移植前 寛解導入1回目 骨髄抑制期 (2010年10月6日~12日)

白血球が少し増加 (前々日260→400)。
いい傾向~このまま上がって~と思ったけれど・・・。
この週は今振り返ってもとても怖かったことがよみがえってきます。



寛解導入① 34日目~40日目

   白血球;     400→210→130→460→270→580→870

   ヘモグロビン;  7.6→10.5→ 9.7→ 8.8→ 8.1→ 6.8→ 8.4 
              ↑輸血              ↑輸血
   血小板;    5.0万→ 4.1→ 2.0→ 3.9→ 1.9→ 3.1→ 4.4 
                     ↑輸血   ↑輸血↑輸血
   CRP ;      0.92→0.91→3.01→9.41→8.24→5.33→3.38


点滴

   ファンガード(抗カビ)→アンビゾーム(抗真菌薬)→ファンガード ?
   オメガシンダラシン(ともに抗生剤) →ゾシン(抗生剤)へ変更 ?
   アルベカシン(抗生剤)
 
   ロピオン(解熱剤) 24時間点滴 乳白色です

   グラン(白血球を上げる薬)
   
   赤血球輸血×2回
   血小板輸血×3回
   献血アルブミン?×1回
    

   

34日目 朝37.8度。
     朝、膝下に湿疹が増える。
     まあまあの体調なので病室で美術の作品(新聞コラージュ)を制作。
     なかなかいい作品が出来て看護師さんたちにほめられる。
     と、気分をよくしていたら・・・
     吐き気アップで嘔吐×3 
     熱も39.2度に。
    
     
35日目 39.6度~40.6
     嘔吐×15回
     発疹・赤味・腕がパンパンに浮腫む。
     朝も夜中も 吐く⇔寝る の売り返し。カロナールで熱が下がると
     吐き気が少しおさまるが、上がるとまたすぐに吐く。
     アデノウィルス他検査のために採血。
 

36日目 40.0度~40.8
     嘔吐×9回(赤茶色のものを吐く)
     上がりかけた白血球(400)が210→130と下がったので
     血球貪食症候群(※)を調べるため急きょマルク。
     血液はウィルス等の検査に出す。
        ※免疫細胞が暴走し自らの血球を食べてしまう病気     
     
     マクロファージとかEBウィルスとかフェリチンとかいろんな言葉
     がドクターから出てくるが、それを理解すること冷静でいること
     でいっぱいいっぱい。

     レントゲン
     皮膚の生検(右腕裏を一針縫う)     

     本人は吐いているか寝ているかの状態で、脱水症状もあり
     ぐったりしているのにありとあらゆる検査をしている感じで、
     かわいそうでそして不安でたまりませんでした。

     マルクの結果、血球貪食・・・ではないことがわかる。
     
     ロピオン(解熱)24時間点滴開始 
   

37日目 39.2度~40.7
     CRP 9.41 1回目の治療での最高値 
     顔・瞼のむくみアップ&顔・腕はパンパンでカチカチ。
     
     利尿剤×2
     ロピオン(解熱剤)増量
     ファンガード(抗カビ)をアンビゾーム(抗真菌剤)に変更?
               (記録があいまいです)
     
     体力消耗が凄くてトイレに立つのもふらふら。
     口の中のべたべたも気持ち悪い。
     ストレスがMAXで「いや~~~!!!」と叫ぶ。
     
     検査の結果が出て、カビの反応はなし。


38日目 37.9度~40.0
     嘔吐×1回
     利尿剤×2
     
     献血アルブミン?を入れて利尿剤をかけ浮腫み取りにトライ?
     ロピオン中止(なぜ中止したかは記録なし)
     
     アンビゾーム(抗真菌剤)をファンガードへ戻す?
     オメガシンとダラシン(抗生剤)をゾシンに変更?
              (この2つは記録があいまいです) 
     
     グラン(白血球を上げる薬)開始

     マルクをした辺りから、薬変更や処置がなぜそうなったのか、
     検査の結果がどうだったのかをきちんと記録出来ていません。
     多分かなり動揺していたんだと思います。
     血液検査の結果も何かの菌が出たと言われた気もしますが
     記録も記憶もなし。
     抗生剤もMAXいってますのでこれ以上変更しません?出来ません?
     というようなことを言われたようないないような・・・
     でも、今見返すと減っていますね。 ?

     こんな状況なのにこの日急に「梨が食べたい」と言うので
     スーパーへ走り 3切れ。リンゴヨーグルトも食べる。
     これって「生」だし「菌」だし、食べさせてよかったのか?
     と今になって思う。


39日目 37.5度~36.9度    
      グラン
      タオルで頭や体を冷やすと「気持ちいい~」
      カロナールを飲まずに熱が下がるようになる。
      腫れも引いてきている気がする。
      ただし元気はなく、37度台でもぐったり。
      食欲はあり。
     
      夜になって友達とメール。
      その後、
       「普通のことが出来ない」
       「食べたいものが食べられない」
       「勝ったのを一緒に喜びたい」(部活で同級生が初勝利)
      と言って泣く。


40日目 36.6度~36.8度
      グラン
      浮腫み↓
      目の周りが赤く、ぼやけるので目薬。

      昼過ぎ、採血結果を初めて起き上がって一緒に聞く。
      それまでは横になったまま、聞いているのかいないのか
      自分のことなのに無関心~と見えるほど知らんぷりでした。
      (きっと聞いていたんだと思いますが)

      その後、元気に歌い出す。
      食欲が出ていろいろ食べたがる。
      梨1個完食。食事も完食。
      
      熱が下がると同時に精神的な立ち直りが早い娘です。
      というか、ほんとはそんなに簡単に立ち直っているわけでは
      ないのでしょうが、ちょっとしたきっかけで明るい顔に戻るので
      私は救われていました。



テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

移植前 寛解導入1回目 回復期 (2010年10月13日~)

白血球が増えだすと同時に少しずつ元気になっていきます。
体の赤味、むくみもじわじわと減少。



寛解導入① 41日目~52日目

   白血球;  1040→・→1050→・→2040→2710→4690→2960→・→2390→・・
                                 ↑ここでグラン終了
   ヘモ;    7.7→・→ 9.7→ ・ →10.0→ 10.5→ 10.3→ 9.7→ ・→11.0→・・ 
           ↑輸血
   血小板; 2.2万→・→ 2.8→ ・ → 3.6→ 3.0→ 2.5→ 2.5→ ・→ 4.6→・・  
           ↑輸血  ↑輸血
   CRP ;   1.96→・→0.90→ ・ →0.62→ 0.57→ 0.39→ ・→ ・→ 0.20→・・


点滴

   ファンガード(抗カビ)→減量→終了へ
   アルベカシン(抗生剤)→終了へ
   ゾシン(抗生剤)→終了へ

   グラン(白血球を上げる薬)→終了へ
 
   赤血球輸血×1回 
   血小板輸血×2回

   輸液 フルカリ3号→2号→1号→フィジオ35→終了へ  

 
41日目 36度台
     グラン(白血球を上げる薬)
     本人談によると、この日の元気度は64%
     利尿剤を入れたら尿が5回 計1.6リットルも出る。

     栄養士さんに食事相談。
     朝は必ず吐き気が強いのでいつの頃からか朝食を出さないで
     もらっていたがこの日から朝食もオーダー。    
 

42日目 36度台
     グラン
     昨夜「眠れない」とたびたび起きる。「腰が痛い」と冷やす。

     この日は院内学級の運動会。
     絶対無理!のはずが、ドクターから「見学する?」
     娘も私も完全に予想外の展開でした。
     少しだけ見学して病室に戻るとぐったりだったが午後から少しずつ
     復活し、夕食もバッチリ食べる。

     でもやっぱり夜中に眠れずにアタピー。
     目の充血で目薬2種。皮膚のかゆみ+
     

43日目 36.9度~37.4度
     グラン
     肝臓値アップし始める。
     午前中気分↓午後↑
     10日ぶりくらいにシャワーを浴びる。
     歩くのが辛いのでリハビリを頼む。
      

44日目 37.2度~37.4度
     グラン
     ファンガード(抗カビ)減量・アルベカシン(抗生剤)終了
     午前中気分↓で泣く。
     1日中寝たり起きたりして過ごす。
     食欲はあり。
     ヒルロイドで保湿に励む1日。


45日目 36度台~37.1度
     グラン
     ファンガード終了・ゾシン(抗生剤)終了
     水分表記入終了
     じぃじ・ばぁばが初の面会に。
     よく食べる。そしてよく歌う♪
     「元気になると次の治療が始まる・・・」と気分↓
     眠りが浅い。


46日目 37・0度~37.2度
     グラン
     皮膚生検(右腕裏)の抜糸
     皮膚のカサカサ、かゆみ。皮がどんどん剥ける。
     朝からよく食べる。
     リハビリで歩く。
     外泊の可能性もありと聞いて笑顔。
     でも眠りは浅い。
     

47日目 36.8度~37.0度
     グラン終了
     久しぶりに学校へ。車いすで。
     よく食べる。
     夜中に眠れなくなりDS。
     いろいろと悩んでいる様子。


48日目 36.5度~37.3度
     輸液(フィジオ35)終了し点滴がはずれる。
     1ヶ月とちょっとぶりに普通の便に戻る。
     朝、胃液を吐く。
     歩いて学校へ(距離にして10メートルくらい?)
     ドクターからあらためて娘に「血液の話」
          

49日目 36.5度~37.0度
     点滴がないので一晩ゆっくりと眠る。
     食欲もあり。     
     「外泊は別に楽しみじゃないし・・・」と言いつつ、
     友達に外泊通知メール。
     

50日目 36.6度~37.4度
     肝臓値さらにアップ
     朝、CVが詰まって?採血出来ず。再トライも失敗。
     右手にルートをとってマルク。     
     血液を溶かす薬?を入れてなんとか詰まり解決。
     マルクの結果は完解!


