どっちが気になる? 笑

2013おみくじ


近くの神社に初詣に。

娘のおみくじは「大吉」♪

母は 「癒る」 の文字に、にやり。

娘は 「他人の言動にまどわされるな???」 と考え込んでおりました。 笑



今年もよい1年でありますように。



テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

移植から1年11カ月 外来受診 エクジェイド・・・

移植記念日が近づいてきましたので、骨髄バンクの規定 「移植日が特定
されないように~」 に従って Day○○ の記述を控えています。




今日は外来でした。

明日から3学期の学校が多く冬休み最終日のためか小児外来は賑やかでした。

ちょっとした同窓会のよう。(^_^;)




ここ4週間の娘の様子

   腹痛  時々  
   頭痛  ほとんどなし
   吐き気 時々 
 
   風邪症状は12月中旬に治まる
   アレルギー薬服用中止後も夜の咳ほとんどなし
   
   インフルエンザ予防接種(12/19)後特に熱なども出ず

   お正月に「もしかしてピーナッツ入ってた??」で喉に違和感を感じ
   セレスタミン1回服用

   冬休みは補習以外はほとんど自宅でゆっくりまったり過ごす
   睡眠時間たっぷり 超たっぷり 笑




【血液検査結果】
     
   白血球・ヘモグロビン・血小板 ともに基準値内で問題なし
   
   肝臓値はALT・ASTともに正常値外 (ほんの少しだけ)
    
   腎機能問題なし
   好中球・リンパ球もOK

   中性脂肪 400台 (正常値30~149)
        前回500台からちょっとだけ↓ 
        年末年始だったしね~で今回は保留
        でも数値的にはあまりよろしくない値です

   フェリチン 2781 ←詳細は後述 



移植から2年経ちますので、心臓エコー・心電図・肺のレントゲンも実施。

結果は特に異常なしでした。(前回の肺エコー GVHD疑い の結果も問題なし)





さて、フェリチンについて。  忘れないために記録 ( ..)φ


娘は初発でも再発後の治療でもかなりの量の輸血をしていて

移植後のフェリチンの値は2000を越えている。(正常値・女性12~70)

おまけに11月の風邪引き後は2800となり、減るどころか上昇。

フェリチンが多いと肝臓・心臓などの臓器に負担がかかるので出来れば

ど~んと減ってほしいが、フェリチンは徐々にしか減らない。

   今日あらためてネットで調べたら1日に1~2㎎くらいしか
   体外に排出されないらしい。   

気長に徐々に減るのを待つか、薬で減らす以外に方法はない。

これまで様子を見てきたけれど、薬を飲んでもいいかも・・・という時期に

きているようで、ドクターは「どうする?」と娘に。

娘「飲む」  ←予想外の返答に母はちょっとびっくり

で、飲むことになりました。 


エクジェイド。

   大人の方の闘病記で時々目にする、結構手ごわい相手・・・。


100CC以上の水で溶いて空腹時に服用。 (うちは夜寝る前に決定)

飲んだ後は30分食事が出来ず。

薬剤師さんから説明を受けた副作用は主に3つ。

吐き気、下痢、視覚障害

飲み始めの頃が一番出やすいようなことも言われました。

でも副作用は人によってさまざまで出る人もいればまったく出ない人もいるとか。

出来れば出ないで欲しい・・・。


今日から服用の予定でしたが、明日が3学期初日な事もあり、なんとな~く

「明日の夜からにしよう!」とさっき娘と二人で決めました。




処方された薬   

     エクジェイド500㎎ × 2錠 28日分
     
          ビックリするくらい大きな錠剤です
          薬価もビックリ・・・(>_<) 小児慢性に感謝です 





副作用のこともあり、(薬の効きを見るため?)採血もしたいので、ということで

次回外来は4週後となりました。





今日はいろんな方のブログのエクジェイド対策を覗いております。

お勧めの方法などあったら教えていただけると娘も母もとても助かります。

m(__)m



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ジャンル : 心と身体

エクジェイド開始から10日

           エクジェイド
           大きいです。 エクジェイド。
           100円玉と比べるとこんな感じ。


           

飲み始めてから10日経ちましたのでここまでの様子を記録。



娘は、飲んだら寝る! というか寝る直前に飲みます。

   この薬、空腹時服用となっています。
   夜7時過ぎに夕飯を食べて就寝する12時頃にはたしてすっかり空腹に
   なっているのか??甚だ疑問ですが、朝の空腹時を狙って早起きして飲んで
   そこから30分待って朝食をとって登校というのは娘には多分無理!
   なので仕方なしです。

大人の方のブログや頂いたアドバイスをもとに

初日からアップルジュースに混ぜて飲みました。

2錠を200CC強で溶かすけど、白濁して混ぜても混ぜても全部溶けた感はなし。

なんとなく粉っぽい。

味は・・・「特にない。濁ったリンゴジュースの味。飲める。」by 娘




初日、2日目は寝る時に「体がか~っと熱くなる」とか、「気持ち悪い」とか

言っていました。

翌朝起きたらかなりの吐き気と少し腹痛もあって、1日目は遅刻。

2日目は気持ち悪くて欠席。

なんだかこの先がとても不安になって、慌てて高校の担任に

「新しい薬を飲み始めたこと」「副作用が出るかもしれないこと」
「授業中に気分が悪くなるかもしれないこと」

を連絡しました。

ですが3日目は頑張って遅刻せずに行く。

4~6日目は連休。

お休みの日は昼近くまで寝ているので朝の吐き気~の様子は分からず。

起きてからは普通に元気。

週明け7日目は何も訴えず時間通りに登校。

お、いけるか!? と思ったら8日目は吐き気と下痢で欠席。

9日目15分ほど遅刻。でも朝食はしっかり食べて登校。

10日目欠席。昨日のあまりの寒さ(雪)に体が付いていけず・・・なのか

朝体が重くて起きられず。吐き気もあり。

11日目は登校土曜日。時間通りに登校。



ん~。

まだこの先どうなるかは不明ですが、出だしはこんなものなのかな~。

ちなみに午後は吐き気は減るらしいです。


午前中の吐き気はそれまで(飲み始める前)にもずっとあり、腹痛も以前より

減ったとはいえ継続中。

どちらの症状もこの薬が原因じゃないのかも・・・とも思うし、一旦飲み始めたら

数カ月単位で続けなければならない薬らしいので、過剰反応(私が)することなく

冷静に観察しようと思っています。




とにかく少しでも副作用がなく、順調に進みますように。


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移植から2年

2013年1月○○日

移植から2年が経ちました。

ドナーさんはお元気にお過ごしでしょうか。

「おかげ様で娘は元気です~」 の報告が出来ないのがもどかしいです。

  (バンクの規定で移植から1年以内、2通までのお手紙しか書けません)



移植から2年
  チーズズスフレ♪



去年は高校の合格発表の日と重なってドキドキな1日でした。

あ~あの日から1年か~。

振り返ると早いです。


今年はさらっと、肩の力を抜いてさらっと過ごしました。

とても穏やかな1日でした。 




ドナーさんとそのご家族と、娘に関わって下さった全ての方に

感謝。


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プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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