退院後、初登校  Day96

Day96 中学に初登校しました!



朝と夜、12時間おきに飲むプログラフ(免疫抑制剤)

退院後しばらくは 9時・21時 に飲んでいましたが、
 
    この時間設定で、入院中いかに娘が病院時間無視でのんびり過ごし

    ていたかがお分かりいただけるかと・・・

    まわりの子どもたちは7時半・19時半、遅くても8時・20時でした。


登校に向けて15分ずつじわりじわりと時間をずらしておりまして、

昨日の時点で 8時・20時

今朝は7時45分に飲んで登校です。

  やればできるや~ん


朝も、いつもはぐずぐずだらだらしながら何十分もかけて起きるのですが、

朝だよ~!の一声でがばっと起き、さっさと準備。

  やればできるや~ん


朝食は、イチゴ少しと食パン4分の1と抹茶オレ

  ちょっと少なめ、でもまあ、こんなものでしょう。
  最近はずいぶんと食べられるようになりました。
  

久しぶりの学校にちょっと緊張気味、そしてハイテンションでした。



8時10分、学校近くまで車で送る。

途中、登校中の友達を見つけて、車を降り歩いて登校して行きました。

前回、初発退院後の小学校の時のように一緒に靴箱までついていくわけでは

ないので、感動的な復学の瞬間は見ることができませんでしたが、

まあ、これも、こんなものなのでしょう。

友達の前では親に極力近寄ってほしくないお年頃の中学生ですし・・・


娘の後ろ姿を、車の中からそっと見送る。 (@_@。




・・・・・・・




10時50分、帰りの時間を見計らって、学校近くに車で待機。

2時間目を終えた娘、担任と一緒に学校から出てくる。

先生は、しっかりマスクをして下さっていました。

疲れているようで多くは話しませんでしたが、

 「楽しかった~!2時間では足りない!次は3時間にしたい!」

の言葉がすべてを語っていました。

無事、国語、理科の授業を受けて帰ってきました。




やっと、やっと、普通の中学校生活が始まりました。

これから、ゆっくりゆっくり入院前の生活を取り戻していくことでしょう。

我が子ながら、ここまで本当に良く頑張った!!!

今日は、素直に大きな声で褒めたいと思います。






最近の娘の状態について・・・・


朝、私も緊張していたのか?熱を計り忘れましたが、昼に計ったら、

37.1度でした。

退院後ずっと36.5度~37.7度あたりをうろうろしています。

38度を超えなければ、気にしない、気にしない。(ことにしています)



立ちくらみ  時々

背中がチクチクする  ← 目に見える限り、ブツブツはなし。

おなかが痛む  時々 でも下痢はなし

   ↑ プリンなどの生っぽいものを食べた後のような気が・・・


くらいで、特に気になることはありません。

食欲も出てきて、1人前食べることもたまにあり。

このまま、連休明けの外来日まで熱が出ることなく過ごせますように。




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いくら言ってもきかない娘  Day98

どんなに言い聞かせても、

どうしてもきかず、

とうとう・・・・・




部活へ行ってしまいました。




しかも、ジャージ着て・・・




やっちゃダメ!と釘をさしましたが、

ボール拾いくらいしそう。

多分、しますね。






退院したらこれやろう、これやりたいといろいろ言っていましたが、

そんなに急いで次から次へと実現させなくても、これからたっぷり

いくらでも時間はあると思うのだけれど。

そう思うのは親ばかり・・・。



まぁ、学校まで車で送ったのは私ですけど。 (^^ゞ



1時間限定!

最後は、これくらいしか言えませんでした。


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パワーの源

部活、1時間だけ参加して帰ってきました。

やっぱり、ボール拾い、やったそうです。 (^_^;)

その間、ずっと、ずっと、声も出してて、

自分が以前やっていたことを段々思い出したって言ってました。



娘にとって、部活はパワーの源。

学校から帰ってきて、ずいぶん疲れてはいたけれど、

やっぱり行って良かったのだと思う。

まだまだ無理だと思うことでも、やりたい!と思うその気持ちが

娘の底力になって元気になっていくのでしょう。


はらはらさせられることはこれからもたくさんあるのだろうけれど、

まずは、娘の気持ちを第一に。


だって、あんなに大変なことを頑張って頑張って乗り越えて

帰って来たんだもんね。


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2011年5月  Day 103~105

月、火、と学校。


月曜は4時間目まで。

昨日は、

  「給食までどうしてもいたい。
   授業だけだとみんなと話す時間が全然ない。」

という娘に押し切られ、昼休み途中まで学校。

しかも、部活の昼練まで見学。

アンダーサーブとパスも少しだけやってみたらしい。

帰宅後に

  「明日は5時間目までいてもいい?」

とも聞いてきました。

とっても嬉しそうに話すので、ついつい OK の返事。



そして今日。

朝10時現在、寝ています。 起きられません。

やっぱりなぁ~。

スタートダッシュ、すでに息切れです。

ゆっくり、ゆっくり・・・。

難しいです。

自分の体調と、気持ちと、適当なところで折り合いをつけるのは

なかなか難しいでしょうが、これから少しづつ身に付けていってほしいです。

ぼちぼちでいいので。




明日は、外来。

Day 100 は少し前に過ぎましたが、100日目のマルク。

ここ数日、母は 気持ち↓↓↓ です。


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外来日 Day 106 マルク

2011年5月12日 


昨日は退院後1ヶ月目の外来でした。

いつものように採血と尿検査。

先週がGWで、Day100 のマルクが終わっていませんでしたのでそれも。

今回は娘の希望で、左手にルートをとって眠らせてもらって・・・

のマルクでした。

   眠らせてもらったので、処置後しばらく外来のベッドに。
   朝から何も食べず検査のため、爆睡なのにおなかがぐ~ぐ~鳴って
   いました。

長居も出来ないかなと思い、1時間半ほどで無理やり起こす。

売店でごはんを買って食べよう!と立ち上がると、足元がふらふらでした。

早く起こし過ぎた~。



最近の娘の様子

   毎朝の吐き気はまだ続くが、食欲は回復しつつある。
   体重は変わらず。
   減らないが食べても増えはしない。←これは言い忘れた
   熱は昨日37.7度 6度台だったり7度台だったり・・・
   腹痛時々
   背中チクチク
   立ちくらみ時々
   爪の生え変わり?なのか、左手小指の先端が剥がれそう
   先日椅子から落ちてお尻を強打。未だ痛みあり。

こんなところでしょうか。



マルクで寝ている間に血液の結果が出ていました。


  血液検査結果   ( )は前回 4/21

    白血球・・・・・ 4,770   (4,760)
    ヘモグロビン・・ 11.5    (12.2)
    血小板・・・・・ 15.6万   (14.8万)
    CRP ・・・・・・  0.08    (<0.07) 
    タクロリムス・・ 5.3    (6.5)

    AST ・・・・・・・  60    ( 69) 正常値13~33
    ALT ・・・・・・・ 124    (168)      6~27 
    LDH ・・・・・・・ 212    (215)    119~229
 
腎機能、好中球・リンパ球の%、異常なし。


プログラフは今回 0.4㎎×2 → 0.3㎎×2に減量になりました。
移植後半年を目標に減量していく予定。
GVHDがこのまま出なければ、そこで終了です。
あとの処方は変更なしでした。
    
    プログラフ(免疫抑制剤)  朝・夜 0.3㎎×2
    ジフルカン(抗カビ)     朝・夜 1カプセル×2
    ゾビラックス(抗ウィルス)  朝1錠・昼2錠・夜2錠
    バクタ(肺炎予防)      朝・夜 1.5錠×2 水木金


マルクの結果は、

  「何かあったら夕方電話入れます。何もなければ連絡しません。」

の主治医から今日現在何も連絡がないので異常なし・・・だと思います。

電話入れて確認した~い!

次回の外来は4週後の予定です。







娘は今日は初のフル登校。

部活も見学して、5時過ぎまで学校にいました。

今のところ、疲れもなく、リビングのソファーで携帯いじっています。

早く寝て~!!!

明日は休みだから、まぁいいか。



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プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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