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学校(進路選択)について思うこといろいろ (長いです 笑)

急性骨髄性白血病。

発病は小学校5年生の夏休みに入ってすぐでした。

化学療法5回、7ヶ月の入院。

いろんなことが次々に起こり、院内学級での勉強はままなりませんでしたが

無事翌年2月に退院。

原籍校復帰は5年生の3学期があと少しで終わる・・・という頃でした。


このころは、本人もさることながら母としても「遅れを取り戻したい!」という

気持ちが強くあり、5年生の2・3学期という大切な時期をほとんど勉強せずに

過ごした不安から、6年生の夏休みに塾通いを決行。

  (本人の意思20%親80%かな~)

夏期講習に週5日ペースで通ったと記憶しています。

結構頑張ったので夏休み最終日のテストの点数はぐんと上がりました。

が・・・

元気に通っていたかに見えましたが無理がたたって9月に体調ダウン。

 (退院後半年でのフルの塾。今考えれば無謀な行動だったと思います。
  当然の結果でしょう。)

塾を辞め、娘のペースに切り替えました。




中学入学。

徐々に体力も回復していき、部活(バレー)に打ち込む日々を過ごしました。

朝から晩まで日曜日も練習に励む毎日。

ハラハラしながらも元気に学校に通い、勉強もなんとか頑張れるようになり

部活帰りの塾通いも始めました。

何事もいい感じで進んでいたはずでしたが・・・

退院から2年半経った中2の夏の終わりに再発。


化学療法を3回、そして骨髄移植。

入院期間は8ヶ月でした。


中学生になり部活で鍛えた体力があったからか、院内学級に行ける日数は

初発時より少し多かった気がします。

それでも治療の経過から予想して全教科の勉強は無理と判断。

機会がある時に少しだけ履修する程度にとどめて、英語と数学のみを継続的に

学習することに。

テストに向けて頑張ることもありましたが、体調が回復傾向になってやっと

勉強する気になってもすぐに次の治療が始まる、または学校に行けても

気持ちが伴わないこともたびたびで、全体を通してみると院内学級には

勉強のためというより気晴らしに通うことが多く、結局は英語も数学も

2年生の全課程を終了することはできませんでした。


ただしそれについて私は残念だとは思いませんでした。

治療の合間に通える自分の居場所がある、同じように頑張っている仲間が

いる、ということは娘にとって何よりの心の支えだったと思います。


   院内学級に何を求めるかはひとそれぞれ。
   学級の性質からして個別に相談に応じてくれるでしょうから、
   勉強に重点を置きたい場合はきちんと話せばきっとそれなりの対応を
   とってもらえると思います。

   また、追加で通信教育を頼むのもありだと思います。
   退院後まわりのみんなに遅れていても人知れず自分のペースで学習を
   進められてかえっていいかもしれません。
   (ただし本人の強い意志が必要かな)

   過去には医者になりたいと頑張る子もいたみたいで、退院後の頑張り
   も合わせて超難関国立大学合格を果たしたと聞きました。
   要はそこ(院内学級)でそして退院後どうしたいか、何をしたいか
   という本人の気持ちの問題なのかな?




8ヶ月後退院。

原籍校復帰は中3の5月でした。

周りはもうすでに受験体制に入っていましたが、1度目の経験からか2度目の

慣れからか焦りは前回ほどではありませんでした。(もちろん0ではありませんが)


本人の学力は多分 中1終了+αくらい かな。

まずは体力回復が基本なので勉強はさておき最初は「学校に通う」から。

これ、時期的なもの(暑さ)もあってなかなか大変でした。

それと、「部活を完結させたい!」と言う思いもあって勉強よりそちらに気持ちが

いっていました。


そして徐々に体も慣れてきた夏休みから1対1の個人指導の塾に週2日

通い始めました。

英語1日と数学1日。1回1時間。

塾の先生には病名は伏せ(大病をして、とだけ話し)、長期入院したこと、

体力がまだまだ回復途中な事、感染に気をつけなければならない事を伝え、

娘のペースで、中2の分からないところから始めてもらいました。

夏期講習真っ盛りのなか我が子だけがゆっくりペースで通うことに焦りを

感じなかったと言えば嘘になりますが、今娘がここに存在するそれだけで十分

だという思いもあり、どちらの比重が大きいかと言えばもちろん後者なわけで。



2学期に入りいよいよ学校中で受験に向けての次の段階のスイッチが入ります。

娘もこの頃には志望校を絞り始めていて塾通いをもう少し増やしたいと

言い出しました。

英語、数学の個人指導に加えて、集団授業(5教科)週2回の各3時間を受講開始。

計週4日の塾通いを始めました。

しかし最初こそ希望に燃え順調に通っていましたが、徐々に体力的にも精神的

にも辛くなってきたようでした。

   頑張りたいけどきつい・・・

   思うように出来ない・・・

   出来ないからもう行きたくない・・・

時々塾を休むようになりました。

いろんな感情が湧いていたようで、また初めての受験に対する不安もいっぱいで、

頭痛が頻繁になり鎮痛剤が手放せなくなりました。

夜も眠れない。だから朝が辛い。

検査でCTも撮りました。

(結果は特に異常はなくストレスによる頭痛ではないか?という診断でした)



この時、娘の通った塾が1対1だったことがとてもよかったと思いました。

辛くなって休んでも他の子においていかれる、わからないまま進んでいく

という焦りを感じることを最小限に出来たと思います。

また、英語担当の先生から

 「僕は中学でぜんぜん勉強してなくてレベルの低い高校に入学したけど、
  周りの友達を見渡したときにこれはやばいと感じてそこから必死で勉強
  して大学に進学した。だからやる気になればいつからでも挽回できるよ。」

と話してもらったこともよかったな~。
   (この話を私にしてくれた時の娘の表情が印象的でした)

あ、でも渦中の鬼母としては、「今が頑張りどき!頑張るのは今しかない!」

とも言って欲しいな~と思いました。鬼です。



進路決定、志望校選択に際し、母としていろんな思いがめぐりました。

考えても仕方のないことだと分かっていても、娘がこの病気にならなかったら

本当はもっといい学校(この場合、学力レベルが高いという意味の)に行けたのでは

ないか・・・と今さらながら悔しくなったり、出来れば大学進学も視野に入れて

普通科の公立高校へ~とか、もうひと踏ん張りして少しでも学力が上の学校を

狙うようにと言えるのは私しかいないのではないかとか。


逆に、出席日数が足りなくてまたは病歴で引っかかってどこにも受け入れて

もらえなくていわゆる評判の悪い学校にしか行けないってことになるんじゃ

ないかとか、それどころかはたして娘は毎日ちゃんと高校へ通えるのだろうか、

入学後の出席日数が足りなくて留年することになった場合娘は高校を辞めて

しまうのではないか?とか。

体力を考えるとフリースクールや単位制の高校もありなのか?とか、

最初から高校に行かないという選択もありなのか?とか。

ありとあらゆることが頭をめぐりました。


そしてあれこれ考えながら、後ろ向きになったり前向きになったりを繰り返し

ながら徐々に徐々に、私にとってではなく娘にとって一番の学校を探そう、

きっとどこかにあるだろう、と思うようになっていきました。




話が前後しますが、娘が入院中(当時中2)、院内学級の教室でたった一人

中学の制服を着て高校受験をした男の子がいました。

その子の健闘を病室でドキドキしながら祈ったこと、そして数日後の

「○○くん、合格しましたよ~」の嬉しいお知らせ、忘れられません。

試験当日わざわざ遠方からその高校の先生?が試験のために病院にいらして、

教室のドアに「入学試験会場」と張り紙をして試験を始めて下さったこと、

こういう高校がほんとの「いい高校」なんだろうな~としみじみ思ったこと、

忘れられません。



そして娘も、同じように人に対して思いやりのある高校を選びました。

私も見学に行って「ここ、いいな~」と思っていたので、娘がそこを受ける

ことにしたと聞いた時はとても嬉しかったです。

受験前、私だけこの学校に個別相談にも行きました。

病名を話すべきか、今の状況だけでいいのか、詳しく話すと断られるとか

嫌な顔されることもあるんじゃないか・・・いろいろと悩みましたが、

中学の担任や院内学級の先生にも相談に乗ってもらって、その高校の情報を

事前に聞いたりして、結局は面談で全てを話し、全てを受け入れてもらえて、

いい学校だと再確認出来ました。


そして今、その学校の先生方に暖かく見守られながらほんとに楽しそうに

毎日を過ごしています。

いろいろやらかして怒られたりもしているみたいですが。笑






闘病仲間の中には、頑張って頑張って凄い大学に進学した子もいれば、

高校に進学しないという選択をした子もいます。

きっとどちらも正しい選択なのだと私は思います。


こと我が子に関してはまだまだ邪心が抜けきれない未熟な母親だけど、

娘がどういう道を選んでも、いい居場所、いい人との出会い、そしてそこで

たくさんのいろんな経験が出来れば、それが我が子にとって正しい選択に

なっていくんじゃないかな~って少しずつ思えるようになってきました。

難しいけどきっとこれが親修行なんでしょう。

頑張らなくては。そう思います。



そして、こいうことを考えるときにいつも感じるのは、

娘がこの病気にならなければ私はきっとこんなふうに考えることなどなく、

大切なことに気づくこともなく、自分の気持ちのままより高いものを求めて

娘を追い詰めたり自分の価値観の枠にはめようとしたり縛ろうとしたりして、

今と違った状況で娘とぶつかっているんだろうな~ということ。


人間として、母として、いろんなことを学ばせてくれている娘に

なにか不思議なものを感じます。

上手くいえないけど。





あ~何が言いたいのか自分でもまとまらなくなってきました。

それでも少しは思いがつづれたかな。

伝わったでしょうか?


つれづれなるままに~~~ということで。

長々と失礼いたしました。m(__)m


テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

     

コメント

すごく考えさせられました。
お母さんの葛藤が手に取るようにわかります。
そして、たどり着いた答えにも納得します。

その葛藤やぐるぐる悩むことが親業であり、
こどももそのことを通して、
自分の病気と向き合い、体と向き合い、
心が折り合いをつけて、進むべき道をみつけるんでしょうね。

悩み苦しむ姿を見る親はつらいですが、
それも親の仕事なんですね。

このお話、小児REVのトピに転載してもいいですか?


経験からくる話って、心に響きますよね。

私も同じように悩んでいました。

うちは糖尿病を一年前に併発してから、疲れやすさやだるさ、学校に通学するストレスで、こころが折れてしまい、登校出来なくなりました。


受験勉強も体力が戻らないため、全然できなかったので、いろんなところに相談した結果、養護学校の高等部に入学しました。
今は中学の内容を勉強しながら、少しずつ前進しています。


本人に合わせて、無理せず前向きに毎日を過ごせることが、一番良いかなと思っています。

本人も体力や学力に自信がついたら単位制の高校を受験したいなぁ…と話してました。


親は焦らず子供を見守っていきたいと思っています。
でも、ガミガミ言ってしまうこともありますが…

CCH4Eこと修子です☆ さんへ

こんにちは。さっそくのご訪問ありがとうございます♪

気持ち、分かって頂けて嬉しいです。
悩んでいる姿を見るのは辛いですが、その分嬉しいこともいっぱいあるはず。そこを見落とすことなく見守っていきたいと思っています。

ブログをやっていながらお恥ずかしいんですが、実はネット音痴、小児REVもトピも???で意味を検索してしまったというアナログ人間です。(-_-;)
niftyの小児コミュニティーサイトでのお話の題材という理解でよろしいのでしょうか?

記事の前半部分は娘の個人的な経緯のためカットして頂けないかなと思っています。(このブログ自体、娘の許す範囲で記事を書いていて、本人が載せて欲しくない事項については書かない事にしています) 私の思いの部分「進路決定、志望校選択に際し・・・」辺りからでしたら使っていただいても構いません。

わーママさんへ

悩みますよね~。親としての欲望がなかなか消えない。私も黙って見守ることが出来なくてついつい口を出して喧嘩になりあとで後悔することばっかりです。

息子さん、自分のペースでいられる学校が見つかってよかったですね。そしてそこで前向きに頑張っているのがとっても頼もしいなって思いました。

では、OK出た部分を転載させていただいてもいいですか?
また、このブログをリンクはってもいいですか?
小児REVとは、mixiの中に、同じ病院のお母さんたちで立ち上げたコミュニティーです。
共通のキーワードは、小児がん。サバイバー。
そして、手をつないでいこうっていうことです。

先行く私たちの経験が、
今戦っているお母さんたちのお役にたてばいいなって
思っています。
現在100名位登録

もしよかったら覗いてください。
ご招待状がないとは入れないと思うので
よろしければ、お送りします。

CCH4Eこと修子です☆さんへ

niftyではなくmixiですね。ごめんなさい。(^_^;)
たった今、とりあえずあたふたしながらもなんとか新規登録してみました。ふぅ。
小児REVも覗かせていただきました。たくさんいらっしゃるんですね~。
こう見えて?極度の人見知りなので積極的にコメントは出来ないかもですが、お役に立てるのであれば、転載リンクともにどうぞ。
Secre

     
プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(20歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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