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移植から4年4ヶ月と少し 内科受診

ゼチーア飲み出して早3ヶ月です。





な、な、なんと!




400だった中性脂肪値 (正常値30~149) が

いっきに160に下がりました!

肝臓もASTが正常に。



恐るべし

栄 養 指 導  ← 絶対これです!


本人の納得

本人の意識改革

本人の努力

    ちょっと言い過ぎか?


これに尽きます。


出された野菜をしっかり食べ

魚でも文句を言わず

帰宅時は非常階段を上り   2階ですけどね(^_^;) 

学校でも階段を利用    多分、そう言ってた

こんにゃく畑を常備して

甘いものも極力減らし
   ↑ ここを全カットすると多分長続きしない

でも肩に力を入れずに時々タイムをはさみがら

の1ヶ月でした。


内科のドクターに 「頑張ったから結果になったね」 と褒められて

「でも調子に乗らないようにしなくちゃ」 と答えた娘。

とても嬉しそうでした(^_^)



よく頑張った!

このまま、このまま!




次回内科外来は2ヶ月空けて 夏休み (8月)

ま、その前に

婦人科と小児科と麻疹・風疹混合予防接種はありますけどね。笑

内科外来日に婦人科と小児科も一緒に受診できないかと画策中。


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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

晩期障害のこと

長いです。




移植が終わって退院する時の主治医の説明の中に

晩期障害

というのがありました。

    小児の患者は、これから長い間生き続けていく中で
    治療から10年20年30年・・・と経つにつれ
    治療で投与した大量の抗がん剤や放射線や
    ステロイド等の影響で様々な障害が生じるであろう
    といわれています。
    心臓・肝臓、甲状腺、成長不良、骨、不妊、二次がん・・・
    小児がんが治るようになったと言われてから間がなくて
    まだまだ未知の領域だそうです。


移植するにあたってのリスクについては

入院直後と移植直前の2度にわたって詳しく説明を受ました。

GVHDについては、移植直後から起こりうる症状なので

一生懸命聞いたし、心配したし、真剣に考えました(考えてもどうにも

ならないんだけど考えました)が、

晩期障害については、これから移植を受けて元気になろうとする時に

その先のあるかもしれないないかもしれないマイナスな話は

今考えてもどうにもならないし、移植がうまくいかないことには始まらない

という感覚しかなく、思考を先送りしていました。





そして

無事退院。



あらためて

今後注意すべきこと、起こるであろうことは・・・ということで

GVHDのほかに

晩期障害の説明を受けました。



退院とともに突き付けられた現実という感じかな。

それでも気持ちは目の前の娘が病院に逆戻りしないことに集中していて

10年20年先の事はまだまだ考えられませんでした。




退院前の説明には

娘は1度目の退院(小5)の時は同席しましたが 
                     その時の記事
移植後(中3)は 「別に聞かなくていい」 と言って

同席しませんでした。        その時の記事

娘がどうして一緒に聞かなかったのかは分かりません。

どうせ前回と一緒だろうと思ったのか、そういうお年頃だったのか、

それとも嫌なことは聞きたくなかったのか。


説明が終わってからもどんな話だった?という事も聞かれないし、

こちらからも、これから気を付けないといけないことをいろいろ聞いてきた

という報告だけをしたと記憶しています。




不妊についてだけは再発が確定して入院する前にきちんと話をしました。(中2秋)
これだけは「聞いてなかった」では済まされない問題だと思ったから。(他もそうだと言われると何も言えませんが)
世の中には不妊で悩む夫婦はたくさんいるし、私自身も不妊治療の経験があるから気持ちを少しは分かってあげられると思う。子どもを持たない選択をする夫婦だっている。いろんな生き方があるんだから引け目を感じる必要はない。養子縁組だってあるし、医学は日々進歩している・・・というような事を話しました。娘がその時どう思ったか、そして今どう思っているのかは分かりません。
これに関しては、これから先いろんな困難が待っていると想像できるので、親として全力で支えなければならない事のひとつだと思っていますが、この話はまたの機会に。





晩期障害に話を戻しますが、

なかでも 「2次がん」 という言葉に引っかかって。

必ずなるわけじゃない。

ならないかもしれない。

きっとならない。

そもそも 「がん」 と言う言葉が受け入れられない。

そう思うとどうしても娘に話すことが出来ませんでした。

娘も見ているこのブログにも

晩期障害の説明の部分は 「いずれ記事にします」 としか

書けませんでした。





いつか話さないと・・・

年月が経つにつれ少しずつそう思えるようにはなったものの

きっかけもなく

4年の月日が流れ・・・





2015年5月

とある報道関係の方から

病気の事をどれくらいどんなふうに娘さんに告知していますか?

という取材を受けることになりました。


娘も同じように取材を受けることになっていたので

これはチャンスなのかも



背中を押されたように

娘に晩期障害について話をすることが出来ました。



治療をしたことによって10年以上経って出てくる障害があること
何がどうなるかは人それぞれでまだはっきり分かってはいないということ
例えば1年に1回心臓を検査しているのも経過を見ているからだということ
不妊やホルモン剤を飲んでいるのも治療による障害だということ
2次がんになる可能性があること
でもそれらは必ずなるわけではなくて可能性が高いとういうこと
・・・・・・・・・・・


やっと話せました。

そして娘も真剣に聞いてくれました。





最初からきちんとすべてを包み隠さず話せるお母さんもいれば

子どもには病名は伏せていますと言うお母さん

今伝えられることだけを伝えると言うお母さん

いろんなお母さんがいらっしゃいます。

私も最初は「がん」という言葉も病名も娘には話せませんでした。

血液の病気だよ 

強い薬を使うから気持ち悪くなったり髪が抜けたりするよ

と、主治医にお願いして 「がん」 と言う言葉を省いて

告知してもらいました。

さすがにきちんと話さなくちゃと思い直して

病名は数カ月経ってから私の口から伝えましたが、

それでもとても勇気が必要で、

迷いながら悩みながら

自分の気持ちと娘の体調と機嫌のタイミングを見ながら

やっと・・・でした。




どうすることがいいことなのか

子どものためには正しく伝えることが大事なんだろうけど

こちらの気持ちがついていかないうちに話すことで

不安な気持ちにさせてしまう事もあるかもしれない。

これって言いわけかなぁ。


きっとその子の性格やその時の状況や病状や 

家族の考え方や気持ちや いろんなことが合わさって

その家族ごとの正解があるんだろうと思います。

というか、そう思いたい。





なんだか話がそれましたが

要するに今回の記事は

晩期障害ことを

2次がんのことを

4年経ってやっと娘に話すことが出来ました

というお話でした。




皆さんはどうされていますか。



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ジャンル : 心と身体

爆睡 2015.6

同じような記事が過去にあった気もするので

2015.6 と付けてみたという。笑



昨日のバイト(もちろん娘)が長時間で

帰ってきたのが夜10時半頃だったかな。

バスで終点まで行ってしまって(もちろん寝過ごして)

そこから歩いて帰って来た。笑

うちが終点から二つ目のバス停だから大丈夫なんですけどね。

というか、だから爆睡出来るんだろうけどね。


そこから

晩ご飯食べたいけど遅いし・・・  ←休憩中にちょっとは食べたらしい

おなかすいたけど・・・

あ~

と言ってるうちに寝てしまって



現在14時30分

未だ爆睡中です。
 


春からとても忙しくてこんなに遅くまで寝ているのはほんとに久しぶりです。


中学生の頃に部活から帰ってきてリビングで行き倒れたように寝てしまって

朝まで起きなかった(その場で布団を敷いて寝たのかな?忘れましたが)

のを思い出しました。



あ~懐かしい。



そして、ほんとにずいぶん丈夫になりました。




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プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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