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移植 ⑮ Day35~Day41 

移植から5週間、やっとガラス張りの無菌室から脱出です。
皮膚のGVHD対策にメソトレキセート開始。(週1回くらいペースの計画)
1日3回デルモゾール(強力なステロイド)を全身にしっかりたっぷり塗る
のも結構大変でした。
36度台が続くようになり、ずいぶんと元気になってきて食べているのに、
なぜか体重は減少傾向。




Day 35

熱は37.0度~37.3度。
ベニロン(血液製剤・免疫アップ)
メソトレキセート(GVHD対処のため・1回目)


今朝も嘔吐×1回

無菌室から、クリーンな空気は流れているがガラス張りではないドアのある
準無菌室へ移動。
   やっとやっとあのプライバシーのない部屋から脱出することが出来
   ました。解放されて、退院へ向かって1歩前進した気分でした。
   実際退院はまだまだ先のことで気が早すぎるけれど、こういう
   ちょっとした小さい事がとても嬉しかったです。

全身の湿疹がGVHDなのかどうかを確定させるため、皮膚生検することに。
右太もも内側の一番赤い部分の皮膚を採取。
と同時に、対処のためにメソトレキセート(CVより注射だったか?)開始。

   昨夜ドクターから、本来この状況は「ステロイド」を入れるところ
   なのだが今は「メソ」で様子を見たい、という説明がありました。
   皮膚の湿疹の広がり方、スピードが、一気に~ではなくじわじわ~
   とだったためか、先生方も策に悩んでおられるようでした。
   (あくまでも私の想像です。実際は余裕で様子見だったのかも。)   
   ここはドクターのさじ加減というか経験からの選択なのでしょう。

   私も、娘の真っ赤な全身を目の前に、早くなにか手を打って欲しい
   気持ちと、使わなくて済むのならば薬はなるべく使わないで欲しい
   気持ちとの両方があり(素人なので知識はなく気持ちのみです)
   どうするの?どうするの?と思っていたので、なにかしらの手が
   決まって少し安心しました。
   ただ、それが抗がん剤でも使用される「メソ」だということが、
   やっとそんな薬から解放されてあとは元気になっていくだけの娘の
   体にまた入るのか~と思うと、入れる量は微量とはいえなんとも複雑
   な心境ではありました。
   

せっせと毎日3回デルモゾールを全身に塗る。
   体は大人同様(身長は私より高い)なので、結構大変。
服が皮膚にさわると痛い・・・というので短パン(ショーパン)を履いて
みるも、今度はお蒲団が肌に当たるため NG。



Day 36

熱は37.2度~37度台。


嘔吐×1回

クロストリジウム + 
なかなか消えません。
でも、あらためて隔離とはならず。



Day 37

熱は36.7度~37度台。


先日(Day30)のマルクの結果、ドナーさんの細胞 98.6% の報告。
    残り1.4%は何なんだろう・・・。娘の細胞?



Day 38

熱は36.6度~37.2度。


嘔吐×1回

タクロリムスの血中濃度が24だったとかで、プログラフ(持続点滴)を
明朝まで中止。(この時期10~15目標)
   後で聞いたところによると、イトリゾールを飲み始めるとタクロの
   血中濃度がアップすることもあるらしいです。



Day 39

熱は36.5度。


今日もタクロリムス20台で昨日に引き続きプログラフ中止。



Day 40

熱は36.7度度~37.0度。


タクロリムス8.0になりプログラフ再開。

院内学級でまじめに勉強を始める。
   やっと勉強する元気が出てきたのでしょう。
   この日は数学にしっかり取り組んだそう。

夜、足の裏のかゆみがアップ。



Day 41

熱は36.5度~36.9度。
メソトレキセート(GVHD対処・2回目)


もう一度メソを入れて様子を見る。
   
   毎日見ていると、娘の全身の赤味が増しているのかひいているのか
   イマイチ把握できませんでした。
   昨日と比べてどうですか~と聞かれても、親目線ではひいている
   ような気が・・・としか答えられず。
   薬が効いて欲しいという気持ちからそう見えるのかもしれませんし。

   ステロイドを開始するかどうか迷うところだそう。
   ということは、ドクターの目から見たらそれほど湿疹がひいては
   いなかったのかもしれません。


ご飯をしっかり食べられるようになる。
でも体重は微量ずつだが下降中。なぜ?
   
   ずっと続く嘔吐・吐き気については、胃の(消化器官の)GVHDと
   いうのもあって、それにはしっかり薬もあるのだけれど、娘の場合
   嘔吐は1日に1回程度で1日中続いていないことから見てもGVHD
   とは考えにくい、という事で薬はなしでした。
   

学校で勉強中に点滴(輸液)が終了したらしく、病室へ戻ってきたら
点滴がはずれていてビックリ。とっても身軽で嬉しそう。

プログラフ、明朝より内服(粉薬)へ変更する予定との話。





Day35~Day41
   内服薬  バクタ(カリニ肺炎予防)
          ゾビラックス(抗ウィルス)
          イトリゾール(抗カビ) 
          アレジオン(アレルギー)

              
   点滴    プログラフ(免疫抑制剤 24時間持続) Day41で終了
                               Day42より飲み薬へ    
          ベニロン(免疫力アップ) Day35
          ソリタ(輸液) Day41で終了




【 採血結果 】     Day35     Day37      Day40         

   白血球 ・・・・・   6,780      5,940       7,770     
   ヘモグロビン ・・   10.8       10.9        11.7             
   血小板 ・・・・・   12.2万      11.9万       12.3万         
   CRP  ・・・・・・     0.19       0.20        0.17             
   タクロリムス ・・    9.5       17.7         8.1 
                              ↑
                          この間にタクロ・・24、
                          20台に上昇しプログラフ中止


   AST (13~33)・・    116     114       124          
   ALT (6~27)・・     245     242       270     
   LDH (119~229)・    405     371       342     
   ALP (115~359)・    346     360       382     
   γ-GPT(10~47)・    52      47        57    


テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

     

コメント

もう秋ですね

こんばんは
ブログを拝見させていただくたびに息子の時のことを思い出します。移植から10日で生着した息子はGVHDも早くて超急性でした。肝機能の悪化で黄疸も出ました。皮膚の状態は全身真っ赤で今も足には跡が残ってます。極めつけは腸菅で一日1500mlの下血で血圧は50台まで下がりました。正直もう駄目かと思いましたが、奇跡的に回復しました。これもカートも乗るための息子の執念でした。ほとんど意識の無い状態でもカートのことを言ってましたし・・・
無菌室開放は13日目でした。これはDrが息子のメンタル的なことを考慮してくれたのだと思います。無菌室では強烈な腹痛でベッドの柵を蹴飛ばして悶絶していたことが頻繁にありました。そのときにも息子のお腹をさすってやることも出来ず透明の板から見守るだけでした。本当につらかったです。でも一番つらかったのは息子ですからね。そして個室に戻った当日僕は息子を思いっきり抱きしめました。
絶飲食も2週間以上続き精神的にも限界でした。のどが渇いたってよくないていました。
でも結局個室に戻っても危機的状態は変わらず落ち着いたのは1ヶ月ぐらい経ってからでした。思い出すと今こうしていることが奇跡としか思えません。
さてカートですが結局残念な4位でした。予選レースまでは優勝も狙える3番手からのスタートでしたが決勝でまさかのエンジン不調で表彰台を逃してしまいました。
でもなんかもうこれでトップと対等に戦えることがわかったのですっきりしました。昨日戦ったスポーツランド生駒は息子が5歳のとき初めてカートに乗ったコースです。生駒シリーズはあと1戦残ってますが次はGT-4クラスといって来年から参戦するもっと大きいマシンで参戦します。もちろんスピードも桁違いです。でも息子は来シーズンの事を考えています。最近練習では乗っていますがまだまだ体力的に厳しいです。またビリかもしれません・・・でもそんなことどうでもいいです。こうして去年の今頃と同じように一緒にコースにいること、そして元気で学校に通っていること、それだけで十分です。本当に支えてくれた皆様に感謝します。
今週末は大阪の堺カートランドで西日本選手権です。前回の琵琶湖でのインパクトをそのままにガンガンいきます。息子もやる気十部分です。
まだまだ熱いですがもう秋ですね嫌な夏はもう終わりましたよ!
僕は秋が憂鬱です・・・・去年の9月28日に再入院・・・思い出すと憂鬱です。
こんな気持ち次のレースでぶっ飛ばしてきます。
ではまた
フェイスブックもやってます。またのぞいてくださいね!
http://www.facebook.com/SEJIIWATA

がんてつさんへ

台風も去って、いっきに涼しい風が吹いています。もう夏は終わりなのかな~。

息子さんの大変な移植後の経過・・・腸管からの出血、腹痛で柵を蹴飛ばす・・・どれだけ辛かったのかと想像すると、今が奇跡のようですね。そばにいても何も出来ないもどかしさはよく分かります。ただただ時が過ぎて症状が落ち着くのを祈るしかない日々は、ほんとうに1日1日が長く長く感じられました。
うちは移植後の経過が順調で、もちろん娘はとても辛そうだったけれど、事前に諸先輩方に聞いていたほどではなく、どちらかというと移植までの寛解導入時の方が壮絶で、先を悲観して思わずベッドサイドで泣いてしまった事もありました。

去年の今頃の事を思い出すと、さまざまな感情が湧いてきますね。私は嫌いなこの夏を、過去の1年を思い出さずに未来の1年に思いをはせて過ごすよう心がけてなんとか乗り切りました。それでも夏の日差しや蝉の声や、ふとした瞬間に去年を思いだしては落ち込んでいましたが・・・。

でも、今は息子さんもうちの娘も、とても楽しそうですよね!
そんな大変なこと、すっかり忘れてしまったように元気に過ごしています。(思春期ですのでもちろんいろいろと悩んでもいるようですが・・・)

「今」が一番!
元気になって輝いている我が子をこれからも思いっきり応援していきましょう!

カートでの健闘を祈ります!
Secre

     
プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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