Day156 高校見学

先日も書きましたが、この前の土日はバレーの公式戦でユニフォームを着て

コートサイドでスコアをつけることが出来ました。

プレーこそ出来なかったけれど、仲間に優しく温かく迎え入れてもらえて、

無事部活動に、女バレに、復活することが出来たんだな~と実感しました。

何時間も立ちっぱなしで翌日は両ふくらはぎの筋肉痛にもなりましたが、

娘にとっても私にとってもそれはそれは嬉しい1日になりました。
  (娘は出たい気持ちもそれに勝るくらいあっただろうから、嬉しさだけ
   ではなかったかもしれませんが)

久しぶりに見る仲間たちはぐ~んと上達していて、1年前のような弱小チーム

(ごめん!)ではなくなっていました。サーブもレシーブも以前よりずっと

安定していて、クイックも時間差もフェイントも出来る、立派なチームに

なっていました。ビックリです。

娘が病院で頑張っている間、彼女たちも毎日頑張っていたんですもんね~。

1日1日の積み重ねってすごい!


試合運びと精神面はまだまだ修行中のようで (娘中学のある区はジュニア

チームが盛んなレベル高めの激戦区らしく) そうそう簡単に勝つことは

出来ませんでしたが、それでも2勝する事が出来ました。

もう1試合もあとちょっとで勝てそうで惜しかった~。
     



4月退院、5月初登校以来この2ヶ月で、体育祭参加・期末テスト・部活動

試合復活! 

着々と元の生活にもどりつつあります。




そして・・・・

今日はいよいよ、受験生を実感する(であろう)「高校見学」です。

中学が指定したいくつかの高校(公立3校、私立4校)から1校を選んで

1日体験入学します。(模擬授業とか校内見学とか。学食も食べるらしい。)

実はうちから歩いて数分のところに公立高校が1つあって、そこもリストに

入っていたのですが、娘は「そこに行くのは嫌~」だそうで。

「学校帰りの楽しみがないもん」という不純な動機からです。 (-_-;)

今のあなたの体調その他の状況からいえば今日のところは絶対そこでしょう!

なのですが・・・。 

移動は原則公共交通機関(バスの乗り継ぎあり)で、しかも娘参加の高校は

冷房がないのでムシ暑いらしい。
      ↑マスク&ウィッグなのでここは結構重要ポイントです。

他中学からもたくさん生徒がやってくるので、出来れば近くの高校に行って

気分が悪くなったら即帰ってこれる方がいい。

何なら校門の前で待っててもいいくらい。笑(さすがにそれはしませんが)

それくらいとても心配なのに、親の心子知らず!!

相変わらず親の意とは反対のちょっと遠いほうをチョイスする娘です。


ほんと、元の生活に戻りつつあるってことでなんでしょうけど。


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Day159 ちょっと無理して・・・

金曜日の高校見学、ムシ暑かったようですが無事最後まで参加出来ました。

担任から、

  「気分が悪くなった時のために、お母さんはいつでも迎えに来れるように
   待機お願いします」

と言われていたので、今か今かと待っていた(笑)のですが、しっかり最後

まで参加してしかも驚くことに帰りはそのほとんどを歩いて帰ってきました。

全長どれくらいだろう?5キロくらい?もっとかな?

さすがにきつくなって途中でバスに乗ったそうですが、それでも4キロくらい

は歩いたのではないでしょうか。

一緒に行った男女数人でおしゃべりしながら・・・楽しかったみたいです。

それにしてもビックリ。きっとしばらくは筋肉痛だな。

  ちなみに曇天。雨が降るかもで傘を持参したくらいのお天気でした。
  それでも紫外線はたっぷりだと思うので、外を歩いて帰るなんて・・・
  本当はやめてほしかったな。



土曜。

ゆっくりまったりと過ごす予定だったのですが、どうしても歯医者に行きたい

と急に言い出し、移植前に入院病院に紹介してもらって行った歯科医院に。

歯が痛いのではなく歯垢を取ってほしい・・・と言うのですが、なぜこの

タイミングなのか???

でも、行きたいと言うので何かあるのかもと急きょ無理やり予約。

結果は・・・

虫歯はなし。放っておけば虫歯になりそうな箇所が歯と歯茎の間にチラホラ

とあるらしく、フッ素を塗ってもらったようです。

移植後歯がボロボロになってしまったという話も聞いたことがあるので、

気をつけないと。

しっかり歯磨きするように直接本人に指導してもらいました。



日曜は法事で外出。

早起きして高速を飛ばして日帰りしたのでとっても疲れました。

1日即戦力で働いてもらっていたら・・・・・吐きました。(-_-;)

おなかも痛くなった。

ずっとではなく痛くなったりおさまったりしながら、夜には治りました。

食事中、喉に違和感があるからと言ってセレスタミン(アレルギーの薬)も

飲む。ピーナッツはなかったけれど、何が悪かったんだろうか。


極めつけは。

時間厳守のプログラフ(免疫抑制剤)、2時間飲み忘れに気がつかず。(-_-;)

この頃ちょっと親子で油断しています。いかん、いかん。




そして今日、月曜日。

学校欠席しています。
   (月曜欠席、これで何回目かは考えない・・・)

体がだるいようで起きられません。

ここ数日、ちょっと無理しすぎました。


明日は元気に学校行けるといいな。


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Day160

昨日に引き続き今日も学校を欠席しています。

昨夜は元気にしていたんですが、朝になると体がだるくて起き上がれない。

4キロほど歩いたこと、高速で移動の日帰りの法事・・・かなりのダメージ

だったのでしょう。

熱は昨夜は37.6度。今朝は36.4度。 で、まぁ普段通り。

本日17時現在、ボランティアをしたいからと、手品の練習しています。

おいおい、受験生!


明日は元気に学校に行けますように。


木曜日は七夕。

そして、1ヶ月ぶりの外来です。



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Day162 外来検査結果

「飲む点滴」の言葉にひかれて、娘の夏バテ予防になればと調剤薬局で購入。

900mlで720円也。 高い?安い?

甘酒って Japanese yoghurt っていうんですね。

ちなみに、糖質無添加、ノンアルコールです。


019_20110707224628.jpg





さて、外来結果です。

移植から162日、退院から3ヶ月が経ちました。


【 血液検査結果 】       (前回 6/9)

   白血球 ・・・・・・・ 4,740   (4,370)
   ヘモグロビン ・・・ 12.3    (11.7)
   血小板 ・・・・・・・ 16.5万   (16.3万)
   CRP  ・・・・・・・・ <0.07   (<0.07)
   タクロリムス ・・・・・ 1.7    (3.1)

   AST  ・・・・・・・・・ 61  (58)  (正常値 13~33)
   ALT  ・・・・・・・・・ 133  (114)  (6~27)
   
   LDH・ビリルビン OK   
   好中球・リンパ球の割合 OK
   腎機能正常

   肝臓の数値(AST・ALT)は横ばい(微増?)で、このまま様子見。

   異常値が続いている中性脂肪については、詳しい検査の結果、特に
   急を要する問題があるわけではないので、月1回の採血で様子を見て
   いくことになりました。



ここ1ヶ月の娘の様子

   腹痛 時々 主に食後 (先月より少し頻度が増えた) 下痢はなし
   頭痛 時々 カロナール2回飲む
   微熱 時々
   嘔吐 1回
   食物アレルギーか?でセレスタミンを予防的に1回飲む
   疲れ (1週間に平均1.5日学校を休むペース)
   顔のブツブツ キンダベートを何度か塗るとおさまる程度
   耳の下の方が痛い (昨日ちょっとだけ)
  



主治医に「一番困るのは何?」と聞かれた娘、「おなか」と答える。

「辛かったらプログラフを増量するけど?」と言われ、「別に大丈夫」

と答える。  (「大丈夫です」でしょ「です!」 ←心の中で)


耳下は触診してもらって、「リンパ節だね~。熱もないし、健康な人でも

腫れることがあるものだから気にしなくていいよ~。」とのこと。



処方された薬

    プログラフ(免疫抑制剤) 0.15ミリグラム×2回 ←今回減量なし
    ジフルカン(抗カビ)   朝・夕1錠ずつ
    ゾビラックス(抗ウィルス)朝1錠・昼2錠・夕2錠
    バクタ(肺炎予防)    朝・夕1.5錠ずつ 水木金
    
    セレスタミン(抗ヒスタミン)食物アレルギー用 頓服 1回1錠
    

    プログラフは、移植後半年で切れたらいいな~なので、今回切るのは
    まだ早い。腹痛などもあるのでこのままで・・・ということでした。




明日は進路説明会で学校です。

気持ち上げて、頑張って行ってきます。ふぅ。

娘からは、「しかっりお化粧してオシャレしてきて!」と注文あり。ふぅ。


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移植 ⑥  Day -2~Day -1 ひと休み

移植前の2日間は、薬もなく、放射線もなく・・・

吐き気がDay-7放射線開始以来ずっとあるものの、定期の吐き気止め以外は
一切拒否。
「入れても効かないし、かえって気持ち悪い」 と言っていました。
何度か言い聞かせてプリンペランだったかを入れてもらったこともありまし
たが、やっぱり効かず、逆に軽いパニック状態になったりもしました。



Day -2

熱は37.3度~37.5度。

朝10時頃(だったかな?)大量輸液終了。
ただし、ため込んでいるので、朝いちで利尿剤。
  娘は利尿剤が入ると1時間ほどの間にだいたい3回くらい続けて尿が
  出ていました。2回目からはほぼ水のように透明。
  もともとトイレが遠く小さい頃からためて出す傾向があったのですが、
  入院中ほんとによく利尿剤を打たれました。

朝の薬・・といっても11時頃ですが・・錠剤は飲めるが、
液体のバンコマイシンは飲めず。
そのため、バンコ用のアレルギー予防薬、アレジオン内服中止。


10時頃、移植を終えて元気になった幼児さんが退院しました。
顔を見たくて無菌室の入口に根性で立って「バイバ~イ」を言う。

午後、次の幼児さんが移植のためセンターへ入ってくる。
ハイテンションであちこち探検して回る姿を部屋からのぞく。

  ちっちゃくても不安なんですね。
  自分の部屋(無菌室)にはなかなか入ろうとしませんでした。


余談ですが、娘は一人っ子のためか小さい子が大好きで機会があれば良く
一緒に遊んでいました。
弟や妹のような気がしていたのかもしれません。
お姉さん気取りも出来ますしね。
世話を焼いたり一緒に遊んだりしている姿を見ると、将来は保育士さんに
なったらいいんじゃな~い?と思うくらい。
その道の選択肢も残しておいてほしいな~。


しばらくして、気分転換のため病室を出てセンター内のソファーに座る。
  (移植センター内はすべてクリーンな空気のため自由に移動できます。)
30分くらいで吐き気が襲ってきて部屋へ戻る。

この日の午後はベッドに横になってずっと携帯をいじっていました。
昨日よりは起きている時間が多かったかな。
1時間おきと決めたうがいも本当によく頑張っていました。

昼は苦~いバンコマイシンも飲めましたが、夜は錠剤のみ。
吐いたのは2回。

夜はアタPを入れずに寝る。



Day -1

熱は36.8度~37.2度。

朝、不安を訴える。
いよいよ明日・・・という不安。


朝の薬、10時半に錠剤、11時半にバンコマイシン。
毎日薬との格闘です。この日は3回ともなんとか全部飲めました。
フレーバーを混ぜたりして頑張っていたバンコですが、とうとう、この日、
ストレートの一気飲み。
本当に辛そうでした。
喉や口の中が痛くなったり吐き気が強かったりでみんないずれ薬が飲めなく
なるそうです。
でも、飲めなくなる限界までなるべく長く飲んだ方がいいらしく・・・
  念のためにいつまで飲まなくてはいけないのかをドクターに尋ねたら、
  理想は生着まで・・と。
  現実、そこまで飲めている人はいるのでしょうか。

無理しなくてもいいよ~と優しく言ってくれる看護師さんもいましたが、
親としては、厳しいと思われるかもしれませんが、飲んで予防できるので
あれば1回でも長く飲んでほしい。
全力で頑張ってそれでも飲めなくて苦しんでいる娘に向かって、けんか腰に
厳しい事もたくさん言いました。
  「飲まないともっときつい事になるよ。」
  「小さい子もみんな頑張って飲んでるよ。」
  「あともう少し頑張ろう。」
娘も分かっていることなのに・・・。
もう十分頑張っているのに・・・。

追い打ちをかけて苦しめているだけなんじゃないの?
ここは鬼と思われようが飲ませないといけないんじゃないの?

薬のたびに毎回毎回、頑張ってあと1回だけ飲んで!という思い、もう頑張ら
なくていいよという思い、二つの思いを行ったり来たりして苦しかった。



午後、ベテラン看護師さんとおしゃべりをして朝の不安が少し和らいだ様子。

昼の分のバンコ(16時半)は飲んでしばらくして吐く。
吐き気は変わらずあり。2回吐く。
午後、気分転換にセンター内のソファーに1時間ほど座る。
ほとんどベッドに横になってはいるもののDSや携帯をいじる余裕は少しあり。

明日の移植に備えて、プログラフ(免疫抑制剤)の24時間持続点滴開始。



Day-2~Day-1
    内服薬  ポリミキシン(無菌化 錠剤)
          バンコマイシン(無菌化 液体)
          レベニン(無菌化整腸剤 錠剤)
          アレジオン(バンコアレルギー用 錠剤)
             ↑バンコが飲めなくなってきて中止        

    点滴   ファンガード(抗カビ)
          セフェピム(抗生剤)
          アシクロビン(抗ウィルス)   
          フラグミン(VOD予防 24時間持続)
          プログラフ(免疫抑制剤)24時間持続点滴開始(Day-1~)
          アタラックスP(吐き気止め、精神安定?)
          吐き気で食事が取れないので輸液がフィジオ35に
                    ↑移植後徐々にカロリーアップ



【血液検査結果】  Day-2  (前回 Day -4)

     白血球・・・・・ 1,310   (930)
     ヘモグロビン・・  9.3   ( 8.8)   
     血小板・・・・・ 10.3万  (11.7万)
     CRP ・・・・・・  0.21   (0.08)
     AMY ・・・・・・  50↓   (330)

 白血球の数値が上がっていますが、娘はこれまでの化学療法中も下がる前
 にいったん上がってから下がることが多かったです。
 前回入院時の主治医が、「骨髄の中に残っている白血球があふれ出てくる
 から」と言っていたような記憶があり、あまり気にしていませんでした。


テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

     
プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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