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移植からもうすぐ2年5カ月 外来受診 エクジェイド中止

定期の外来です。
移植から2年5カ月を迎えようとしています。

前回の外来で頭部のCT検査をして副鼻腔炎では?という診断を受けて1ヶ月。
徐々に頭痛は減り、鎮痛剤を飲むこともなくなりました。
やっと上がり調子になってきた~と思ったのもつかの間・・・
6月上旬、高校の体育祭とその前の練習で頑張りすぎて現在は1週間ダウン中。
疲れと吐き気と食欲不振、ちょっと辛そうです。




ここ4週間の娘の様子


   腹痛  ほとんど訴えず  
   頭痛  減少 後半はほとんどなし 
   吐き気 増加 かなり辛そう
   食欲  おなかはすくけど食べ物を見ると「おえっ」ときて食べられず
        メニューによっては食べることもあるが1回の食事の量は少ない
        最近痩せたな~ってそばで見ていて思う(半年前から5㎏減)       

   発熱  37.7度が1回

   眠れない、寝付きが悪い、眠りが浅い が時々あるらしい(睡眠薬は使わず)
        
           
  

【血液検査結果】     

   白血球・ヘモグロビン・血小板 ともに基準値内
   
   肝臓値 AST・ALT 正常値
        
   腎機能 CRE 0.84 ↑ (正常値0.4~0.7)
 
   好中球・リンパ球OK


   CRP  0.07 (正常値<0.30)       
   フェリチン 1519 ↑ (正常値12~70) 前回1198 



ここ数カ月上限ギリギリだった腎機能の数値が今回正常値からはずれました。
   (多分エクジェイドの影響)
フェリチンの値も残念なことに増加。
よって、吐き気も強いことだしエクジェイドを中止することになりました。

   体調によるフェリチンの増減はあることらしく、逆にここまで順調に
   下がったねという感じとのこと。
   飲み始めの1ヶ月でいっきに900も下がったので薬の効果に期待しすぎた~
   普通そう簡単にはいかないらしいです。
   ここは気持ちを切り替えて、減らさなくちゃ!飲まなくちゃ!とプレッシャーを
   (多分親子ともに)感じていた薬がなくなってラッキー!くらいの気持ちで
   いきましょう。


薬でもうひとつ。
   ホルモン剤飲み忘れ!
   親子で飲み忘れに気付いたのが11日。(毎月1日~飲み始め) 
   あまりの日数経過に、そこから始めようという気にならず (by 娘)
   今月は、ま、いっか~ と。
   先生に報告したら、とりあえず今月はいいでしょう・・・と。
   ちなみに来月が婦人科の外来なので、そこでまた報告です。m(__)m
   
 


処方された薬   

   なし   





外来、次回は8週後。夏休みです。
調子が悪ければその間に受診OK。
予定していたおたふくの予防接種は延期してもらいました。


  
吐き気の原因は、薬の副作用か、疲れからか、メンタル的なものか・・・
結局よく分からずでしたが、薬をやめることで少しでも改善されるといいな。
週末までゆっくり休んで、来週からは楽しい高校生活が送れますように。


    

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

     

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プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(19歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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