移植 ⑨ Day5~Day8  フェンタニル

喉の痛みが本格的になって、舌にも痛みが。
水も唾液も飲み込めなくなる。
痛み止めのペンタジン→フェンタニル持続点滴へ


Day 5

熱は36.6度~37.5度。
血小板輸血


喉の痛みとともに舌にも痛みを感じる。(舌の付け根のところ)
うがいとトイレの時だけ起き上がり、あとは終日ゴロゴロして過ごす。
明日から修学旅行なのでお友達から次々とメールが入るらしく、気分は↓↓

飲み込めないのは分かっていてもどうしてもコアラのマーチが食べたくなり
   ペンタジン(痛み止め) → 薬 → コアラのマーチ 
の計画を立てて、夜、実行。
結局、ポリミキシン(小粒?)は飲めたがレベニン・バンコは飲めず。
それでもコアラのマーチとカリカリ梅少量を根性で食べる。
   (もっと喉に負担がなさそうなものがあると思うのだけれど、
    この時はどうしてもコアラ~だった。)  

「ごっくんとするのが痛くて出来ない。」

下痢あり。



Day 6

熱は36.8度~37.7度。
メソトレキセート(GVHD予防のため)


朝から舌の痛みが酷く、8時~ペンタジン
うがいで1時間おきに起き上る以外は終日ゴロゴロと横になって、恋愛ものの
ケータイ小説に没頭。
舌の横の方も痛み出す。(白くなっている)
21時~、夜中3時~ ペンタジン。
この日は結局ペンタジン×3回(6時間空けて・・・と言われました)

この頃から唾液を呑み込むことすら出来なくなって、出てきた唾液は全部
ティッシュに出す。
寝がえりを打たなくても手を伸ばせば取れるようにベッドの右にも左にも
ティッシュボックスをセット。

夜、熱が37.7度に。



Day 7

熱は37.6度。
ロイコボリン(メソの副作用軽減のため)
ベニロン(血液製剤・免疫力アップ)
ノイトロジン(G-CSF)注射開始(CVより)(白血球増加促進)
フェンタニル持続点滴開始(痛み止め)


朝、熱が下がらず。でも、血液の数値は特に異常なし、で様子見。
喉、舌の痛みで朝9時~ペンタジン。
   痛みが辛そうで、看護師さんが見かねて「ちょっとくらいフライング
   しようか」と言ってくれたのですが、痛みをこらえてしっかり6時間
   待ちました。

13時から持続の痛み止め(フェンタニル・麻薬系の鎮痛剤)に変更になる。
微量を24時間持続点滴開始。
痛みが我慢できない時にフラッシュ。(1時間分?の量を1度に流すこと)
吐き気が続いており、吐くと喉が痛みフラッシュ。をこの日は3回。

それでも21時からのドラマ「美咲ナンバーワン」は見る。
    (気分少しアップ。香里奈さまさま!です。)

23時30分寝ようとするもなかなか寝付かず、24時30分アタPを入れてもらって
就寝。

夜、熱37.6度のまま。



Day 8

熱は36.7度~38.2度。
ノイトロジン(G-CSF)
夜、熱が上がり抗生剤点滴(アミカシン)が追加になる。


朝、微量だが血の塊を吐く。
「胃からではなく多分喉からでは?」と主治医。
痛みはフラッシュでしのぐ。

持続の痛み止め(フェンタニル)について。
   これまでの治療時にも何度か使用していたのですが、日頃からこの薬
   の使用については少し不安を感じていました。
   麻薬系の薬なのに子どもに持続で使用して悪影響はないのか?
   たびたびのフラッシュはほんとに大丈夫なのか?
   今さら~とも思いましたが、思い切って看護師さんにその不安を話し
   てみたところ、緩和ケア専門の看護師さんに連絡を入れてくれて
   いろいろと話を聞く事が出来ました。
   痛みが頻繁に続く場合、痛い時そのたびごとに痛み止めを使うより
   微量を持続で入れて痛みをとった方が、結果使う量も少なくて済むし
   むしろ安全(ただし痛みの度合いと薬の量をきちんと調節することが
   前提)と聞いて、もやもやとした不安を解決することが出来ました。
   それまでにも使用のたびに説明を受けたんだと思いますが、緩和ケア
   専門の方にきちんと説明してもらってしっかり納得することが出来た、
   という気がします。

夕方から夜にかけて徐々に熱が上がり、23時30分には38.2度に。
抗生剤追加。(アミカシン)
利尿剤も。

何か飲みたいと言うのでウィダーインゼリーを2口。
で、喉が痛くてフラッシュ。

背中が熱い。頭(首から上)が熱い。手のひらがかゆい。

喉、舌の痛みで夜中にフラッシュ×2回


治療には直接関係ありませんが・・・もうひとつ。
この日はボランティアさんによる節分行事の日。
でももちろん部屋から出られないので、男性ドクターが鬼に扮して病室を
訪問してくれました。(結構本格的な鬼でした~)
が、そこは思春期中学生。(しかもきつい状況の真っただ中)
ちらっと見て、知らんぷりして、寝がえり・・・でした。
先生ごめんなさい。(^_^;) お忙しいのに、ありがとうございました。




Day5~8

   内服薬   ポリミキシン(無菌化 錠剤)
           バンコマイシン(無菌化 液体)
           レベニン(無菌化整腸剤 錠剤)
       (飲めなくなり、薬を回収された・・・ような記憶あり)
              
   点滴・注射 ファンガード(抗カビ)
           セフェピム(抗生剤)
           アミカシン(抗生剤)追加 Day8~
           アシクロビン(抗ウィルス)
           フラグミン(VOD予防 24時間持続)
           プログラフ(免疫抑制剤 24時間持続)
    
           メソトレキセート(GVHD予防)   Day6
           ロイコボリン(メソの副作用軽減) Day7  
           ベニロン(血液製剤・免疫力アップ)Day7
           ノイトロジン(G-CSF)(白血球増加促進)Day7~
             (生着後しっかりアップするまで続く)

           フェンタニル(痛み止め)持続点滴 Day7~


【 採血結果 】     Day5   Day6   Day7   Day8

   白血球 ・・・・・   90     210     60     280
   ヘモグロビン ・・  9.3     8.8     8.6     8.3
   血小板 ・・・・・・  3.3万    5.9万   4.0万    2.3万
   CRP  ・・・・・・・  <0.07    0.09    0.14     0.43 
   タクロリムス ・・   ?     10.4    12.1     11.3
               ↑                   ↑
              血小板輸血             血小板輸血





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ジャンル : 心と身体

Day189  学校行ってます

夏休みも中盤に入ってきました。

娘は、今、毎日学校に通っています。


実は夏休み期間中3年担当の数学の先生が図書室を使って補習をして下さって

いて、希望者は誰でも参加出来ます。(期末テストが悪かった一部の生徒は

3日間は強制参加らしいけど・・・)

多くの3年生が塾の夏期講習に通っているので、自由参加者は数人程度かな?

(先生予想)だったこともあり、娘にも「体調がいい時はいつでもおいで~」

と声をかけてくださいました。

で、冷房が効いていて涼しいし、お母さんの小言を聞かなくて済むし~

塾に行かないお友達を誘って毎日せっせと宿題をやっているようです。

途中、他教科の先生方も顔を出して下さるそうで、分からないところを聞く

ことも出来るとか。

なんかお得~。


昨日までは午前中3時間ほど。

参加者がだんだん増えてきたので、今日からは女子は午後~となり、

お昼ちょっと前に小さめのおにぎり2つ持って出かけて行きました。

(今日は、開始前におしゃべりしておにぎり食べて~なのかも)

車送迎 by母 ですが、こんな有り難い事はない!



最近の娘の様子は・・・

月曜、火曜と、一時的に38度の熱が出ました。(夜)

数時間して計り直すと37度台だったり36度台だったり。

でも、本人はいたって元気で、「なんで?」という感じ。

風邪症状はここ1週間くらいは落ち着いていて、薬も飲んでいません。

飲んでいるのはプログラフほか通常のもののみ。

腹痛は相変わらず、食後に時々。

顔のブツブツはほとんど目立たず。日に当たると出現しますが酷くはならず。


あとは・・・

この暑さの中のイライラと反抗期で親子の多少の衝突はあるものの、

ハートの石にさわって以来ニコニコと過ごす時間が増えたような・・・。

(反抗期にも効くのか?? 笑)

思い切って行って良かった~。




母的には・・・・

明日は外来。採血と尿検査。(マルクは次回予定)

いつものようにどんよりの1週間を過ごしています。

夏の外来はいろいろ考えることあって、なお一層嫌いです。

ささっと行ってささっと帰って来るぞ!



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Day190  外来検査結果

外来結果です。

移植から190日、退院から4ヶ月が経ちました。


【 血液検査結果 】       (前回 7/7 )

   白血球 ・・・・・・・  5,530   (4,740)
   ヘモグロビン ・・   12.8    (12.3)
   血小板 ・・・・・・・  17.0万   (16.5万)
   CRP  ・・・・・・・・  <0.07   (<0.07)
   タクロリムス ・・・・・  1.5    (1.7)

   AST  ・・・・・・・・・・   37    (61)  (正常値 13~33)
   ALT  ・・・・・・・・・・   71    (133)  (6~27)
     肝臓の数値(AST・ALT)は正常値に近づいてきました。あと少し。

   LDH・ビリルビン OK   
   好中球・リンパ球の割合 OK
   腎機能は微増。正常値内なので様子見。


   今回は、ホルモン系(だったかな?)の詳しい検査に出すそうです。
   移植後半年経ちましたが、まだ生理が来ません。
   ホットフラッシュのような症状も見られます。
   次回外来で今後の婦人科受診について相談しましょうとのことでした。

   そろそろ、予防接種についても様子を見て始めようね・・・とも。
   受験生なのでインフルエンザはどうなるのか心配でしたが、このまま
   いけば打てるそうで、ちょっと安心しました。
     (打っても罹る過去を持つ娘ですが。)




ここ1ヶ月の娘の様子

   腹痛 時々 主に食後  下痢はなし
   7月15日あたりから1週間喉痛(軽度)で薬(トランサミンカプセル)
   その後鼻水(軽度)で1週間薬(ムコダイン)で症状消える。 
   微熱 時々 8/1・2の二日間夜のみ38度~38.1度
   顔のブツブツ 日差しが強い日の外出後



処方された薬

   プログラフ(免疫抑制剤) 0.1ミリグラム×1回 
                    ↑0.15×2回から0.1に減量×1日1回に。
                    この量を2週間飲んで、終了!
   ジフルカン(抗カビ)   朝・夕1錠ずつ
   ゾビラックス(抗ウィルス)朝1錠・昼2錠・夕2錠
   バクタ(肺炎予防)    朝・夕1.5錠ずつ 水木金

   ムコダイン(鼻水)    なくなったので補充
   トランサミンカプセル(喉痛)  同上
   アスペリン(咳止め)   余ってますっていうの忘れてこれも処方(^_^;)



不明の熱も出たしちょっと心配しましたが、何事もなく血液の結果も順調

でした。

娘は病院から帰宅後、あっという間に友達のところに遊びに行きました。

本人もちょっとほっとしたのかな。

プログラフがあと2週間で終わると聞いて、とても喜んでいました。

時間厳守って結構神経使うから。


次回外来(1ヶ月後)はマルクです。

先生から「あと2回で終わりだから頑張ろう。」と言われ、思いっきり苦笑い

してました。




親子で嫌いになってしまった夏をこのまま元気に乗り越えられますように。

プログラフが切れても、このまま順調に行きますように。




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Day194  三者面談

昨日は中学で三者面談でした。

16時10分から。クラスで順番一番最後でした。


春の実力テストと期末テストの結果と、夏休み前に提出した第1回進路希望

調査書(現時点での志望校を3つほど記入)を照らし合わせて、のちょっと

シビアなお話でした。


が、うちは春の実力~は院内学級で1教科30分ほどでちゃっちゃと受験した

ためイマイチ参考にはならず、期末テストも散々な結果だったので(入院中

は理科と社会は一切やらずだったし、復学しても授業まともに受けれてない

し、って言い訳ですが)

「点数はさておき・・・」とすぐに結果表は横にはずされました。(^_^;)



以下、先生のお話です。


1学期は体力の回復に精一杯だっただろうからこれで良しとして、これから
頑張って得点アップを目指そう。(無理しない程度に)
2学期は実力テスト3回、中間、期末も入れると計5回、2週間に1回テストが
あるから気合を入れて頑張ろう。(でも無理はしなくていい ←先生力説)

出席日数、遅刻、早退については、(心配事項として事前に私が記入)
入学願書に理由を書く欄があって、先生がその辺はしっかり書くので心配
しなくて大丈夫。
ただし、高校入学後の欠席日数、体育の授業の不参加等は留年の判断
対象になるので要注意。(欠席3分の1で留年 ←院内学級先生情報)

夏休みの今は合格出来る出来ない云々よりも、自分の行きたい高校を見つ
けることを目標にあちこちの高校見学に行こう。

○○さんが書いた第一志望の高校は文系の大学等へ進学するカリキュラム
なので、もし医師や看護師を目指すならここでは無理。
そういうところもしっかりチェックしよう。

体調等を考慮して授業を選択出来る単位制の高校も見学してみたら?

あなたの人生なのだから、自分でしっかり考えて、3年間最後まで通える
学校を選ぼう。


等々・・・。

適度にはっぱをかけていただいて、励ましてもらいました。



ちなみに娘は、看護師さんには興味はあるけれどならないそうです。
(もちろん医師にも)

注射は痛いから嫌!ともし患者さんに言われたら、気持ちが分かりすぎて

絶対に打てないからだそう。なるほどね~。

将来どんな職業に就きたいかはまだ決めていないようです。


自宅へ戻って、娘はさっそく1学期に学校からもらってきた高校案内を引っ

張り出してあれこれ眺め、お友達に連絡してもう1校見学する約束をしてい

ました。

  ちなみに現在までに2校見学済み。8月末に1校、9月初めに1校見学予定
  で、これを入れると5校。あんまり見過ぎてもどうなのかな~とも思う。


私も「単位制高校」という選択肢は考えておらず、パンフレットをあらため

て読み返しました。

ん~、ここもありなのかな~。

でも、半年後にはもっともっと元気になっていて毎日学校に通えるフツーの

高校生になれてる気もするので、やっぱり全日制の高校かな~と思ったり。

でも「留年」の文字もちらつく・・・。







ちょっと、現在の高校受験事情(○○県限定)に話が飛びます。


娘が学校からもらってくる高校案内は結構な量で、昔からある高校のほか、

いわゆるサポート校と言われる高校や音楽・芸術活動専門の学校で高校卒

業資格?が取れる学校、単位制、定時制、通信制の高校、離島留学校

などなど

今はいろんな形態の高校があることに驚いてしまいます。


また、私立高校は特にいろんなコースがあり、商業、工業のほか、保育士、

看護師、調理や製菓、デザイン、情報、コンピューター、国際、留学・・・

あげるときりがないです。

一般的な普通科でさえ、スーパー特進、特進、進学コースとさらに細かく

分かれていて、どれがどれやら・・・。 (-_-;)


普通科、商業、工業・・くらいしかなかった公立高校も新しい科を増設

してそれぞれの特色を前面に打ち出しているところが多々あり。

(県下トップクラスの高校は頭脳バリバリの理数科、普通科と、昔から
 変わらずですが、この辺にはうちは縁がない・・・)


自分の頃よりはるかにたくさんの選択肢があって恵まれているのでしょう

が、どこを選んでいいのかほんとに迷う。



そもそも自分の中学生時代は一度も高校見学なんてしなかったよね・・・。

記憶がないだけかな~。

30年以上前ですが偏差値教育時代の真っただ中だったので、この偏差値

ならこの高校・・・みたいな決め方だったような気がします。

テストのたびに順番も校内偏差値もきっちり出ていました。

今は100点~90点に○人、89点~80点に○人・・・としか表示されないので、

実力がいまいち謎~、これからどれくらい挽回できるのかも謎~、やりたい

ことも決まらない~、半年後の体調はどれくらい回復してるかもわからず~

で、どこを選んだらいいのか本人も悩みどころいっぱいのよう。

誰かに「ここへ行け!」と言われる方が楽~なんて言ったりしています。




それでも、こうやって悩めることは幸せな事。

まだまだ時間はたっぷりあるので、親子でじっくりと、娘にとってベストの

選択が出来るよう考えていきたいと思います。


ま、娘の事ですから、親の意に反する高校に行きそうな気はしますけど。笑



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移植 ⑩  Day9~Day12  GVHD?

喉や舌の痛みが少しずつ落ち着いてくるが、今度は 手の平の痛み
一難去ってというか去りそうなところで、それと平行するようにまた一難。
白血球が上がったら治る!というこれまでとは違い、いつまで続くのかが
まったく分からないので、痛みとともに、精神的にも辛そうでした。


Day 9

熱は36.9度~37.5度。
血小板・赤血球輸血
ノイトロジン(G-CSF)(白血球増加促進)
フェンタニル(痛み止め)量アップ


昨夜の熱、朝は下がる。
朝までトイレに起きず、利尿剤。
朝2回フラッシュ。昨夜も2回フラッシュ、で、フェンタニル増量。
増量後はフラッシュなし。

手のひらが赤い?(昨日夜はかゆいと言っていた)ので様子見。GVHDかな?
シャワーの後、顔に赤いブツブツ。(しばらくしたら消える程度)
そのほかにも、
  親指の付け根(両手とも)がヒリヒリする。
  顔の左半分が赤くなる。
  太ももの内側も赤い。 
などあり。GVHD?

「喉が渇いた。でも怖くて飲めない。」
  (フェンタニルのおかげで痛みは軽減しているのに痛くなるのが怖くて
   飲むという行為自体がこの後ずっと出来ませんでした)

午後、血小板と赤血球の輸血でポララミン(アレルギー予防)を入れたため
眠気が来て18時まで寝る。
21時に目を覚まし、携帯をしばらくいじって24時就寝。

               (この日、98歳のひいおばあちゃん逝去)



Day10

熱は36.7度~37.5度。
血小板輸血
ノイトロジン(G-CSF)


本日の採血で MONO が 29.5!(これが増えると白血球が増えてくる)
ドクターはこのことに触れませんでしたが、「来た~!」と勝手に期待!

フェンタニルをフラッシュすることはないものの、1日寝て過ごす。
記録は残っていませんが、この辺りから口の中は改善傾向へ・・・、多分。

12時~利尿剤。
右上の歯が痛い。

血小板輸血開始30分で、顔、おなか、足に赤味が出てステロイド。
1時間後に再開。

「ガッツリ食べた~い!! マック、ケンタ、一風堂のラーメン!!!」
   ほんとに食べるわけではなく、そういう気持ちが湧いてきたという
   ことです。いい感じです。



Day 11

熱は37.1度~38.0度
メソトレキセート(GVHD予防)
ノイトロジン(G-CSF)


朝、両手の平がかゆい(赤味もあり)と言っていたのが、午後から急に
痛みへと変わる。(特に親指の付け根)
フラッシュするも効かず。
携帯をさわるのも、トイレの時にカーテンを引くのもズボンを下ろすのも、
とにかく手を使うことが痛くてなにも出来なくなる。

洗面器に氷水をためてその中に両手を浸しているとなんとかしのげるので、
起きている間ずっと座ってその状態でいる。

寝るときはそうはいかないので、冷えぴたを貼ってみたけれどその時だけOK
ですぐに痛くなる。
夜中1時半、トイレに立った時に冷えぴたをはがすと、はがすこと自体が痛く
て余計に痛みがアップ。
ガーゼを湿らせて握ってみるとか、チビアイスノンで冷やすとか、ダメもと
でフラッシュしてみるとか、アタPで無理やり寝ようとか、いろいろ試みるが
どれもうまくいかず。
痛みでたびたび目が覚める。



Day 12

熱は37.1度~37度台
ロイコボリン(メソの副作用軽減のため)
ノイトロジン(G-CSF)


昨夜は手の平の痛みで眠れなかったが、朝は痛みより眠気が勝って昼まで
寝る。
12時の利尿剤で起きる。

指の間の水かき部分(なんていうのかな?)が真っ赤。
かゆみのMAXの痛み(byドクター)だそうで、フラッシュ効かず。
デルモゾール(ステロイド)を塗ってみることに。
でも、塗るのも痛い。

舌、喉の様子は改善しているようで、白いところもなくなっているので
痛みは減っているはず・・・で、フェンタニルを減量したいドクター。
でも、娘は飲み込むのが怖くて減量が嫌。
で、減量は様子を見ながらゆっくり・・・ということに。

夜、試しに飴をなめてみるが、しばらくして吐いてしまい、
やっぱり喉が痛くなってフラッシュ。




Day9~Day12
   内服薬 すべて飲めず、手元から回収。
            
   点滴    ファンガード(抗カビ)
          セフェピム(抗生剤)
          アミカシン(抗生剤)
          アシクロビン(抗ウィルス)
          フラグミン(VOD予防 24時間持続)
          プログラフ(免疫抑制剤 24時間持続)
    
          メソトレキセート(GVHD予防)   Day11 
          ロイコボリン(メソの副作用軽減) Day12  

          フェンタニル持続点滴の量アップ


【 採血結果 】    Day9   Day10   Day11   Day12

   白血球 ・・・・・  160    120    270    390
   赤血球 ・・・・・   7.5     9.2     8.9     8.6
   血小板 ・・・・・  3.1万   3.7万   4.6万   3.3万
   CRP  ・・・・・・   0.48    0.52    0.47    0.67   
   タクロリムス ・・  ?    15.6     ?     9.3
               ↑      ↑
       血小板・赤血球輸血   血小板輸血

MONOがアップしたのがDay10 でした。
白血球がじわじわと上がっているような気がしていましたが、ドクターは
「まだまだ分かりません」と慎重でした。(当たり前ですね)
口の中が少しずつ改善されていたので、その兆しはあったと思います。


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プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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