗かせてもらっている気分でブログを拝見させて
いただきました。(勝手にそう思っているだけです。気にしないで。)
学校に通える日ももうすぐそこまで来ています。
コメントありがとうございました。






テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ハードスケジュール?

娘は今、院内学級です。

2日続けて登校出来ました。

よしよし。




あさって木曜日は外来。

採血、2週間ぶりです。

CV抜いたところ(右胸)を一針縫っているので、抜糸も。

久々のドキドキ。

またこの外来生活が始まりました。



その後、娘だけ小児科の月行事「春の遠足」に参加します。

入院してる子どもたちのための行事なのですが、娘も学級に通っているので

特別参加させてもらえます。

現在小児科は小中学生が少なめ(乳幼児さんはたくさんいます)で、しかも

治療のタイミングが合って外に出られる子どもがいないようで、

プレイルームでの開催になるそうです。

春の外気を直接浴びられないのは残念ですが、辛い治療の合間の気分転換、

リフレッシュがどうぞ出来ますように。

笑顔の思い出がひとつ増えますように。



そして、4時半からは、元校の先生と主治医との連絡会。

ちょっと早めですが、月末に家庭訪問が予定されていて担任が動けなくなる

ので。




1日に3つのスケジュールをこなします。

忙しいぞ~。

退院以来、まったりとな~んにもしないで過ごしてきましたが、

そろそろ私もエンジンかけないと。です。




そして、これが一番・・・

娘、バテませんように。




テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

採血結果 (Day85)

まずは結果から  ( Day85 )


   白血球 ・・・・・ 4,760   (正常値 3500~8500)
   ヘモグロビン ・・ 12.2    (11.5~15) 
   血小板 ・・・・・・ 14.8万   (12.0万~35万)
   CRP ・・・・・・・ <0.07    (0~0.30) 
   タクロリムス ・・・・ 6.5    (この時期5~10を目標)

   AST ・・・  69  (13~33)
   ALT ・・・ 168  (6~27)

   尿検査 異常なし

   体重は退院前から徐々に下がり続けていたけれど、下げ止まった感じ
        ただし、入院前よりマイナス8キロ



タクロリムスの血中濃度を一定に保つために毎日定時(12時間おき)に飲ま

なければいけないプログラフ(免疫抑制剤)、今のところ 朝・晩 9時 

に飲んでいます。 学校に通いだしたら時間設定を変更予定。

外来日はその日の朝の分を飲まずに採血をし、その結果をみて次回の量を

決めるので、9時には採血をしないといけないのですが・・・


さっそくの10分遅刻。

ひぇ~。

朝が弱い親子です。 (^^ゞ


さいわいなことに、昨日は小児科外来がとっても少なかったようで、受付後

すぐに呼ばれ、9時半には採血出来ました。

採血は小児科の先生が直接してくれます。

外来が混んでいる時は、「大きいから大丈夫~。大人の採血室に行ってね。」

と看護師さんに言われることもありますが、大人用の針、痛いらしく、

娘はいやいやモードになります。

子ども用の細い針で!と注文することもあり。

身長、体重ともに大人と変わらない中学生なんですけどね・・・。


今日は主治医の先生の採血でした。

ビックリするほど痛くなかったそうです。

良かった、良かった。



さて、結果について。

ASTとALT(肝機能)の値は、前回の退院直前から横ばい。というか微増。

薬の影響か??という数値なので、次回まで様子見です。

詳しくは記録しませんが、ほかに中性脂肪と血糖値が高く、

これは経過からみて今回の病気・治療とは無関係なところでの数値

かもしれないと。

次回の血液検査で詳しく調べることになりました。


食欲については、起きてすぐの吐き気が強い、食べると落ち着く、

1週目はほとんど食べれず、今週は量が少しとはいえ増えつつある・・・

など今の娘の様子を話しました。

胃(消化器系)のGVHDもあるそうで、ひどくなったり体重が激減したら

胃カメラで検査する事もあると退院前に聞いていましたが、

徐々に食べられるようになるのでは・・・と

これももう少し様子見。

念のために吐き気止めの薬を処方してもらいました。



あとは問題なく、次回は3週間後。(ほんとは2週後、でもGW期間中)

その時に移植後100日経過のマルクも。

と決まりました。


CV部分の抜糸も

  「2週間経ってるから糸が埋まっていて痛かった」 by 娘 

だそうですが、滞りなく終了。



  プログラフ(免疫抑制剤)  0.4mg×2
  ジフルカン(抗カビ)    朝・晩1錠ずつ
  ゾビラックス(抗ウィルス) 朝昼晩計5錠(1・2・2)
  バクタ(肺炎予防)     朝晩1.5錠ずつ 水木金
  ナウゼリン(吐き気止め)  頓服(1日3回まで)




長くなりそうなので、その後の小児科行事の「春の遠足」と、元校との

連絡会については、次回につづく・・・。





ついでに。

娘、バテずに今日も院内学級に登校出来ました!



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プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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