移植⑳ Day72 退院

9月1日に入院し、2回の寛解導入療法と1回の強化療法、1月にドナーさん
より造血幹細胞移植、と、辛い辛い治療を乗り越えて、やっと退院の日を
迎えました。



Day 72

熱は記録なし。


嘔吐×1回

夫の仕事の都合で、退院は午後からにしてもらう。
午前中、娘は院内学級へ。(新しい先生です。)
その間に、車に荷物を一人でぼちぼち運ぶ。
     (結構な量です。病室と駐車場を何往復したかな~。)

12時半に夫が来て、ドクターと最後のお話。

   前回の退院時(当時小学5年生)は、娘も途中まで同席していろいろ
   と質問していました(主に食べ物とか友達と遊ぶ時の注意点など、
   今したいことがどこまで出来るかを聞いていました)が、今回は、
   「別に聞かなくていい。」と言うので、親のみで。


以下は、その時のお話のまとめです。



現状;急性骨髄性白血病 第二寛解期

移植後最低1年は免疫力が低下しているので厳重に注意が必要。

   感染症 には、

   帯状疱疹・・・ゾビラックス(錠剤)で対処
   インフルエンザ・・・周囲の人が予防・人ごみを避ける
   嘔吐下痢症・・・・・同上
   真菌(カビ)・・・ジフルカン(カプセル)で対処
   カリニ肺炎・・・バクタ(錠剤)で対処


   予防接種 は、

   移植後半年~1年経過し慢性GVHDの悪化がなければ、不活性化ワクチン
   開始。
   2年経ったら生ワクチン開始。

   DPT、Hibワクチン、インフルエンザ  6~12カ月後
   肺炎球菌ワクチン  1年以上 
   MR、水痘ワクチン  2年以上
   ポリオ、BCG 不要


GVHDについて

   プログラフ(免疫抑制剤)
   自己中断はGVHD悪化の恐れがあるので勝手にやめないこと。


   皮膚・・・赤味・湿疹・こわばり・硬化・・・刺激や乾燥を避ける
   消化管・・・下痢・嘔気・食欲不振・体重減少
   肝臓・・・倦怠感・黄疸
   口腔・・・唾液の減少・口内炎・粘膜の荒れ
   眼・・・涙の減少・かゆみ・充血
   肺・・・咳・息苦しさ


長期の問題(晩期障害他)

   いずれ記事にしますので、ここでは省略。


退院後の予定

   予定では3カ月後、6カ月後、1年後に骨髄検査(マルク)。
   その後はなし。

   プログラフは半年で中止を目標に。
   感染予防のバクタ・ジフルカンは9~12ヶ月、ゾビラックスは1年で
   中止を目標に。






全部が終了し、2時過ぎだったか、みんなに見送られながら無事退院!


入院から228日。途中、娘はこの先どうなるのかと不安になることも何度か

ありましたが、本人は、悩み、落ち込み、自分で立ちあがって、数えきれな

いくらいたくさんの我慢をして、言葉に表せないほどの辛い事にじっと耐え

て、いっぱい泣いてそしていっぱい笑って、頑張って頑張って頑張って、

この日を迎えました。


ここまでほんとによく頑張りました!!!

心から褒めたいと思います。

そして、娘のために尽力して下さったすべての方にあらためて感謝します。




Day72
   内服薬  バクタ(カリニ肺炎予防)
          ゾビラックス(抗ウィルス)
          ジフルカン(抗カビ) 
          プログラフ(免疫抑制剤)
         

  

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

     

コメント

Secre

     
プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

最新記事
最新コメント
クリック募金
クリックで救える命がある。
カテゴリ
月別アーカイブ
検索フォーム
お世話になりました
白血病関連サイト検索
リンク
FC2カウンター
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR