移植から2年4ヶ月と少し

頭痛は少しずつ減り、体調が徐々に復活してきたようです。

でもまだ2日に1回くらいはロブ錠を飲んでいるのかな?

エクジェイド以外の薬は娘任せなのではっきりしませんが、時々「今日飲んだよ」

と報告してくれるので多分そんなものでしょう。

食欲も少し戻ってきて「おなかすいた~」を言うようになりました。




ここ1週間は体育祭に向けていろいろと忙しいようで朝早くから頑張っています。

先日は教頭先生(女性)に「頑張りすぎて体育祭後に倒れないようにね~」と

声を掛けられ「倒れる自信100%あります!」と答えたらしいです。

どんな自信やねん。

教頭先生には入学前から進学相談でお世話になっており、入学してからもいつも

娘のことを気にかけて下さって何かあると声を掛けて下さいます。

有り難いです。


これまでにも何度か書きましたが、体育祭は娘が1年で1番気合の入る行事。

相変わらず突っ走っています。

倒れない程度に頑張ってほしいのですが、そうはいかない性分のようで・・・笑

毎日はらはらしながら見守っています。

でもとっても楽しそう。青春だな~って思います。



体育祭の模様は後日また。



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2013 体育祭

移植から2年4カ月、いろいろあっても大まかにいえば元気に過ごしている現在。

3回目の体育祭を迎えました。


退院直後(2011年6月)の中学3年の体育祭は本部横の救護テント内にずっといて

ダンスと部活動行進だけ参加。

それもかなり無理をしての参加でした。


昨年は高校に入学して初めての体育祭。

100メートル走にも出場。

ダンスリーダーとして、1年生だから真ん中ではなかったけどそれなりにいい位置で

楽しそうに踊っているのを見ることが出来ました。



そして今年。

日焼けNGで長袖着用だった昨年までと違い、「みんなと一緒でいい」とドクターの

許可をもらい、半袖&ハーフパンツの体操服姿。←見分けがつかず、母的にはNG~

   生徒は全員テント内です。だから日焼けは最小限。しかも女子高なので
   みんな日焼け対策バッチリ万全。クリーム塗りまくり~的な。

100メートル走も本人なりの疾走でした。(結果は本人は不本意でしょうが)

そして昨年の体育祭終了後すぐに宣言した 応援団(演舞) にもちろん手を挙げて、

毎日毎日朝練、放課後練と頑張った甲斐あって(といっても1週間だけだけど) 見事な

演技でした。


途中、借りもの競争で「AB型の人いますか~」に「ハイハイハイ!!!」と名乗り出て?

笑顔で走り出す姿を見た時は ”どんだけ出たがりやねん!” と思わず笑ってしまい

ましたが、とってもとっても楽しそうでほほえましい光景でした。

というか・・・A型に変わっているんですけどお嬢さん・・・ (^_^;)



1年で1番楽しみな行事、無事終了です。

来年は団長に立候補する宣言も。 笑笑



来年も笑顔で参加できますように。

団長になれますように~。笑笑笑



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移植からもうすぐ2年5カ月 外来受診 エクジェイド中止

定期の外来です。
移植から2年5カ月を迎えようとしています。

前回の外来で頭部のCT検査をして副鼻腔炎では?という診断を受けて1ヶ月。
徐々に頭痛は減り、鎮痛剤を飲むこともなくなりました。
やっと上がり調子になってきた~と思ったのもつかの間・・・
6月上旬、高校の体育祭とその前の練習で頑張りすぎて現在は1週間ダウン中。
疲れと吐き気と食欲不振、ちょっと辛そうです。




ここ4週間の娘の様子


   腹痛  ほとんど訴えず  
   頭痛  減少 後半はほとんどなし 
   吐き気 増加 かなり辛そう
   食欲  おなかはすくけど食べ物を見ると「おえっ」ときて食べられず
        メニューによっては食べることもあるが1回の食事の量は少ない
        最近痩せたな~ってそばで見ていて思う(半年前から5㎏減)       

   発熱  37.7度が1回

   眠れない、寝付きが悪い、眠りが浅い が時々あるらしい(睡眠薬は使わず)
        
           
  

【血液検査結果】     

   白血球・ヘモグロビン・血小板 ともに基準値内
   
   肝臓値 AST・ALT 正常値
        
   腎機能 CRE 0.84 ↑ (正常値0.4~0.7)
 
   好中球・リンパ球OK


   CRP  0.07 (正常値<0.30)       
   フェリチン 1519 ↑ (正常値12~70) 前回1198 



ここ数カ月上限ギリギリだった腎機能の数値が今回正常値からはずれました。
   (多分エクジェイドの影響)
フェリチンの値も残念なことに増加。
よって、吐き気も強いことだしエクジェイドを中止することになりました。

   体調によるフェリチンの増減はあることらしく、逆にここまで順調に
   下がったねという感じとのこと。
   飲み始めの1ヶ月でいっきに900も下がったので薬の効果に期待しすぎた~
   普通そう簡単にはいかないらしいです。
   ここは気持ちを切り替えて、減らさなくちゃ!飲まなくちゃ!とプレッシャーを
   (多分親子ともに)感じていた薬がなくなってラッキー!くらいの気持ちで
   いきましょう。


薬でもうひとつ。
   ホルモン剤飲み忘れ!
   親子で飲み忘れに気付いたのが11日。(毎月1日~飲み始め) 
   あまりの日数経過に、そこから始めようという気にならず (by 娘)
   今月は、ま、いっか~ と。
   先生に報告したら、とりあえず今月はいいでしょう・・・と。
   ちなみに来月が婦人科の外来なので、そこでまた報告です。m(__)m
   
 


処方された薬   

   なし   





外来、次回は8週後。夏休みです。
調子が悪ければその間に受診OK。
予定していたおたふくの予防接種は延期してもらいました。


  
吐き気の原因は、薬の副作用か、疲れからか、メンタル的なものか・・・
結局よく分からずでしたが、薬をやめることで少しでも改善されるといいな。
週末までゆっくり休んで、来週からは楽しい高校生活が送れますように。


    

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Day880 近況

エクジェイドをやめて10日あまり。

吐き気が徐々に軽くなっているようで、食べられるようになってきました。

食べてくれるとなんだかほっとします。

移植後ずっと大なり小なり吐き気は続いていたので、完全にすっきり!とは

いかないのかもしれないけれど、いい感じです。





昨晩 「今、熱計ったら38度あった」と言っていて (でも見た目は元気)

自分の部屋に冷房入れてしばらくしたら 「下がった~」って

その間1時間くらいだったかな。

何だったんだろうか。


逆に、こんなに蒸し暑い毎日なのに時々「寒~い」って訴える時もあります。

移植後寒がりになったのは確かですが、体温調節機能に問題あり?

自律神経?



疲れやすかったり、その回復にとてもとても時間がかかったり、

前日元気でも朝になると体が重くて起きられなかったり・・・

なかなか1週間毎日元気に学校へ~とはいかないです。



でもでも

そんな毎日を何度も何度も繰り返しながら

ゆっくりゆっくり進んでいくんだろうな・・・

そう思う今日この頃です。



ぼちぼちいこうね。



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プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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