51日目~52日目 外泊
     食べたいものをたっぷり食べ、自分で料理も。
     1泊2日まったりと過ごす。
     夜、右足がうずいて涙。

     夕方病院へ戻る途中、部活帰りの女バレ4、5人を見かける。
     娘、ためらいつつも車から声をかける。

     夜21時~輸液(ソリタ)開始
     水分表記入スタート




寛解導入療法2回目へとつづく


テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

Day435 1年

あっという間に満開間近。


    2012桜
                                  Photo by 娘




あと数日で退院から1年を迎えます。

昨年の桜・・・私は病院への行き帰りにちらちらと見ていた記憶があるけれど、

娘が目にしたのは、はらはらと散りかけの桜だったかな。

今年の娘は心も体も安定していてしっかり見ることが出来ると思うのですが、

肝心の本人、今は桜より友達、桜より美味しいもの・・・ 笑

それでも「きれいだな~」と感じ写メったそうで冒頭の写真掲載となりました。

満開まであと少しとはいえ暴風もあって散っていく花びらも。

5日後の高校の入学式まで満開のままなんとかもってほしいな。




私ごとですが、どうにか仕事が決まりさっそく来週から再始動です。

あ、でもフルタイムではなくパートしかも週3という甘々な働き方なので

偉そうなことは言えませんが。

およそ1年9ヶ月、入院付き添いと退院後は料理番&登下校と塾のアッシー君

のみに徹していて、鈍ってしまった心と体が仕事モードになるまでにはしばらく

かかると思われ・・・(^_^;)

移植前の治療の記録、寛解導入②と強化療法の2回分がまだ残っていますが

きっとブログ更新も今まで以上にぼちぼちペースになると思います。

記事アップがないのはいい知らせ♪平和な日々を送っているのだね♪と

ご想像頂けるとありがたいです。




こうして心穏やかに桜の咲く季節を迎えられることに感謝。


テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

Day440 女子高生になる

無理のないペースでゆっくりと過ごすはずが、あらためて振り返ると

全力でどどど~っと駆け抜けた1年だったような気がします。

なによりも、何事もなく過ごせた事が一番よかった。



そして昨日。

目標にしていた「女子高生」に無事になることが出来ました!


制服。ローファー。リボン。かばん。・・・

全てが真新しく、そして輝いていました。

おかげさまで、いい春を迎えることが出来ました。




こんな親の思いをよそに、

娘は、満面の笑顔で、さらっと次の新しい一歩を踏み出しました。

きっとまた全力でどどど~っと駆け抜けるのでしょう。



新しい1年。

いい出会いと、楽しい事がいっぱいいっぱいありますように。


テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

Day448 女子高生になる その2

女子高生になってやりたかった事、どんどんやっているようで・・・笑


教室に残って新しい友達とおしゃべり♪

で、帰り遅し。

帰りにお店に立ち寄ってノートとお菓子と・・・以下不明 を買う♪

で、帰り遅し。

そして今日は、マックで期間限定のシェーク&おしゃべり♪

で、帰り遅し。


毎日毎日・・・(-_-;)


でも私もその時間家にはいないため、いったい何時に帰宅したのか

実はいまいち把握できておりません。

というか、もうちょっと早く帰りなさ~いと諭す余裕すらない。

疲れてて。笑

そうそう、少し目が離れた方がいい!と仕事を始めたのもあったんだから

きっとこれくらいでちょうどいいんでしょう。

   (あ、でも一番は学費稼ぎのためですけど。(^_^; )



3月までのあの毎日の送迎がまるで夢だったかのように、自分で学校行って

自分で帰ってきます。

とっても元気です。

そしてとっても早寝になりました。

早起きは一番の苦手事項なのでまだまだ辛そうだけど。笑




以上、慣れない仕事とお弁当作りでヘトヘトの母と元気はつらつの娘の

簡単近況報告でした~。


テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

     
プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

最新記事
最新コメント
クリック募金
クリックで救える命がある。
カテゴリ
月別アーカイブ
検索フォーム
お世話になりました
白血病関連サイト検索
リンク
FC2カウンター
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR