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エクジェイド開始から10日

           エクジェイド
           大きいです。 エクジェイド。
           100円玉と比べるとこんな感じ。


           

飲み始めてから10日経ちましたのでここまでの様子を記録。



娘は、飲んだら寝る! というか寝る直前に飲みます。

   この薬、空腹時服用となっています。
   夜7時過ぎに夕飯を食べて就寝する12時頃にはたしてすっかり空腹に
   なっているのか??甚だ疑問ですが、朝の空腹時を狙って早起きして飲んで
   そこから30分待って朝食をとって登校というのは娘には多分無理!
   なので仕方なしです。

大人の方のブログや頂いたアドバイスをもとに

初日からアップルジュースに混ぜて飲みました。

2錠を200CC強で溶かすけど、白濁して混ぜても混ぜても全部溶けた感はなし。

なんとなく粉っぽい。

味は・・・「特にない。濁ったリンゴジュースの味。飲める。」by 娘




初日、2日目は寝る時に「体がか~っと熱くなる」とか、「気持ち悪い」とか

言っていました。

翌朝起きたらかなりの吐き気と少し腹痛もあって、1日目は遅刻。

2日目は気持ち悪くて欠席。

なんだかこの先がとても不安になって、慌てて高校の担任に

「新しい薬を飲み始めたこと」「副作用が出るかもしれないこと」
「授業中に気分が悪くなるかもしれないこと」

を連絡しました。

ですが3日目は頑張って遅刻せずに行く。

4~6日目は連休。

お休みの日は昼近くまで寝ているので朝の吐き気~の様子は分からず。

起きてからは普通に元気。

週明け7日目は何も訴えず時間通りに登校。

お、いけるか!? と思ったら8日目は吐き気と下痢で欠席。

9日目15分ほど遅刻。でも朝食はしっかり食べて登校。

10日目欠席。昨日のあまりの寒さ(雪)に体が付いていけず・・・なのか

朝体が重くて起きられず。吐き気もあり。

11日目は登校土曜日。時間通りに登校。



ん~。

まだこの先どうなるかは不明ですが、出だしはこんなものなのかな~。

ちなみに午後は吐き気は減るらしいです。


午前中の吐き気はそれまで(飲み始める前)にもずっとあり、腹痛も以前より

減ったとはいえ継続中。

どちらの症状もこの薬が原因じゃないのかも・・・とも思うし、一旦飲み始めたら

数カ月単位で続けなければならない薬らしいので、過剰反応(私が)することなく

冷静に観察しようと思っています。




とにかく少しでも副作用がなく、順調に進みますように。


テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

     

コメント

副作用、大変そうですね。
しかも、薬が大きい! うちは125㎎でしたので、そんなに大きくなかったです。
年齢が上がると薬の量も増えるので可哀想ですよね。
うちは、飲みはじめて、2週間ぐらいで全身に蕁麻疹がでましたが、後は副作用は出ませんでした。治療中も、あまり吐き気もなく…(さすがに移植後は大変でしたが)小さい子の方が平気みたいですよね~
そして、エクジェイドですが、8ヶ月飲みました。終わりと言われた時は、私の方が万歳\(^-^)/しちゃいました。今は何にも薬はありません!!(移植後、2年5ヶ月です)
少しでも早く、その日が来るように祈ってますね。




Day731

こんにちは、毎日寒いですね。大きな薬と副作用、大変ですよね(。-_-。)直人も肝臓のGVHDがまだまだ残っているので、プログラフや肝臓の薬などをまだ飲んでいます。
前回のマルクと採血の結果で若干数値が下がっていたので次の外来(4週間後)にプログラフを減量するかもしれないとのことでした。マルクの結果はそれまで何もなければ連絡なしと言ういつものパターンでした。
そして昨日、直人はついに移植から2周年を迎えました。(^_^)
その日はカート場で練習走行でしたがビックリするほど乗れてました。去年のシーズンに歯が立たなかったライバルたちを全員ブッチギリました。
2年前の今日、不安いっぱいで無菌室に入って、腹痛と下血で生死の境をさまよった時もいつかこんな日が来る事を信じて、僕も直人も決して諦めませんでした。
そしてそれが現実になりました。
今シーズンは必ず優勝しますので応援よろしくお願いします。

ハルハルさんへ

蕁麻疹が全身ですか・・・。びっくりしますね。でもあとは何もなくてよかったです。長く飲んだ薬が終わる時は解放された気分になりますよね。万歳する気持ち、分かるな~。
娘の吐き気はいつものことといえばいつものことで今回の副作用なのか今のところ分かりませんが、ここ2、3日はちょっと落ち着いたような気もしています。
あと数カ月すんなりいくといいなと思います。

ハルハルさんのお子さんは移植から2年5カ月なんですね。ちょっと前を行く先輩(^^ が順調だとそれだけで嬉しくなります♪ そうそう、リンゴジュース作戦も上手くいきました。ありがとう♪

がんてつさんへ

祝2周年\(^o^)/
来ましたね!2年!
そしてその日の迎え方が直人くんらしくてすっごくいい~。読んでいて思わずうるっときました。
マルクの結果もバッチリでしょう。大丈夫!
娘もその波に乗ってあとに続かせてもらいますね。

このままずっとずっと走り続けて欲しいです。もちろん娘も私もず~っと応援していますよ。「優勝」を祈っています!待っています!
ガンバレ直人くん!
パパも~!
Secre

     
プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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