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長期フォローアップ

入院していた病院から、先日、書類が送られてきました。

「 治療のまとめ 」 ~ 長期フォローアップのために ~

というタイトルで、全2枚です。


1枚目には・・・

氏名、性別、カルテ番号から始まって、プロトコール名、治療期間、

そして、投与薬剤の名前と 薬剤の総量 まで


2枚目には・・・

放射線療法の有無と詳細、造血幹細胞移植の有無とGVHDなどの詳細、

輸血の有無  などなど


   画像をお見せ出来れば、一目瞭然なのですが、
   勉強不足のため、画像をUPすることができません。
   ごめんなさい。m(__)m


一緒に入っていたお手紙には、

  「JPLSGという小児がん研究グループが中心となって

   患者さんに治療のまとめなどの手帳を作っているところです」

と書いてありました。


治療が終わった患者さんのところには皆さん届いているのでしょうか??



最近、「長期フォローアップ」という言葉を

頻繁に耳にするようになってきました。

妊婦になった途端にまわりの妊婦さんの存在に気づくのと一緒で、

  (例えが強引?)

自分の娘に当てはまるから聞こえるのかと思っていましたが、

治る子供の数がここ10年で飛躍的に増えているからだと知って、

ちょっと嬉しくもあり、不安でもあり・・・・・・



そういった制度や体制が整うのは、

子供たちにとって、とても有り難い事だと思います。

どうぞ、順調にどんどん進みますように。




テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

     

コメント

No title

こんばんは。

その「長期フォローアップ」の書類は、自動的に送られてきたのですか??

以前、なにかのサイト(そうそう、成長障害を調べていたとき!・・)で、その書式をみて、この書類はぜひ!!もらわねば!!と思っていたのですが・・・。

うちは、化学療法をした病院と、移植をした病院と、2箇所にかかっているので、どちらで、かいてもらうのかな~~とか、先生に「書いてください!!」ってお願いしてもいいものなのかな~~と疑問に思っていたのです・・・。

この先、10年、20年たって、なにか、病気になったときに、必要な書類ではないかと・・。親も、歳をとりますしね・・・。

取り急ぎ・・・お答えします。

自動的に送られてきました。
病院からのお手紙には、「転院されてきた患者さんについては、前病院からの紹介状を参考にして前病院からの抗がん剤も含めて計算しています」と書いてあります。
娘のいた病院は、「長期フォローアップ外来」が出来る?出来た?ようですので、他の病院より早めに届いたのかも知れませんが・・・。

娘の大学病院にも血液腫瘍グループの先生達の枠で血液専門外来とは別の曜日に長期フォローアップ外来があるようです。

治療で使用した薬の名前はメモしたりしていましたが、量まではきちんと記録していなかった為、フォローアップ記録は今後成長していく上でも大切なものですね。

娘さんの病院とは違う小児がんの治療グループ、東京グループですが、近いうちに統合していく事を主治医からもまだ入院中の頃に聞きました。小児がん登録制度も昨年末に新たな形で再開したとNHKニュースで目にしました。治療法や制度が整うと同時に治癒に向かって前進していきたいです。維持療法が終わって寛解3年、娘にもフォローアップの書類が届く日を願っています。

No title

bokuraさんへ。
早々にお返事ありがとうございます。
そうですか~~。過去の治療も蓄積されているのですね・・。安心しました。

あっきさんへ。
本当にそうですね~~。うちも、早くその書類をもらいたいな~~。つらい過去の記録ではありますが、お守りのようなものですよね。

No title

あっきさんは、いろんなことを本当によくご存知ですね。しっかりしたお母さんで、娘さんも安心ですね。それにひきかえ私は・・・自分の通う病院にフォローアップ外来があるのかないのか???の状態です。お恥ずかしい・・・。次回の外来でしっかり確認しなくては!!

あっきさんのところにも、awagonさんのところにも、書類が届く日が早く来ますように。
Secre

     
プロフィール

bokuranoasita

Author:bokuranoasita
保育の専門学校生の娘(20歳)の母親です。
同病の方の参考になれば。 
初発→プロトコールAML05  
   (中リスク)
再発→プロトコールAML05    
   を3回まで
   &造血幹細胞移植

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