Day126 ドラマ グッドライフ

まずは娘の様子から。

ほほのブツブツは治まらず、かといって酷くもならず・・・

外来へ連れて行こうかどうしようか迷うところです。

赤味は一部だけですが、かさかさしているところや皮膚だけが盛り上がって

いるところもあり、ほほのほかに首やあごやおでこにもところどころ。


とりあえず主治医に電話をして現状を話し、入院時に処方してもらっていて

自宅に持ち帰った薬で塗れそうなものを聞きました。

顔なので弱めのステロイドを1日2回。

それで様子を見て酷くなるようだったら連れておいでと言われました。

その時に「おなかは痛くない?」とも聞かれました。

実は、月曜から1日2回くらいずつ腹痛を訴えています。

キュ~ンとなる痛みだそう。

トイレに行けばおさまり下痢でもないのでそのことを話す。

先生はやはりGVHDを疑っておられるのかな~。


ブツブツ、腹痛、どちらも軽く、本人はダンスの練習に参加するくらい

ですから、心配はいらないと思うのだけれど。

とにかくしばらく様子を見て酷くなるようだったら外来へ・・・です。


次回外来まであと1週間。

その間に楽しみな楽しみな体育祭があります。

なんとかこのまま少しずつおさまっていって、体育祭、出れるといいな~。





さて、本題の『グッドライフ』について。

娘は新番組予告を見た時点で「このドラマは絶対に見る!」と宣言していて、

  「この子はリンパ性だから私とはちょっと違うよね。」

と言いながらも、自分と照らし合わせながら時には涙しながら見ています。

   (見ると言った時点で、ドラマだからきっと悲しい結末になるだろう
    ということは一応話しています)

昨日は、なかなか見つからなかったドナーさんが韓国で見つかり、前処置、

移植、生着・・・と、とんとんと話が進みました。

これを見ていた娘、

  「たった1時間で全部終わるなんて~、現実はそんなに甘くないよ!」

とテレビに突っ込みを入れていました。(明るく、でも真剣に)

無菌室の反町パパがマスクをしていないのも、当事者としては違和感MAX

でしたが、表情が見えなくてはドラマが成り立たないからしょうがないか。



次回は学校に復帰するお話?

予告ではすでに髪の毛も伸びていたような・・・。
    (ながら見をしていたので違っていたらごめんなさい)

ドラマだからね・・・とは思っても、もう少し現実に沿ってほしくもある。

あんなに辛かったことを簡単にさら~っと流されると、なんだかな~。



そうそう、娘は番組ホームページにコメントも送っていました。

言いたいことを堂々と発信する娘の行動力、

病気になる前にはなかった「強さ」がいつの間にか身についているん

だろうな。

親バカですが、とても頼もしいと感じました。

少しずつ、少しずつ、大人になっているようです。




テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

Day128 バテてます

連日の体育、体育、体育で少々バテ気味の娘です。

今朝は起きることが出来ず、「遅刻して行く・・・」と言って

朝の薬(プログラフなど)を飲んだらすぐにまた寝てしまいました。

熱はなし。36.6度。  

起こさずにいたら、目が覚めたのはちょうど12時。

今から行ってもね・・・となり、結局はお休みしました。



かなり疲れがたまっているようです。

それもそのはず。昨日は3年女子だけ居残りでダンスの練習をしたそうで

当然のごとくそれに参加。

珍しく部活は見学せずに帰ってきたので、かなり疲れたんじゃないかな。

昨日はリハーサルだったのですが、1日中テントの中で見学していているのが

とてもとてもつまらなかったようで、そのストレスを練習で発散したのでは

ないかなと思います。

昨日こそ休めば良かったのに~。



顔のブツブツは赤味は少し残っているもののステロイドの軟膏が効いて

あっという間におさまりました。

あまりの速攻具合に、それはそれで薬効き過ぎで心配なくらい。

効いても心配、効かなくても心配。 (^_^;)

おなかの痛いのも昨日はなかったみたいです。



いよいよあさって(日曜)が体育祭です。

明日は土曜日ですが、前日準備のため全員登校。

教科の授業はないので念のため明日まで欠席させてもらうことにしました。

体育祭に向けて、体力温存!温存!


でもでも実は、お天気は 曇りのち雨 の予報。 降水確率は 70% 

中止かな~。

なければ火曜日に延期です。

予報がちょっとだけはずれて、曇り一時霧雨くらいにならないかな~。

雨が降りそうで降らずになんとかもっているくらいのぎりぎりの曇り空が

娘にとってはベストなんだけどな~。 って自己中ですけど。


どちらにしても、体育祭当日が紫外線が極力少なくて涼しくて過ごしやすい

曇り空の1日になりますように。



ビデオ持ってしっかり私も見に行ってきます!

例年なら「来なくていいよ」と言う娘が今回に限りビデオ撮影まで承認する

というめったにない状況ですから。 (^_^;)






追記
ツイッターやってないのでここでつぶやきます!(^_^)

がんてつさん 息子さん、退院おめでとうございます!
USJ満喫してくださいね。でも無理は禁物ですよ~。

テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

Day130~131 突っ走る

体育祭、念じた甲斐あって?曇り空、朝は一時しとしと雨・・・でした。笑

やきもきしている先生方には申し訳ないけれど、朝起きて空を見て

よっしゃ!ラッキー!と思いました。

特に午前中は、本部席テントの中も外も変わらない感じで、

ほかの生徒(テントなし)と一緒でもいいんじゃない?と思うほどでしたが、

紫外線は侮ってはいけないので、そのまま本部席で過ごしました。

娘の出場する女子ダンスは午後のプログラムだったので、

午前中はテントの中で座ったり立ったり、暇を持て余している様子でした。


そして、午後一で部活生による、部活動行進。

なんと、娘、これにも出場しました。 いいのか???

それも、ユニフォーム来て、「女子バレー部」のプラカードを持って

一番前で行進。

「出たいんだけどいいよね・・・」と事前に言ってはいましたが、

本当に出てしまいました。

顧問に許可をもらったのか? きっと事後承諾だと思います。ひぇ~。

ま、ビデオにしっかりおさめた私も共犯なんですけど。



そして、一つ置いて、女子ダンス。

こんなときに限って今日一の太陽が出て、日差しが急に強くなり、

日に焼けるからダメ!とストップをかけたいくらいでした。

曇れ、曇れ!と念じながら見る。

(一応、紫外線防止の長袖アンダーシャツ着用、下は長めのハーフパンツ)



これが、まあ、思ったより長いプログラムで、計5曲を踊りました。

   ( 3曲って言ってなかったっけ・・・ (-_-) )

途中3年女子が一旦退場してポンポン持って再入場なんてするもんだから、

娘は息切れしているのが誰が見ても良く分かり・・・

後半はふらふらで、振付をはしょって踊っていました。

なんとか退場門までは辿りつきましたが、最後の方はほとんど歩いていて、

門を出たら即歩けなくなってしまい担任の先生につかまって日陰まで移動。

しばらく休まないとテントへは戻れない状態でした。

顔も足も真っ赤。 
  
水分を補給して、濡れタオルで冷やす。



ん~。

すごく頑張ったんだけど、ちょっと頑張りすぎだったな~。

先生方に心配とたくさんの迷惑をかけてしまいました。

こうなると分かっていながら無理をさせてしまった後悔もあります。

申し訳ないです。ごめんさない。



だけど、だけど、とても自己中だけど・・・

参加して良かったな~という気持ちがほんとは一番大きいです。

やらない後悔より、やる後悔。

どなたかのブログでの言葉です。

参加せずに、あ~出れば良かったとこれからずっと引きずるよりも

ふらふらになる限界が確認できた(無謀ですが)と思って、

それをこれからの自分にいかせたらいいと思うように。


主治医に話したら怒られるだろうな。

先生、ごめんなさい。

娘の暴走を止められない、一緒に暴走してしまう母親です。




そして今日。

今日は代休。

ゆっくり休んで期末試験に向けて疲れたからだをリセットしましょう、

という休み。

なのに、娘はたった今、「黄組の打ち上げ」といって出かけて行きました。

突っ走る娘を、どうしても止められない・・・。

口では止めているけれど、心のどこかでは「楽しい事たくさんたくさん

やれるだけやっちゃえ~」と思っているどうしようもない母親です。



テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

Day134 外来検査結果

2011.6.9(木)

今日は退院から2ヶ月(移植から4ヶ月半)の外来でした。


まずは検査結果から。   (前回 5/12)

    白血球 ・・・・・ 4,370  (4,770)
    ヘモグロビン ・・ 11.7   (11.5)
    血小板 ・・・・・ 16.3万  (15.6万)
    CRP ・・・・・・・ <0.07    (0.08)
    AST ・・・・・・・    58     (60) 正常値(13~33)
    ALT ・・・・・・・   114    (124)   (6~27)
    LDH ・・・・・・・   221    (212)   (119~229)
    タクロリムス ・・  3.1    (5.3)

    腎機能異常なし

    肝機能は前々回、前回と徐々に徐々に減少。
    このまま少しずつ正常値に戻っていってほしいところです。

    数値は書きませんが異常値が出ている中性脂肪もちょっとだけ下降。
     (まだ異常値ですがあとひといき!)
    前回の詳しい検査結果が出ていましたが、もう一度さらに詳しい
    検査に出しました。この件は次回に持ち越し。



ここ1ヶ月の娘の様子。

    顔、首、あごのブツブツ (塗り薬で症状は落ち着く)
    腹痛数回(1度だけ下痢)
    頭痛数回(カロナールでおさまる)
    のどの痛み(2日ほどでおさまる)
    微熱(37度台)時々
  

体育祭の疲れからか?GVHDか?のブツブツは、
  
  「塗ってもいいし塗らなくてもいいし、どちらでもいいくらい。」
                            by 主治医
でしたが、とりあえず塗り薬は処方してもらいました。
        (塗らないで様子見しようと思っています)


体育祭の2,3日前にのどが痛いと言っていたのも報告。

CRPも上がっていないので特に問題なしでしたが、念のために風邪症状の時に

飲む薬も出してもらいました。



処方された薬

    プログラフ(免疫抑制剤) 0.15ミリグラム×2回 ←0.3から減量
    ジフルカン(抗カビ)   朝・夕1錠ずつ
    ゾビラックス(抗ウィルス)朝1錠・昼2錠・夕2錠
    バクタ(肺炎予防)    朝・夕1.5錠ずつ 水木金

    アスベリン錠・トランサミンカプセル・ムコダイン錠
     (風邪症状の時に症状に応じて)
    キンダベート軟膏(ブツブツが出たときに)





今日の小児科外来は、大賑わいでした。


退院後1週間の子、3ヶ月目マルクの子、6ヶ月目マルクの子・・・

明日退院の幼児さんもみんなに会いに病棟から来てくれたので

かつての移植センター仲間、入院仲間がぞろぞろ。(^_^;)


まあそれぞれにいろいろありますが、みんなとりあえずは元気そうでした。

次回の外来も元気な顔で会えるように頑張ろうね~!!




テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

移植 ①  移植スケジュール

時間が前後しますが、移植の記録から先に書いていこうと思います。

   入院から移植までの約5ヶ月の間に、前回初発の時とほぼ同じ AML05 
   というプロトコールに沿って2回の寛解導入療法と1回の強化療法が
   行われました。
   この記録はあらためて書きます。



2010年8月30日のマルクで再発が確定しました。

9月1日に入院。

入院と同時に家族のHLAを検査しましたが残念ながら合わず。
親との適合の確率は1~2%と聞いていましたし、兄弟もいませんので
期待はしていませんでした。がっかりは最小限で。

すぐに骨髄バンクに登録してドナーさんを探していただき、
11月にはドナーさんと移植日が決定。
渦中は、まだかまだかと祈る日々を送っていましたが、
今思い返せば何事もなく順調に進んだんだと改めて思います。
主治医から聞いていたおおよその所要日数よりも早い決定でした。
娘のHLAの型が割と一般的だったからというのが大きかったのでしょう。
もちろん、ドナーさんとそのご家族がすぐに決断して下さった事も。
その点は本当に恵まれていました。




事前に渡された 「移植スケジュール」 です。



 Day -14            ファンガード点滴開始(抗カビ)
                  腸内無菌化内服開始  
                    ポリミキシン(錠剤)   
                    バンコマイシン(液体)
                    レベニン(カプセル)整腸剤
   ・
   ・
   ・           
  
                   
 Day -8             フラグミン持続点滴開始(VOD予防) 
                    (肝中心静脈閉塞症)↗                        

 Day -7  全身放射線照射×2  ゾビラックス内服開始
                                (抗ウィルス剤)        
 Day -6  全身放射線照射×2 

 Day -5  全身放射線照射×2  大量輸液開始

 Day -4  エンドキサン点滴    ウロミテキサン点滴(膀胱への
                       バクタ中止       毒性軽減)

 Day -3  エンドキサン点滴    ウロミテキサン点滴

 Day -2                 大量輸液終了

 Day -1             プログラフ持続点滴開始
                          (免疫抑制剤)

 Day 0   骨髄移植     ベニロン点滴(免疫力アップ) 
                   ハプトグロビン(溶血予防) 


 Day 1   メソトレキセート注射(GVHD予防)(CVより)

 Day 2              ロイコボリン注射(メソの副作用軽減)  
                             (CVより)  
 Day 3   メソトレキセート注射

 Day 4              ロイコボリン注射 

 Day 5

 Day 6   メソトレキセート注射 

 Day 7              ロイコボリン注射 ベニロン点滴
                   G-CSF開始(白血球増加促進)
 Day 8

 Day 9

 Day 10

 Day 11  メソトレキセート注射

 Day 12             ロイコボリン注射

 Day 13

 Day 14             ベニロン点滴




ここには書いていませんが、前処置の放射線照射前あたりから
吐き気止めの薬も入っていました。

その他、

   熱が出れば感染症が疑われるので抗生剤の点滴

   食事が取れなければ栄養や水分を補給

   痛みには痛み止め(麻薬系の持続点滴など)

   副作用や合併症にはそれぞれに応じた薬物療法  など

症状に応じて適切な治療を追加予定・・・・・という説明でした。



テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

     
プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

最新記事
最新コメント
クリック募金
クリックで救える命がある。
カテゴリ
月別アーカイブ
検索フォーム
お世話になりました
白血病関連サイト検索
リンク
FC2カウンター
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR