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Day249 テスト、テスト、テスト!

今日は塾の模擬試験。

お弁当持参で朝から出かけて行きました。

夏休み後半から怒涛のごとく試験です。笑


夏休み最終日に塾の公立高校模試。

   志望校の合格判定がシビアに出て親子であ~~~という結果。
   娘が行きたいと思ったところ、レベルに関係なく書いていたので
   まぁ仕方ないんですが。

中学の実力テストがすでに2回(1回目は5教科、2回目は2教科)終わり、

今週はもう1回目の実力(5教科)と中間試験(5教科&美術)。

クラスマッチや合唱コンの練習も始まっていて、なんだか、逆にじっくり

勉強する暇ないじゃん!という感じです。


成績も、夏休みに頑張っていたお子さんたちは徐々に上がってくる時期

でしょうが、うちはまだ追いついてなくて、これからの伸びに期待!の

段階なので、結果が出るたびに親子で凹んでしまいます。

まだまだなのは分かったからもう勘弁して~って。



楽天家の娘もさすがにここにきてやっと「これはやばい・・・」と分かって

きたようで(遅っ)、本人の希望で今月から塾を週4回に増やしました。

2回は1時間の個人指導+自習1時間、あと2回は3時間の集団授業です。

これはこれで親としてはかなりお財布が痛いんだけど、そんなことは言って

いられない状況です。ふぅ。



2学期に入って体調もいいようで、体育に参加したり歩いて帰って来たりも

し始めたし、ちょっと無理してるんじゃないかなととってもとっても心配

ですが、もし疲れがたまりだしたら休めばいいよ、くらいのスタンスで

カリカリせずに(←これ結構難しい)見守らなければ、です。


ドキハラは隠しつつ、とりあえずは毎日の学校&塾往復の車送迎、栄養

たっぷりの食事と体調管理でしょうか。


ガンバレ、受験生!

ガンバレ、私! 笑


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

移植⑰ Day49~Day55

移植から7週目の様子です。

先週からアップの肝臓数値、横ばいが続きます。
皮膚のGVHDは終息傾向。




Day 49

熱は36.5度~36.7度。
ベニロン(血液製剤・免疫力アップ)
ネオミノファーゲンシー(肝臓の薬)開始(CVから注射)


肝臓値、多少の増減はあるがほぼ横ばいのため、肝臓の薬を開始。
この注射を入れる時にピリピリすると訴える。
    娘は点滴や注射での感覚にとても敏感でした。
    看護師さんに「今から○○入れるよ~」と言われて緊張するのかな。
    この薬のほかにも血小板輸血時のステロイドに痛みの反応が出たり、
    へパフラッシュで喉の奥に匂いを感じるとか、「あ~今薬が入った
    のが分かる~」とかいろいろ言っていました。
    看護師さんも娘の顔を見ながら・・・の対応をしてくれました。

皮膚の赤味・かゆみは減少傾向。
そのため、メソもステロイドもいかず。
塗り薬(デルモゾール・ステロイド)も1日2回、赤いところだけに。

そしてこの日、主治医にお願いしていた「元校、終業式出席」(Day57で)
の許可が下りる。
    入院した時点で娘は、気が早いのですが「退院しても髪が伸びる
    まで絶対に学校に行かない!」と言っていて、まぁ、それは退院
    する時に考えようよと保留にしていました。
    それが、いよいよ退院が目の前にちらつくようになってきて、
    夜な夜な何かに悩んでいるような、考え込んでいるような・・・
    眠れなかったり・・・があり、2年生の終わりをみんなと一緒に
    迎えられたら気持ちも変わるかな・・・ここがチャンスかな・・・
    と、なかば強制的に私がダメもとでドクターにお願いしていました。
    Day57で・・・ちょっと無謀だったでしょうが、ドクターも娘の気持ち
    を最優先に考えて下さって、「短時間なら」という条件付きでOKが
    出ました。
    逆にこっちがびっくりしたくらい。えっ、行って大丈夫なの?と。
    娘も初めは驚いて戸惑っていましたが、すぐに嬉しそうな顔に。 
    
   

Day 50

熱は36.7度~36.8度。
 

食欲はあるが、体のだるさが続く。



Day 51

熱は36.6度~36.8度。
イトリゾール(抗カビ・液体飲み薬)をジフルカン(錠剤)に変更


イトリゾールが肝臓数値をアップさせているのかも?ということで、
この日から錠剤のジフルカンに変更。
後味が悪くてとっても飲みにくい液体がなくなったので娘は嬉しそう。

タクロリムス15.7でプログラフ減量 0.5㎎→0.4㎎

皮膚の赤味は減少。
腕、膝、太もも、お尻のみ薄く薬を塗る程度におさまってくる。


終業式に出席するために制服を着るので、足(見える部分)を特にしっかり
保湿する娘。
目標があるとがぜんやる気が出ます。
いつもそれくらいしっかりやろうよ~ by 母

週明けに英語と数学の学年末テスト実施(院内学級)のため勉強。
遅れを取り戻すのが間に合わない~と焦り、でもだるさもあり気力いまいち
で力が入らず悶々としている様子。
先生に借りた高校のパンフレットを眺めたりして過ごす。



Day 52

熱は36.8度~37.4度。


院内学級の補習を先生が休日出勤でして下さる。
夜22時~試験勉強。(英語)
それでかな?夜微熱が出て汗少々。アイスノンで冷やす。



Day 53

熱は36.6度~37.2度。


よく食べる。食べても食べても「おなかすいた~」
昼間、病院の階段を2Fまで上ってみる。(2年生の教室は4階です)
今日も、夜、テスト勉強。



Day 54

熱は36.1度~36.2度。


赤味減少。
かゆみはなし。

テスト勉強頑張る1日。
食事もたっぷり摂れて、肝臓数値以外は普通の中学生のように見える。



Day 55

熱は36.6度~36度台。


体重管理(朝の測定)が週2日に減る。
が、体重は食べているのに微減が続く。
ど~んとは減らないけれど、Day30くらいからじわじわじわじわ減。

皮膚は落ち着いてきていて、
「デルモベート、もう塗らなくていいよ~」 by主治医


午後から院内学級にて英数の期末テストを受ける。




Day49~Day55
   内服薬  バクタ(カリニ肺炎予防)
          ゾビラックス(抗ウィルス)
          ジフルカン(抗カビ) Day51より(イトリゾールより変更) 
          プログラフ(免疫抑制剤・粉薬) 
         
     
   点滴    ベニロン(免疫力アップ) Day49
              ↑
             週一ペースで入れていましたが、いつまで続くか
             看護師さんに質問したところ「みんなだいたいDay60
             くらいまでは入れてますね~」とのこと。
          ネオミノファーゲンシー(肝臓) CVより注射 Day49~





【 採血結果 】     Day49     Day51     Day53    Day55         

   白血球 ・・・・・   9,340      8,600      8,380     8,460    
   ヘモグロビン ・・    12.1       12.3       12.2      12.1          
   血小板 ・・・・・   13.5万      13.0万      13.4万     13.8万        
   CRP  ・・・・・・     0.08       0.08        0.08       0.07      
   タクロリムス ・・     13.4       15.7       12.6      12.9       

   AST (13~33)・・   179      172       182      184      
   ALT (6~27)・・    496      508       540      523 
   LDH (119~229)・   221      234       212      249 
   ALP (115~359)・   358      360       367      349 
   γ-GPT(10~47)・  118       121       ?       133
 

白血球・ヘモ・血小板の数値は安定していて問題なし。
多分移植後の数値としては結構順調な方ではないかと思われます。

肝臓値は先週よりアップもないがダウンもそれほどなく、ほぼ横ばい。
薬を入れ始めたからといってそう簡単に下がるものでもないのでしょう。

     

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

移植⑱ Day56~Day62

移植から8週間が経ちました。

皮膚は落ち着来ましたが体のだるさが抜けず、この頃は肝臓数値の増減が
一番のチェック事項。
終業式の日、中学校へ行きますが、その後体調が・・・。


Day 56

熱は36.2度~36度台。
ベニロン(血液製剤・免疫力アップ)


だるさ抜けず。
肝臓のエコーで異常がないか検査。

   朝8時にプログラフだけ少量の水で飲んで、あとの薬はエコー後に。
   朝食抜きのため「おなかすいて死ぬ~!」

結果、脂肪肝ではない、との事。

なぜか、血圧がアップ。 ← これ、今調べたら
                  ネオミノファーゲンシー(肝臓の薬・毎日CV
                  より注射)の副作用にありました!それかな?



Day 57

熱は36.8度~37.2度。


11時、中学へ。
   
   10時からの外出届を出して、病院から直接学校へ。
   もちろん全校生徒が集まる体育館なんて無理なので、終業式が終わり、
   ホームルームが終わり、すべてが終了した頃に、2年1組の教室に15分
   だけ顔を出す計画。
   ちょっと早く着いたので美術室で待機。
   机もイスも端の方に片付けてあって、がらーんとしていて寒々とした
   教室でしたが、技術の先生が電熱器?を出してくれて足元を暖めて
   くれました。有り難たかったです。
   
   しばらくして担任とクラスメートが迎えに来てくれて教室へ。
   もちろん「お母さんは来ないで!」なので、子どもたちの声に聞き耳
   を立てて待つ。

   わ~わ~きゃ~きゃ~とても楽しそうに盛り上がる声、拍手・・・
   
   娘の報告によると泣けてきて落ち着くまで教室に入れなかったそう。
   担任の先生が写真を撮って下さっていて後日頂きましたが、ほんとに
   嬉しそうな嬉しそうな笑顔でした。
   
   帰る直前女バレのメンバーがやってきて、今日は特別!(担任談)と
   写真撮影。


病院に戻ってからは、かなり疲れたようでお昼寝爆睡。
夜は友達からのメール対応に忙しそうでした。



Day 58

熱は36.9度~37.2度。


嘔吐×2回

疲れて朝起きるのが辛そうだったが9時には起きる。
その後久々の嘔吐・・・。(胃液)

肝臓数値は変わらずで、ウィルスの検査に出す。
血糖値も高めのため検査したが糖尿病を見るHbA1c(4.3~5.8)4.5で
正常値だそう。

もうそろそろ外来で経過が見れるのでは・・・ということで退院の話が出る。
「4月上旬かな。」by主治医


が、この日は食欲がなく、「気持ち悪い~」が1日中で、
23時半に2回目の嘔吐。(消化物、結構な量)
下痢はないので様子を見ましょうとのこと。

昨日の学校で何かもらってきたかも・・・と思うと、後悔の念が。
無理させてしまった事に後悔、後悔の1日でした。



Day 59

熱は37.0度~36.7度。


嘔吐×1回(微量)

吐き気が続き食欲ダウン。
昼はプリンのみ。
夜はなんとか食べらる。

星
この頃気分アップに作っていた紙テープで作る「星」
1つ作ったら止まらない止まらない・・・


夜、話しをする。
「ボランティアをしたい。看護師さんや心理療法士さんみたいな病院関係の
 仕事がしたい。」



Day 60

熱は36.9度~37.6度。


移植から60日目。
頭痛あり。
吐き気は少し引き、食欲が徐々に戻る。



Day 61

熱は36.7度~36.9度。

60日マルク実施。
1日ゴロゴロと過ごす。
あまり元気なし。



Day 62

熱は36.9度~37.0度。


娘の14歳の誕生日。
   
   退院出来てたらいいな~と無理とは分かりつつ思っていましたが、
   やっぱり病院で迎えました。
   
   朝から機嫌悪し。

   外来に来た闘病仲間に会ったり、じぃじ、ばぁばと面会したり・・・
   
   誕生日のリクエストは自家製チーズケーキ。(焼いたのは、昨日)
   ほんとは生クリームたっぷりの美味しいケーキ食べたいだろうけど、
   それはもう少し我慢、我慢。
   火を通すとはいえ生クリームより豆乳の方が安全かな~という素人
   判断に失敗して、見た目は美味しそうなんだけど味がいまいちな
   ケーキが出来上がる・・・。
   案の定、不評・・・あ~頑張ったんだけどな~。


お誕生日
私の腕ではこれが精一杯・・・

   
   ドクター、看護師さん、院内学級の先生・・・たくさんの方が病室に
   集まって下さって ♪~ハッピーバースデー♪♪~
   くす玉を割り、寄せ書きの色紙をプレゼントして頂く。
   1日中お友達からお祝いメール。
   少しずつ少しずつ機嫌が戻る。




Day56~Day62
   内服薬  バクタ(カリニ肺炎予防)
          ゾビラックス(抗ウィルス)
          ジフルカン(抗カビ)
          プログラフ(免疫抑制剤・粉薬)
         
     
   点滴    ベニロン(免疫力アップ) Day56
          ネオミノファーゲンシー (肝臓) CVより注射





【 採血結果 】     Day58     Day61      

   白血球 ・・・・・   7,230      5,730        
   ヘモグロビン ・・    12.5       12.8                  
   血小板 ・・・・・   13.1万      12.5万            
   CRP  ・・・・・・     0.10       0.08                   
   タクロリムス ・・     11.6       9.3        
                      

   AST (13~33)・・    175     119                 
   ALT (6~27)・・     507     354           
   LDH (119~229)・    207     188           
   ALP (115~359)・    345     324            
   γ-GPT(10~47)・    143     136      


白血球が減っているのがちょっと気になります。(それまでが良過ぎたから)
肝臓数値は下がり始めました。薬が効いてきたのかな。
そのほか、UA(乳酸値)の値がアップしましたが、様子見。


テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

移植⑲ Day63~Day71

移植から9週目+2日の様子です。

退院が見えてきて、2泊3日の試験外泊!
移植直前に外泊して以来、80日ぶりに自宅に帰ることができました。

肝臓値もずいぶん下がってきて、あとは日を重ねれば徐々に・・・かな?
というところまで。
毎日入れていたネオミノファーゲンシー(肝臓の薬)も、どの時点かで終了
しているはずですが、記録漏れで日にち不明。




Day 63

熱は36.2度~37.6度。
ベニロン(血液製剤・免疫力アップ) ←この日が最後。


久々に夜、カレーをしっかり食べたが、熱アップ。



Day 64

熱は37.2度~36.7度。


春の異動で、9月入院当初からお世話になっていた主治医(女医さん)が
地元病院へ戻っていかれる。
ほかに、初発入院時から良くしてもらっていた娘大好きな看護師さん、院内
学級の先生、他たくさんの方がこの日でさよなら・・・。
さびしいです。
一方、新しいドクター、看護師さん、先生がいらして、でもうちはもうすぐ
退院なので軽く挨拶のみでした。

食欲はあまり湧かず。



Day 65~67

熱は36.7度。36.0度。36.1度。(自宅の体温計で)


2泊3日の試験外泊。

   3日間、まったりと過ごしました。
   友達に電話をしたり、部屋の整理をしたり。
   カテーテル(胸)が浸からない程度にお湯を溜めたお風呂に1時間
   入ったりもしてたな~。

   食事は食べたり食べなかったり・・・なので、3日間、何を作ろうか
   結構悩みました。
   娘が食べたい!と思うもので、栄養があって、普段病院では食べられ
   ないもの・・・
   例えば、野菜たっぷり鍋とその後のおじや~とか、フレンチトースト、
   焼肉・・・などなど。でもやっぱり食べたり食べなかったり。

   お昼は娘が自分でしそチャーハンやカレー、ホットケーキミックスで
   バナナマフィンを作ったりもしました。(実は簡単クッキング好き!)
   長い時間立っているのは辛いので休み休み。

   そうそう、これビックリなのですが、前回入院時には「外泊=毎日の
   へパフラッシュ」で親は緊張だったのですが、今はルートが詰まら
   ない薬(名前忘れました)を入れるので、2、3日は何もしなくても
   大丈夫!外泊時の心配事がひとつ解消です。
   こんな些細な事にも日々の医療の進歩を感じます。


そして、最終日はお決まりのセリフ、「病院に戻りたくな~い」



Day 68

熱は36.6度~37.6度。


少しアップしていたUA(乳酸値)はこの日正常値に戻る。

病院に戻るとやはり食欲ダウン。
まぁそうでしょう。仕方ないです。多分みんなそう。



Day 69

熱は36.8度~36度台。


退院の日が正式に決定する。
それに合わせてカテーテルを抜く日も決まる。



Day 70

熱は36.7度~36.8度。


毎週1回行っていたベニロン点滴は今日はなし。というか終了。
嘔吐×1回

院内学級の始業式に出席。中学3年生に。

14時~カテーテルを抜く。(手術室にて全身麻酔で)

   娘は右鎖骨下辺りから血管に入っていましたが、そこから外には出て
   いなくて、ゆったり目のUネックのTシャツを着たときに傷が目立たない
   位のところまで(分かりますか?)10センチほど皮下を通して外に出て
   いました。
   その方が中で管が皮膚に癒着して抜けにくいらしいです。
   これも前回入院時とは違っていました。たった3年でいろんなことが
   進歩しています。


手術室から戻ると、痛みで久々に涙。
ロキソニンを飲む。

22時、嘔吐。

   終業式の日(Day57)に中学へ行って以来、吐き気があったりあんな
   にあった食欲がなくなって、もちろん食べる時もあるけれど食べたり
   食べなかったりが続き、無理して行かせたのが悪かったのかな~と
   吐くたびに後悔していました。



Day 71

熱は36.2度~37.2度。


嘔吐×1回
胸の痛み(カテーテル抜いたところ)、時々ズキンズキンとくる。
午前中院内学級。気持ち悪くなり途中で病室へ戻って吐く。





Day63~Day71

   内服薬  バクタ(カリニ肺炎予防)
          ゾビラックス(抗ウィルス)
          イトリゾール(抗カビ) 
          プログラフ(免疫抑制剤) 
         
     
   点滴    ベニロン(免疫力アップ) Day63で終了
          ネオファミノーゲンシー(肝臓) どの時点かで終了(記録なし)




【 採血結果 】      Day64     Day68      Day71         

   白血球 ・・・・・    5,070      4,870       3,740    
   ヘモグロビン ・・     11.8       11.7        11.8             
   血小板 ・・・・・     10.5万      11.2万       11.4万         
   CRP  ・・・・・・    <0.07       <0.07      <0.07             
   タクロリムス ・・      8.8       10.1         3.3 
                      

   AST (13~33)・・     56      59       57          
   ALT (6~27)・・     166     127       121     
   LDH (119~229)・    158     185       183     
   ALP (115~359)・    256     256       248     
   γ-GPT(10~47)・    96      73        65


白血球が減っていくのが不安で不安で仕方なかったです。
ドクターは、「移植後2,3ヶ月くらいから減る人もいますよ」と。
今までの数値が良過ぎて3,000台は低い気がするけど、逆にそれくらいが
標準なんだと自分に言い聞かせていました。
 
  

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

移植⑳ Day72 退院

9月1日に入院し、2回の寛解導入療法と1回の強化療法、1月にドナーさん
より造血幹細胞移植、と、辛い辛い治療を乗り越えて、やっと退院の日を
迎えました。



Day 72

熱は記録なし。


嘔吐×1回

夫の仕事の都合で、退院は午後からにしてもらう。
午前中、娘は院内学級へ。(新しい先生です。)
その間に、車に荷物を一人でぼちぼち運ぶ。
     (結構な量です。病室と駐車場を何往復したかな~。)

12時半に夫が来て、ドクターと最後のお話。

   前回の退院時(当時小学5年生)は、娘も途中まで同席していろいろ
   と質問していました(主に食べ物とか友達と遊ぶ時の注意点など、
   今したいことがどこまで出来るかを聞いていました)が、今回は、
   「別に聞かなくていい。」と言うので、親のみで。


以下は、その時のお話のまとめです。



現状;急性骨髄性白血病 第二寛解期

移植後最低1年は免疫力が低下しているので厳重に注意が必要。

   感染症 には、

   帯状疱疹・・・ゾビラックス(錠剤)で対処
   インフルエンザ・・・周囲の人が予防・人ごみを避ける
   嘔吐下痢症・・・・・同上
   真菌(カビ)・・・ジフルカン(カプセル)で対処
   カリニ肺炎・・・バクタ(錠剤)で対処


   予防接種 は、

   移植後半年~1年経過し慢性GVHDの悪化がなければ、不活性化ワクチン
   開始。
   2年経ったら生ワクチン開始。

   DPT、Hibワクチン、インフルエンザ  6~12カ月後
   肺炎球菌ワクチン  1年以上 
   MR、水痘ワクチン  2年以上
   ポリオ、BCG 不要


GVHDについて

   プログラフ(免疫抑制剤)
   自己中断はGVHD悪化の恐れがあるので勝手にやめないこと。


   皮膚・・・赤味・湿疹・こわばり・硬化・・・刺激や乾燥を避ける
   消化管・・・下痢・嘔気・食欲不振・体重減少
   肝臓・・・倦怠感・黄疸
   口腔・・・唾液の減少・口内炎・粘膜の荒れ
   眼・・・涙の減少・かゆみ・充血
   肺・・・咳・息苦しさ


長期の問題(晩期障害他)

   いずれ記事にしますので、ここでは省略。


退院後の予定

   予定では3カ月後、6カ月後、1年後に骨髄検査(マルク)。
   その後はなし。

   プログラフは半年で中止を目標に。
   感染予防のバクタ・ジフルカンは9~12ヶ月、ゾビラックスは1年で
   中止を目標に。






全部が終了し、2時過ぎだったか、みんなに見送られながら無事退院!


入院から228日。途中、娘はこの先どうなるのかと不安になることも何度か

ありましたが、本人は、悩み、落ち込み、自分で立ちあがって、数えきれな

いくらいたくさんの我慢をして、言葉に表せないほどの辛い事にじっと耐え

て、いっぱい泣いてそしていっぱい笑って、頑張って頑張って頑張って、

この日を迎えました。


ここまでほんとによく頑張りました!!!

心から褒めたいと思います。

そして、娘のために尽力して下さったすべての方にあらためて感謝します。




Day72
   内服薬  バクタ(カリニ肺炎予防)
          ゾビラックス(抗ウィルス)
          ジフルカン(抗カビ) 
          プログラフ(免疫抑制剤)
         

  

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

     
プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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