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移植から1年11カ月 外来受診 エクジェイド・・・

移植記念日が近づいてきましたので、骨髄バンクの規定 「移植日が特定
されないように~」 に従って Day○○ の記述を控えています。




今日は外来でした。

明日から3学期の学校が多く冬休み最終日のためか小児外来は賑やかでした。

ちょっとした同窓会のよう。(^_^;)




ここ4週間の娘の様子

   腹痛  時々  
   頭痛  ほとんどなし
   吐き気 時々 
 
   風邪症状は12月中旬に治まる
   アレルギー薬服用中止後も夜の咳ほとんどなし
   
   インフルエンザ予防接種(12/19)後特に熱なども出ず

   お正月に「もしかしてピーナッツ入ってた??」で喉に違和感を感じ
   セレスタミン1回服用

   冬休みは補習以外はほとんど自宅でゆっくりまったり過ごす
   睡眠時間たっぷり 超たっぷり 笑




【血液検査結果】
     
   白血球・ヘモグロビン・血小板 ともに基準値内で問題なし
   
   肝臓値はALT・ASTともに正常値外 (ほんの少しだけ)
    
   腎機能問題なし
   好中球・リンパ球もOK

   中性脂肪 400台 (正常値30~149)
        前回500台からちょっとだけ↓ 
        年末年始だったしね~で今回は保留
        でも数値的にはあまりよろしくない値です

   フェリチン 2781 ←詳細は後述 



移植から2年経ちますので、心臓エコー・心電図・肺のレントゲンも実施。

結果は特に異常なしでした。(前回の肺エコー GVHD疑い の結果も問題なし)





さて、フェリチンについて。  忘れないために記録 ( ..)φ


娘は初発でも再発後の治療でもかなりの量の輸血をしていて

移植後のフェリチンの値は2000を越えている。(正常値・女性12~70)

おまけに11月の風邪引き後は2800となり、減るどころか上昇。

フェリチンが多いと肝臓・心臓などの臓器に負担がかかるので出来れば

ど~んと減ってほしいが、フェリチンは徐々にしか減らない。

   今日あらためてネットで調べたら1日に1~2㎎くらいしか
   体外に排出されないらしい。   

気長に徐々に減るのを待つか、薬で減らす以外に方法はない。

これまで様子を見てきたけれど、薬を飲んでもいいかも・・・という時期に

きているようで、ドクターは「どうする?」と娘に。

娘「飲む」  ←予想外の返答に母はちょっとびっくり

で、飲むことになりました。 


エクジェイド。

   大人の方の闘病記で時々目にする、結構手ごわい相手・・・。


100CC以上の水で溶いて空腹時に服用。 (うちは夜寝る前に決定)

飲んだ後は30分食事が出来ず。

薬剤師さんから説明を受けた副作用は主に3つ。

吐き気、下痢、視覚障害

飲み始めの頃が一番出やすいようなことも言われました。

でも副作用は人によってさまざまで出る人もいればまったく出ない人もいるとか。

出来れば出ないで欲しい・・・。


今日から服用の予定でしたが、明日が3学期初日な事もあり、なんとな~く

「明日の夜からにしよう!」とさっき娘と二人で決めました。




処方された薬   

     エクジェイド500㎎ × 2錠 28日分
     
          ビックリするくらい大きな錠剤です
          薬価もビックリ・・・(>_<) 小児慢性に感謝です 





副作用のこともあり、(薬の効きを見るため?)採血もしたいので、ということで

次回外来は4週後となりました。





今日はいろんな方のブログのエクジェイド対策を覗いております。

お勧めの方法などあったら教えていただけると娘も母もとても助かります。

m(__)m



テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

     

コメント

はじめまして、ハルハルといいます。
うちの6歳の息子もエクジェイドに苦労しました。(飲んでいたのは、4歳の時です)
先生や薬剤師さんに相談し、りんごジュースに溶いていいと言われました。
毎回、時間がかかっていたのが嘘のように、すんなり飲めるようになりましたよ!
主治医の先生の許可が出たら、試してみてくださいね。

ハルハルさんへ

ハルハルさんはじめまして。
息子さんも飲んでいらしたんですね。苦労されたんですね。
お子さんで・・・という情報が見つからなかったので、とってもありがたいです。

昨夜から飲み始めました。
まずは水でかな~と迷っていたんですが、「飲みにくい」という先入観をなるべく抑えた方がいいだろうとリンゴジュースに溶かしました。(薬剤師さんに確認しました)
飲めました!
今朝は「おなかが痛い。吐きそう。」と言いながら学校へ行きましたが・・・。今頃どうしているか、ちょっと心配。

詳しくはしばらくして記事にしますね。
コメントありがとうございました!
Secre

     
プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(20歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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