Day523

今日から4日間、期末テストです。

頑張れ~!!!



ちなみに1日から始まるホルモン剤、飲み忘れております・・・。

忍耐、忍耐。 (-_-)



テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

Day529 バレーデビュー・・・母が (^_^;) 

なにがどうしてどうなったのか町内対抗のバレーボール大会に誘われて

気が付いたら1・3・5・7・8(8日が本番)とバレー三昧でした。(練習は夜)

ママさんバレーの選手や30代の幼児・小学生ママ達の中で、バレー未経験の

しかも40代も終わろうかという私がなぜこんなところに~??? の完全アウェー。 

懐かしい小学校の体育館でしたが感慨にふける余裕もないまま、コートの中で

オロオロウロウロ。

両腕に多数のあざを作りながらツキ指しながら、それでもなんとかデビューを

果たし、そして無事即日引退しましたぁ~~~。 笑




そうそう、ここに書きたかったのはそれではなく。

その練習に娘も一緒に参加したことをご報告です。

期末試験中でもあり体調もなんだかな~の状況でそれどころじゃないんだけど、

「試合には出られなくても練習だけでも参加したい!」

という娘の熱意に負け、母と一緒が一番嫌いなはずなのにこんなこと言う

なんて今後なかなかないだろうし・・・

結局は「やりたいことはぜ~んぶやっちゃえ!」で。


本番以外の4日間、一緒にパスしてサーブしてゲームして・・・

「お母さん、基本が全然出来てない!足開いてない!腰落ちてない!
 膝が曲がってない!腕だけで打ってる!力入りすぎ!」

と娘に容赦ない指摘をされながら、

こんな機会でもない限り絶対にあり得ないであろうバレーでの母娘ツーショット

をたくさんたくさん経験させてもらいました。



そして・・・

汗をかくのって気持ちよかったのでしょう。
        (確かに私も5年ぶりに爽快でした。)

バレースイッチが入っちゃったのでしょう。
        (実は私もちょっとだけ入った。そしてすぐに切れた。笑)

「やっぱり部活に入ろうかな~。」

「ママさんバレーの練習に参加しようかな~。」

と、ただいま思案中です。 ←もちろん娘が。







あ、試験は数学以外きっと惨敗かと。

まぁ、良しとしよう。数学はいいんだしね。(余裕のフリ)


体がだるかったり、吐き気がしたり、おなかが痛かったり、熱っぽかったり、

遅刻したり欠席したり・・・

いろいろあって心配な毎日ですが、こんなふうに、楽しい!と思えることを

糧にしながら日々過ごしています。


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Day533 外来検査結果

8週間ぶりの外来でした。
移植から1年5ヶ月を越えました。 



ここ8週間の娘の様子

   腹痛  増加傾向 (おもに食後) 
   頭痛  減少 
        カロナールは娘管理のため不明
        (多分1回くらいのはず)
   だるさ・吐き気 増加 食欲は減少気味 
       特に午前中がダメで午後になると良くなることがしばしば
       だるさは元気な時でも常にあるそう
       
   低血圧?(上が90台の時がある)
   4日に膀胱炎症状(ひん尿&違和感)あり 1日で落ち着く
   8~10日に熱(MAX37.8度)風邪症状はなし   
          ↑今書いていて思った・・・
           バレーの練習に参加して無理したからだな・・・
   


【血液検査結果】             (前回 5/18)

   白血球  ;        6,020     (6,190)
   ヘモグロビン ;       13.4      (12.8)
   血小板  ;         20.2万     (19.9万)
   
   CRP (0.30以下) ;      0.08     (0.09)
   AST (13~33)  ;      39      (30)
   ALT (6~27)   ;      64       (50)

   フェリチン(12~70);    2106    (2187)←前回は2/10 

  
   
白血球・ヘモグロビン・血小板ともに問題なしでした


肝臓値はALTと今回はASTも正常値外
   どちらも前回よりちょっとだけ上昇 でもこれくらいは問題なしとのこと

腎機能問題なし
好中球・リンパ球もOK

5ヶ月ぶりに調べたフェリチンは2000越え変わらず
   移植後はこんなものらしいけど高いな~
   これが高いと将来的に?肝臓や心臓に負担がかかるらしいです
   薬もあるがとても飲みにくいそう(それでも飲みましょう!とはならず)
   薬で減ればその後飲みやめても再上昇とはならない

そのほか今回もコレステロール値が基準値からちょっとだけオーバー
   中性脂肪も(これはずっと)高いので食生活を意識して
   薬を飲むのはもう少し年齢が上がってからでよい・・・とのこと
  


続くだるさについて・・・・

   血液の結果からみて異常は見られない。 
   低血圧気味なのも吐き気があったり午前中がダメなのも「自律神経」に
   よるものではないか。
   起立性の低血圧というのがあって、寝た時と起きてからの血圧を計り、
   その差を見て起きてからの血圧が低い場合それだと考えられる。
   薬はあるが効くこともあるし効かない時もある。
   もうすぐ夏休みだし学校の疲れがとれるかもしれないので、もう少し
   様子を見てその後薬を飲んでもよい。(娘は飲まないと答えましたが・・・)
   生活のリズムを朝型にするように早寝の努力をして、睡眠時間をしっかり
   取って、そのうち自然とおさまっていくといいけどね~とのことでした。

一番難しそうな「早寝早起き」です・・・ 頑張れ~~ (-_-;)




処方された薬

   なし 
    
     ※今回、飲んでもよいが飲まない選択をした薬
         フェリチンの薬
         中性脂肪の薬
         低血圧の薬
   

 
    
体調イマイチ(元気な時と混在)が続き、吐き気やだるさは増していたので
今回はいろいろと深く考えてしまい(私が)とても心配していました。
ちょっと弱音ですが・・・外来に行きたくなかった~~~。(私が)
正確にいうと、外来日直前までは少しでも早く病院に行きたくて
当日になったとたんに 行きたくない・・・と思いました。
実際病院に到着したのは今までで多分一番遅い 11時半。
検査結果が問題なくてとってもとってもほっとして帰ってきました。


「体と相談しながら」「無理せずに」はうちの娘には難しいことかもしれません。
早起きはもっと苦手なので大変でしょうが、そこはなんとか頑張ってもらって
少しでも体調が安定しますように。
母は横でたま~にチクっと言いつつ、なるべくなるべく口を出さないように
見守ろう。



次回外来は6週後の8月23日です。

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

Day544 ペディキュア

夏休みに入りました。

毎日暑いですが

娘はこんな事やって遊んでます。笑


ペディキュア

ちなみに小指はバレーで負傷して腫れてます。(^_^;)


オシャレ女子。

元気に過ごしています。




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発病から5年

5年前の 2007年7月25日。

私たち家族にとって忘れることのできない1日です。

皮膚の炎症をこじらせてしまったようで、この日地元皮膚科の紹介状を持って

大学病院の皮膚科を受診しました。

問診、血液検査、皮膚生検・・・午前中いっぱいかかって検査して、

結果は後日~と言われて帰宅。

治るまで長い時間がかかるかもしれません・・・というようなことを

今考えれば意味深な言い回しで言われた記憶があります。

でもそれほど気にもならず、この時点では何かしらのやっかいな皮膚の病気に

なってしまったのかな~くらいの認識でした。


帰宅後疲れて娘と二人お昼寝中、皮膚科のドクターから電話があり

「白血病です」と告知を受けました。



7月26日。

同大学病院小児科に。

入院の準備をして再受診しましたが、わがままを言って専門病院の小児科に

転院させて下さいとお願いをし、その足で転院。

そのまま7ヶ月の入院生活が始まりました。






あの日から5年。

発病から5年。

正確にいうと、病気が分かってから5年かな。

発病はきっともう少し前だと思います。

思い返せば前兆はいくつかありましたから。

ただそれがこんな大変な病気だとは気付かなかっただけで。











ん~

思うことがいろいろあって、ありすぎて上手く書ききれないので

この話はやっぱりやめます。

何を書いても後ろ向きになりそうな気がする。




そうそう、娘の記録だから楽しいことを書こう♪



娘は、朝からオシャレして高めのサンダル履いて
                     ↑ペディキュアはこのためだったのね
友達と「海猿」を見に行って来る~とバタバタと出かけて行きました。
                     ↑大好きな三浦翔平くん目当て

疲れてるけど、元気です。笑

それだけで十分だね。













5年後は20歳。

どんな大人になっているのでしょうか。



今のところの予定は・・・・

成人したら、娘の歴代の主治医(たくさんいます 笑)を探し出して

一緒にお酒を飲む!

メイク・ア・ウィッシュでお世話になったプロのカメラマンさんのお店で

成人式の写真を撮ってもらう!




これからもっとたくさんの夢が次から次から湧いてくるはず。

そのすべてが叶いますように。

素敵な二十歳を迎えられますように。



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プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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