移植 ⑩  Day9~Day12  GVHD?

喉や舌の痛みが少しずつ落ち着いてくるが、今度は 手の平の痛み
一難去ってというか去りそうなところで、それと平行するようにまた一難。
白血球が上がったら治る!というこれまでとは違い、いつまで続くのかが
まったく分からないので、痛みとともに、精神的にも辛そうでした。


Day 9

熱は36.9度~37.5度。
血小板・赤血球輸血
ノイトロジン(G-CSF)(白血球増加促進)
フェンタニル(痛み止め)量アップ


昨夜の熱、朝は下がる。
朝までトイレに起きず、利尿剤。
朝2回フラッシュ。昨夜も2回フラッシュ、で、フェンタニル増量。
増量後はフラッシュなし。

手のひらが赤い?(昨日夜はかゆいと言っていた)ので様子見。GVHDかな?
シャワーの後、顔に赤いブツブツ。(しばらくしたら消える程度)
そのほかにも、
  親指の付け根(両手とも)がヒリヒリする。
  顔の左半分が赤くなる。
  太ももの内側も赤い。 
などあり。GVHD?

「喉が渇いた。でも怖くて飲めない。」
  (フェンタニルのおかげで痛みは軽減しているのに痛くなるのが怖くて
   飲むという行為自体がこの後ずっと出来ませんでした)

午後、血小板と赤血球の輸血でポララミン(アレルギー予防)を入れたため
眠気が来て18時まで寝る。
21時に目を覚まし、携帯をしばらくいじって24時就寝。

               (この日、98歳のひいおばあちゃん逝去)



Day10

熱は36.7度~37.5度。
血小板輸血
ノイトロジン(G-CSF)


本日の採血で MONO が 29.5!(これが増えると白血球が増えてくる)
ドクターはこのことに触れませんでしたが、「来た~!」と勝手に期待!

フェンタニルをフラッシュすることはないものの、1日寝て過ごす。
記録は残っていませんが、この辺りから口の中は改善傾向へ・・・、多分。

12時~利尿剤。
右上の歯が痛い。

血小板輸血開始30分で、顔、おなか、足に赤味が出てステロイド。
1時間後に再開。

「ガッツリ食べた~い!! マック、ケンタ、一風堂のラーメン!!!」
   ほんとに食べるわけではなく、そういう気持ちが湧いてきたという
   ことです。いい感じです。



Day 11

熱は37.1度~38.0度
メソトレキセート(GVHD予防)
ノイトロジン(G-CSF)


朝、両手の平がかゆい(赤味もあり)と言っていたのが、午後から急に
痛みへと変わる。(特に親指の付け根)
フラッシュするも効かず。
携帯をさわるのも、トイレの時にカーテンを引くのもズボンを下ろすのも、
とにかく手を使うことが痛くてなにも出来なくなる。

洗面器に氷水をためてその中に両手を浸しているとなんとかしのげるので、
起きている間ずっと座ってその状態でいる。

寝るときはそうはいかないので、冷えぴたを貼ってみたけれどその時だけOK
ですぐに痛くなる。
夜中1時半、トイレに立った時に冷えぴたをはがすと、はがすこと自体が痛く
て余計に痛みがアップ。
ガーゼを湿らせて握ってみるとか、チビアイスノンで冷やすとか、ダメもと
でフラッシュしてみるとか、アタPで無理やり寝ようとか、いろいろ試みるが
どれもうまくいかず。
痛みでたびたび目が覚める。



Day 12

熱は37.1度~37度台
ロイコボリン(メソの副作用軽減のため)
ノイトロジン(G-CSF)


昨夜は手の平の痛みで眠れなかったが、朝は痛みより眠気が勝って昼まで
寝る。
12時の利尿剤で起きる。

指の間の水かき部分(なんていうのかな?)が真っ赤。
かゆみのMAXの痛み(byドクター)だそうで、フラッシュ効かず。
デルモゾール(ステロイド)を塗ってみることに。
でも、塗るのも痛い。

舌、喉の様子は改善しているようで、白いところもなくなっているので
痛みは減っているはず・・・で、フェンタニルを減量したいドクター。
でも、娘は飲み込むのが怖くて減量が嫌。
で、減量は様子を見ながらゆっくり・・・ということに。

夜、試しに飴をなめてみるが、しばらくして吐いてしまい、
やっぱり喉が痛くなってフラッシュ。




Day9~Day12
   内服薬 すべて飲めず、手元から回収。
            
   点滴    ファンガード(抗カビ)
          セフェピム(抗生剤)
          アミカシン(抗生剤)
          アシクロビン(抗ウィルス)
          フラグミン(VOD予防 24時間持続)
          プログラフ(免疫抑制剤 24時間持続)
    
          メソトレキセート(GVHD予防)   Day11 
          ロイコボリン(メソの副作用軽減) Day12  

          フェンタニル持続点滴の量アップ


【 採血結果 】    Day9   Day10   Day11   Day12

   白血球 ・・・・・  160    120    270    390
   赤血球 ・・・・・   7.5     9.2     8.9     8.6
   血小板 ・・・・・  3.1万   3.7万   4.6万   3.3万
   CRP  ・・・・・・   0.48    0.52    0.47    0.67   
   タクロリムス ・・  ?    15.6     ?     9.3
               ↑      ↑
       血小板・赤血球輸血   血小板輸血

MONOがアップしたのがDay10 でした。
白血球がじわじわと上がっているような気がしていましたが、ドクターは
「まだまだ分かりません」と慎重でした。(当たり前ですね)
口の中が少しずつ改善されていたので、その兆しはあったと思います。


テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

     

コメント

うちはPCAポンプ「激押し」していました・・・。

ほんとうに・・・大変な、治療・・・・がんばってきたんだな~~と。しみじみ・・・・。
生着すると、おおかれ少なかれGVHDの症状があらわれ・・・・でも、それが、どんなものなのやら想像もつかず・・・・ただただ、吹き荒れる嵐をじっとしのいでいるような心境だったのを思い出します。

awagonさんへ

激押ししてたんですね・・・辛かったでしょう・・・。娘さんはもちろん、そばにいるawagonさんも。
1日1日の長さをあれほど感じる日々はもうたくさんですよね。

うちはこの後、GVHDはそれほど強く出ずだんだん楽になってきましたが、一緒に頑張っていた仲間の中には次から次に~というお子さんもいて、うちは次になにが来るのか?それはどれだけ続くのか?と、不安は尽きませんでした。
いつまでたっても「懐かしい過去」にはなりそうにない思い出ですね・・・。
Secre

     
プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

最新記事
最新コメント
クリック募金
クリックで救える命がある。
カテゴリ
月別アーカイブ
検索フォーム
お世話になりました
白血病関連サイト検索
リンク
FC2カウンター
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR