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移植前 寛解導入1回目 骨髄抑制期 (2010年10月6日~12日)

白血球が少し増加 (前々日260→400)。
いい傾向~このまま上がって~と思ったけれど・・・。
この週は今振り返ってもとても怖かったことがよみがえってきます。



寛解導入① 34日目~40日目

   白血球;     400→210→130→460→270→580→870

   ヘモグロビン;  7.6→10.5→ 9.7→ 8.8→ 8.1→ 6.8→ 8.4 
              ↑輸血              ↑輸血
   血小板;    5.0万→ 4.1→ 2.0→ 3.9→ 1.9→ 3.1→ 4.4 
                     ↑輸血   ↑輸血↑輸血
   CRP ;      0.92→0.91→3.01→9.41→8.24→5.33→3.38


点滴

   ファンガード(抗カビ)→アンビゾーム(抗真菌薬)→ファンガード ?
   オメガシンダラシン(ともに抗生剤) →ゾシン(抗生剤)へ変更 ?
   アルベカシン(抗生剤)
 
   ロピオン(解熱剤) 24時間点滴 乳白色です

   グラン(白血球を上げる薬)
   
   赤血球輸血×2回
   血小板輸血×3回
   献血アルブミン?×1回
    

   

34日目 朝37.8度。
     朝、膝下に湿疹が増える。
     まあまあの体調なので病室で美術の作品(新聞コラージュ)を制作。
     なかなかいい作品が出来て看護師さんたちにほめられる。
     と、気分をよくしていたら・・・
     吐き気アップで嘔吐×3 
     熱も39.2度に。
    
     
35日目 39.6度~40.6
     嘔吐×15回
     発疹・赤味・腕がパンパンに浮腫む。
     朝も夜中も 吐く⇔寝る の売り返し。カロナールで熱が下がると
     吐き気が少しおさまるが、上がるとまたすぐに吐く。
     アデノウィルス他検査のために採血。
 

36日目 40.0度~40.8
     嘔吐×9回(赤茶色のものを吐く)
     上がりかけた白血球(400)が210→130と下がったので
     血球貪食症候群(※)を調べるため急きょマルク。
     血液はウィルス等の検査に出す。
        ※免疫細胞が暴走し自らの血球を食べてしまう病気     
     
     マクロファージとかEBウィルスとかフェリチンとかいろんな言葉
     がドクターから出てくるが、それを理解すること冷静でいること
     でいっぱいいっぱい。

     レントゲン
     皮膚の生検(右腕裏を一針縫う)     

     本人は吐いているか寝ているかの状態で、脱水症状もあり
     ぐったりしているのにありとあらゆる検査をしている感じで、
     かわいそうでそして不安でたまりませんでした。

     マルクの結果、血球貪食・・・ではないことがわかる。
     
     ロピオン(解熱)24時間点滴開始 
   

37日目 39.2度~40.7
     CRP 9.41 1回目の治療での最高値 
     顔・瞼のむくみアップ&顔・腕はパンパンでカチカチ。
     
     利尿剤×2
     ロピオン(解熱剤)増量
     ファンガード(抗カビ)をアンビゾーム(抗真菌剤)に変更?
               (記録があいまいです)
     
     体力消耗が凄くてトイレに立つのもふらふら。
     口の中のべたべたも気持ち悪い。
     ストレスがMAXで「いや~~~!!!」と叫ぶ。
     
     検査の結果が出て、カビの反応はなし。


38日目 37.9度~40.0
     嘔吐×1回
     利尿剤×2
     
     献血アルブミン?を入れて利尿剤をかけ浮腫み取りにトライ?
     ロピオン中止(なぜ中止したかは記録なし)
     
     アンビゾーム(抗真菌剤)をファンガードへ戻す?
     オメガシンとダラシン(抗生剤)をゾシンに変更?
              (この2つは記録があいまいです) 
     
     グラン(白血球を上げる薬)開始

     マルクをした辺りから、薬変更や処置がなぜそうなったのか、
     検査の結果がどうだったのかをきちんと記録出来ていません。
     多分かなり動揺していたんだと思います。
     血液検査の結果も何かの菌が出たと言われた気もしますが
     記録も記憶もなし。
     抗生剤もMAXいってますのでこれ以上変更しません?出来ません?
     というようなことを言われたようないないような・・・
     でも、今見返すと減っていますね。 ?

     こんな状況なのにこの日急に「梨が食べたい」と言うので
     スーパーへ走り 3切れ。リンゴヨーグルトも食べる。
     これって「生」だし「菌」だし、食べさせてよかったのか?
     と今になって思う。


39日目 37.5度~36.9度    
      グラン
      タオルで頭や体を冷やすと「気持ちいい~」
      カロナールを飲まずに熱が下がるようになる。
      腫れも引いてきている気がする。
      ただし元気はなく、37度台でもぐったり。
      食欲はあり。
     
      夜になって友達とメール。
      その後、
       「普通のことが出来ない」
       「食べたいものが食べられない」
       「勝ったのを一緒に喜びたい」(部活で同級生が初勝利)
      と言って泣く。


40日目 36.6度~36.8度
      グラン
      浮腫み↓
      目の周りが赤く、ぼやけるので目薬。

      昼過ぎ、採血結果を初めて起き上がって一緒に聞く。
      それまでは横になったまま、聞いているのかいないのか
      自分のことなのに無関心~と見えるほど知らんぷりでした。
      (きっと聞いていたんだと思いますが)

      その後、元気に歌い出す。
      食欲が出ていろいろ食べたがる。
      梨1個完食。食事も完食。
      
      熱が下がると同時に精神的な立ち直りが早い娘です。
      というか、ほんとはそんなに簡単に立ち直っているわけでは
      ないのでしょうが、ちょっとしたきっかけで明るい顔に戻るので
      私は救われていました。



テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

     

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プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(20歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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